Defibrillator-Forum

Ich habe seit drei Jahren einen Defi, der mir aufgrund einen anhaltenden ventrikulären Tachykardie implantiert wurde. Leider konnte man bei mir keine genaue Krankheit diagnostizieren. Ich habe manchmal Herzrhythmusstörungen, die vor der Tachykardie als unbedenklich von einem Arzt eingestuft wurde. Nach der Tachykardie lautete die Diagnose der Ärzte, nach 2 Herzkathederuntersuchungen und 2 MRT-Aufnahmen, postentzündliche Kardiomyopathie, dies konnte aber nicht sicher nachgewiesen werden (wiedersprüchliche Aussagen). Trotzdem riet man mir zu einem Defi. Leider plagen mich, seit dem, sehr große Selbstzweifel bezüglich meiner Zustimmung zur Defi-Implantation. Mir ist klar, dass dies vielen Lesern dieses Forums undankbar erscheinen muss, da für sie der Defi ein Lebensretter ist, ich bitte hier für um Entschuldigen. Für mich stellt der Defi aber in erster Linie eine starke psychische und körperliche Beeinträchtigung dar, deren Nutzten für mich nicht erwiesen ist.
Da in den nächsten 1-2 Jahren wahrscheinlich eine Auswechselung meines ICD ansteht, bin ich mir nicht sicher, ob ich mir noch einmal ein solches Gerät einsetzten lassen sollte.
Ich suche Defi-Träger die ähnlich verunsichert sind oder einer weiteren Implantation nicht zugestimmt haben. Bitte schreibt mir.

Hallo Jupp,

hat der Defi bei Dir schon einmal gearbeitet (überstimuliert oder geschockt)?

Wenn das der Fall ist, würde ich ihn auf jeden Fall behalten.

Bei einer Kardiomyopathie kann es jederzeit zu einem Kammerflimmern kommen - insofern würde ich den Defi bei gesicherter Diagnose auf jeden Fall behalten. Wenn Du anhaltende Rythmusstörungen hast sollte er meiner Meinung nach auch drin bleiben.

Schlußendlich kann Dir aber nur ein Kardiologe bei Deiner Entscheidung helfen.

Ich selbst würde bei allen Einschränkungen, die der Defi mit sich bringt auf diese Sicherheit nicht verzichten wollen - ich habe Frau und Kinder und möchte noch viele Jahre bei ihnen bleiben. Der Defi ermöglicht mir das.

Ich kann Deine Gedanken jedenfalls sehr gut verstehen.

Zauberhaft

Oliver


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo Jupp,

ich kann Deine Überlegungen sehr gut verstehen. Ich persönlich wäre extremst daran interessiert, eine gesicherte Diagnose zu erhalten. Das Ganze erscheint mir schon etwas schwammig. Da Du wegen des Defi-Wechsels / ausbaus ja eh im Krankenhaus bist, bietet sich da nicht eine eingehendere Herzuntersuchung an, um die Diagnose zu sichern?
Ansonsten würde ich im Zweifel immer den Defi vorziehen!! Auch wenn er noch nicht geschockt haben sollte.

LG

Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Hallo Jupp,

was mir momentan etwas rätselhaft ist, warum soll der Defi in nur 5 Jahren gewechselt werden? Hält der bei dir nur so kurz?
Wegen der Kardiomyopathie hast du den Defi bekommen, war eine weise Entscheidung. Wenn man mir vor 2 oder 3 Jahren gesagt hätte ich müsste einen Defi tragen, wäre ich wohl auch so auf die Barikaden gegangen. Nur bin ich in dem Sommer 2 mal reanimiert worden, was dann zur Folge hatte, dass ich den Defi zwar ablehen können doch ohne ihn wäre ich wohl nichtmehr am Leben.
Er hilft mir täglich mehrfach am Leben zu bleiben und wenn er nur hilft, meinem Herz zu helfen weiter zu schlagen. Geschockt hat er mich noch nicht, doch was nicht ist, kann immer noch kommen.
Was macht dir Angst mit deinem Defi? Weil du so eine schwammige Aussage von deinem Arzt bekommen hast? Wir sind in Deutschland und da gibt es Arztwahlfreiheit. Wenn mir mein Kardio nicht passt oder ich von dem keine vernünftige Aussage bekomme, dann wechsel ich den. Und wie schwer das ist, einen vernünftigen Arzt zu finden, weiss ich selbst. Ich bin so froh einen wirklich guten Arzt gefunden zu haben, ohne den wüsste ich wirklich nicht, wie ich weiter gekommen wäre.
Doch mach dich schlau, warum du wirklich deinen Defi trägst und überlege dir sehr genau, ob du ihn wirklich ablehnst und damit für dich deinen Tod in Kauf nehmen willst.
Wenn du Famile hast, dann überlege dir, ob du deiner Familie das zumuten willst.

Liebe Grüsse und denke genau darüber nach, ob du das alles willst

Enit

Vielen Dank für Antworten,
leider muss man zur freien Arztwahl sagen, dass man in Deutschland keinen Kardiologen finden wird, der eine einmal getroffene Entscheidung für einen Defi wiedersprechen wird.

Mein Problem ist ja gerade das die Diagnose schwammig und wiedersprüchlich ist. Ich denke das ich alle möglichen Untersuchungen (MRT, Katheder …) mehrere Male gemacht habe. Noch mehr Untersuchungen werden mir also nicht weiter helfen, ich muss mich damit abfinden eine Krankheit (oder nicht) zu haben, die nicht zweifelsfrei diagnostizierbar ist.
Das Hauptargument für einen Defi ist das einmalige Ereignis einer ventrikulären Tachykardie, die erst im Krankenhaus beendet werden konnte.

Der Defi hat zwar schon mehrfach ausgelöst, aber auch das sehe ich nicht durch eine rosa Brille. Zum einen hatte ich am Anfang ein Setup mit sehr niedrigen Werten. Wenn man in einer U-Bahnstation die Treppe hoch läuft und der Puls schnell ansteigt, sollte der Defi nicht direkt anspringen. Ärzte im Krankenhaus sehen das natürlich anders, für die ist jede Schockabgabe adäquat.
Bei einer nicht-adäquaten Schockabgabe arbeitet der Defi außerdem kontraproduktive, da es durch den Schock zu soviel Adrenalin im Blut kommt, dass der Defi immer wieder ausgelöst wird.