Defibrillator-Forum

Hallo,

ich bin neu hier, durch Empfehlung auf dieses Forum gekommen und habe ein paar Fragen zu Defis und zu Themen, die mit Defis zu tun haben.

Vielleicht ein paar Daten zu mir und meiner Krankheit: ich bin (noch) 57 Jahre alt, männlich, und weiß seit Ende Februar, dass man mir empfiehlt, so ein Kombigerät (Schrittmacher und Defi) implantieren zu lassen.

Meine Erkrankung kann ich wie folgt beschreiben:

• Ich habe eine KHK, höhergradige Stenosierung der LAD (7), Mitte Februar wurde hier ein Stent gelegt.
  
• Daneben habe ich eine hochgradig eingeschränkte LV-Funktion (EF = 30%).
  
• Eine absolute Tachyarrhythmie bei chronischem Vorhofflimmern bei einem Ruhepuls von 180 bis 200. Der hohe Ruhepuls ist medikamentös auf ca. 70 bis 80 abgesenkt. Mein normaler Ruhepuls liegt zwischen 50 und 55.
  

Die Echokardiographie ergab: hypertrophierter linker Ventrikel mit hochgradig eingeschränkter Pumpfunktion mit erkennbaren regionalen Kontraktionsstörungen ubiquitär. EF 30 %. LA, RA und RV vergrößert. Unauffällige Aortenklappe, minimale Mitralklappen- und Tricuspidalklappeninsuffizienz. Kein Perikarderguss. Vena cava atemmodulierend.
- Daneben hat man bei mir im Februar einen Diabetes mellitus Typ 2 diagnostiziert. Der OGTT ergab nüchtern 114 mg/dL, nach 60 Minuten 275 mg/dL, nach 120 Minuten 305 mg/dL.
Den Diabetes habe ich aber mit Umstellung auf LOGI komplett im Griff.

Mein Herz habe ich leider nicht im Griff, ich habe seit mindestens 15 Jahren dieses Vorhofflimmern, verbunden mit absoluter Tachyarrhythmie. Die Symptome kamen immer nachmittags oder am frühen Abend und waren am nächsten Morgen weg. Jetzt aber habe ich seit Mitte Oktober durchgängig und mittlerweile chronisch das Vhf und die absolute Tachyarrhythmie. Im Januar und Februar habe ich mir dann meine Herzinsuffizienz zugezogen, mit Lungenödem, usw. ... .

Tabletten nehme ich im Moment wie folgt:
Aldactone 25 1 am Morgen
Novodigal 1 am Morgen
Ranitic 1 am Morgen
Nebilet 5 mg 1 am Morgen
ASS 100 1 am Morgen
Marcumar (eingestellt auf einen Quick von 20 bis 30)

Bei der Entlassung aus dem Krkhs Anfang März wurde zunächst ein konservates Vorgehen bei maximaler Herzinsuffizienztherapie empfohlen und eine Wiederaufnahme (im Krkhs) in 3 bis 6 Monaten bezüglich Evaluation primärprophylaktischer AIDC-Implantation.

Da diese Wiederaufnahme im Krkhs nun bald stattfinden wird, vermutlich im September, beschäftigen mich nun ein paar Fragen.

Ich habe gesehen, dass es verschiedene Geräte gibt: AICD, ICD, usw. Was bedeuten diese unterschiedlichen Bezeichnungen und was für ein Gerät sollte ich nehmen?

Daneben hab ich gesehen, gibt es verschiedene Hersteller, zwei, drei in den USA und auch welche in Deutschland. Was ist hier sinnvoll zu nehmen?

Gibt es Kliniken, die mit diesen OPs besonders viel Erfahrung haben? Welche sind das? Oder kann man jede Klinik nehmen, die eine kardiologische Abteilung hat?

Die Generalfrage, die über allem liegt, ist eigentlich die: ist es sinnvoll, ein solches Gerät implantieren zu lassen oder rechtfertigen die Begleit- und Nebeneffekte und -wirkungen eine Implantation eher nicht?
Ich weiß, jeder hängt am Leben, ich auch, aber ich denke auch, wenn ich tot bin, tut mir das nicht weh. Wenn ich hingegen mit so einem Implantat ausgestattet bin, das u.U. zu den unmöglichsten Momenten "los geht", kann es sehr weh tun, und ich kann durchaus anderen einen großen Schaden zufügen. Ich denke nur zum Beispiel an das Thema Sex. Wenn ich beim Orgasmus einen Stromstoß verpasst kriege, was ist dann?
Oder wenn ich zwei Personen im Auto habe und das Gerät bei höherer Geschwindigkeit los geht?

Vielleicht gibt es jemanden, der mir was dazu sagen kann und möchte. Es ist so schwierig, Menschen zu finden, die mit diesen Problemen Erfahrung haben UND dann auch noch offen drüber sprechen können. Ich würde mich sehr freuen!

Vielen Dank und viele Grüße!

Hallo erstmal - Wilkommen im Forum.

Also: Das Gerät wählen in der Regel die Ärzte aus, die Dich operieren - jedes hat seine Vor- und Nachteile und wird entsprechend Deiner Erkrankung ausgewählt. Ich wüsste nicht, daß man als Patient da eine große Einflußmöglichkeit hätte.

Ob Du ein Gerät von St. Jude, Medtronic oder Biotronik implantiert bekommst ist eigentlich egal - alle sind sehr zuverlässig.

Die unterschiedlichen Bezeichnungen meinen alle das gleiche: Automatischer implantierter Cardioverter Defibrillator - kurz Defi.

Sondenbrüche sind sehr selten und kommen bei allen Herstellern vor - das muß aber nicht am Material liegen - das kann auch am Operateur liegen und am Patienten selbst.

Was Die Klinik angeht - Such Dir ein Vernünftiges Herzzentrum, das solche Op´s oft durchführt. Die meisten Unikliniken und Herzzentren sind gut aufgestellt in dieser Hinsicht.
In München z.B. das Augustinum, daß spezialisiert ist auf alles was mit dem Herz und Kathetern zu tun hat - im Bedarfsfall ist man über einen unterirdischen Gang direkt mit dem Deutschen Herzzentrum München verbunden.

Inadäquate Shocks, vor denen Du Angst hast sind bei richtig eingestelltem Defi nicht zu erwarten.

Bei einem therapeutischen (also notwendigen) Schock hast Du normalerweise eine vorhergehende Bewustlosigkeit und spürst den Schock nicht.

Beim Orgasmus wirst Du keinen Schock bekommen - den erforderlichen Puls wirst Du mit Sex nicht produzieren können. Aber selbst wenn: lieber ein Defi-Schock - als tot auf der Frau.

Selbst wenn Dich jemand umarmt würde er bei einem Schock höchstens ein leichte Kribbeln verspüren - für Deine Mitmenschen ist der Defi vollkommen harmlos.

nur meine bescheidene Meinung.

Liebe Grüße

Oliver


____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo, ich bin auch ziemlich neu hier.

Ich habe meinen Defi seit 17.05.2010, nach einer ventrikuären Tachykardie. Bei mir wurde eine Non-compaction-kardiomyhopathie festgestellt. Meine EF liegt auch nur bei 30 %.

Ich hatte zum Glück nicht die Zeit groß darüber nachzudenken, was ich machen soll und mußte mich auf das Uerteil der Ärzte verlassen. Meine OP ist jetzt gut 4 Wochen her und ich muß sagen, jetzt habe ich keine Schmerzen mehr. Am Anfang war es einfach ungewohnt, aber wenn der Wundschmerz nachlässt denkt man nicht mehr soviel an das blöde Ding.

Die Operation ist ein Routineeingriff und muß deshalb nicht in einem speziellen Herzzentrum gemacht werden. Ich würde mich auf die Meinung meines Arztes verlassen. Mein Defi ist von der Firma Biotronik.

Das "Schlimmste" ist das 3-monatige Fahrverbot.

Der "Sex" ist noch genauso gut wie zuvor, dabei bekommst Du bestimmt keinen Elektroschock.

Ich bin froh, daß ich es hinter mir habe.

Karolin

Zitat: LOGI-Liebhaber


- Daneben hat man bei mir im Februar einen Diabetes mellitus Typ 2 diagnostiziert. Der OGTT ergab nüchtern 114 mg/dL, nach 60 Minuten 275 mg/dL, nach 120 Minuten 305 mg/dL. Den Diabetes habe ich aber mit Umstellung auf LOGI komplett im Griff.

auch von mir ein Willkommensgruß.
Auf Deine Fragen wurde Dir ja von @enigmo ausführlich und kompetent geantwortet.

Allerdings ärgert es mich, dass Du hier versuchst für eine äußerst zweifelhafte Diät Werbung zu machen.
Ich bin auch Diabetikerin und habe meine Krankheit durch angemessene Ernährung im Griff d.h. ich spritze nicht und nehme keine Medikamente und meine Werte sind optimal.
Allerdings ist meine Ernährungsweise kostenlos und ich mache mich nicht zum Deppen der Diätindustrie.

---

Werte Brigitte,

wenn du dich ärgerst, bitteschön. Ich kann dir nur sagen, dass du da scheinbar was falsch verstanden hast.

Erstens mache ich keine Werbung. Wenn es bei dir als Werbung ankommt, wenn ich sage, dass ich meinen DM 2 dank LOGI sehr gut im Griff habe, kann ich das, um dir entgegen zu kommen, in Zukunft lassen. Kein Problem für mich.

Zweitens empfinde ich LOGI (LOw Glycemic and Insulinemic Diet) weniger als Diät sondern mehr als Ernährungsumstellung. Es gibt Leute, die vegetarisch essen, andere, die Vollwertkost bevorzugen, und ich esse halt nahezu kohlenhydratfrei. So what?
Wenn ich als Diabetiker Kohlenhydrate esse, kommt mir das genau so vor, wie wenn man einem Nussallergiker Nüsse zum Essen gibt.

Drittens ist bei der kohlenhydratarmen Ernährung nach LOGI nichts zweifelhaft.

Viertens nehme ich auch keine Medis und meine Werte sind optimal. Ich esse alles, wirklich alles, nur eben ganz wenig bis gar keine KH.

Fünftens ist meine Ernährungsweise genau so kostenlos wie deine. Oder kostet das Weglassen von KH mittlerweile Geld?

Sechstens hat LOGI mit Diätindustrie so viel zu tun wie eine Kuh mit einem Staatsfeiertag.

Siebtens wäre es ganz schön, wenn du mir nicht unterstellen würdest, irgendjemandens Depp zu sein. Ich habe dir nichts getan, oder?

Zu den erheblich netteren Ausführungen von Oliver und Karolin schreibe ich nachher was. Danke erst mal, ihr beiden!

Hallo Oliver, danke für deinen Willkommensgruß!

Du meinst, dass man sich bei der Geräteauswahl auf die Ärzte verlassen kann? Ja, es freut mich, wenn es so ist. Meine Bedenken gingen halt dahin, dass die Ärzte das Gerät einbauen, für das sie die höchsten Provisionen kriegen. Genau so, wie es höchstens ca. eine Stunde von der eindeutigen Diabetesdiagnose bis dass eine Diabetikerschwester mit einem Glukosemessgerät von LifeScan, Inc. CA, USA vor mir stand um mir dieses freundlicherweise zu schenken.
Ich bin einfach mittlerweile sehr vorsichtig geworden, was die Integrität von Ärzten angeht. Aber vielleicht kann man sich wenigstens bei solchermaßen schwierigen Entscheidungen auf die Ehtik der Ärzte verlassen.

"Die unterschiedlichen Bezeichnungen meinen alle das gleiche: Automatischer implantierter Cardioverter Defibrillator - kurz Defi."

Hm, wie zitiert man hier eigentlich?

Also ist es das gleiche, ob so ein Gerät AICD heißt oder ICD oder sonst wie? Das sind also dann immer sowohl Schrittmacher als auch Defibrillatoren?

"Inadäquate Shocks, vor denen Du Angst hast sind bei richtig eingestelltem Defi nicht zu erwarten."

Aber warum habe ich hier dann durchaus andere Erfahrungen gelesen?

"Beim Orgasmus wirst Du keinen Schock bekommen - den erforderlichen Puls wirst Du mit Sex nicht produzieren können."

Auch hierzu habe ich hier schon was anderes gelesen, sind das dann ganz große Ausnahmen? Ich habe ja oft schon ohne jegliche Anstrengung einen Puls von 150 und mehr.


Karolin,

auch für dich vielen Dank, Ihr macht mir ja Mut ;-)

Liebe Grüße für Euch!

Hallo!

Soweit ich weiß sind das wirklich nur unterschiedliche Abkürzungen. Das hängt vermutlich von der Gewohnheit des Arztes ab, welches Kürzel er benutzt. Ich habe einen ICD und auf meinem Blatt zum 24h EKG steht immer AICD.

Auch mein Defi, ein Einkammernsystem(=eine Sonde) hat eine Schrittmacherfunktion auch wenn ich die im eigentlichen Sinne gar nicht brauche. Die gibt es quasi immer gratis mit dazu, um schwere Rhythmusstörungen mit einer Überstimulation evtl. beenden zu können, ohne schocken zu müssen. Die richtige Schrittmacherfunktion ist bei mir auf einen Puls von 30 eingestellt, also nur für den absoluten Notfall quasi.


Wenn du beim Sex einen Schock kriegen solltest dürfte deine Partnerin davon nicht mehr merken, als wenn sie von einer elektrostatischen Aufladung eine gewischt bekommt. Zumindest hat man es mir so gesagt.
Ich lebe jetzt schon seit über 7 Jahren mit Defi, allerdings ohne Schockabgabe.
Wenn Frau einen Defi hat und einen Schock erleidet, könnte sie krampfen, kann ich mir vorstellen, und das könnte dann für den Mann vielleicht auch etwas unangenehm sein. Aber das ist lediglich eine Theorie, die ich mir zusammen gereimt habe. Gynäkologen nennen sowas als Grund warum sie bei Defiträgerinnen lieber einen Kaiserschnitt machen. Sie haben Angst, dass das Baby durch einen Schock bei der Geburt im Geburtskanal stecken bleiben könnte...
Aber das ist vermutlich auch eher Theorie als tatsächliche Praxis.

Ich hoffe, dir hilft mein Beitrag.

Viele Grüße,
Christine

---

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Zitat: ChristineJ


Die richtige Schrittmacherfunktion ist bei mir auf einen Puls von 30 eingestellt, also nur für den absoluten Notfall quasi.

Hallo Christine
Habe auche ein Einkammer defi. Und auch der SM ist an. Aber bei mir liegt er bei 40.
Komisch. Aber ist sicher bei jedem Unterschiedlich.

LG Andy


____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Christine,

danke auch für deinen Beitrag.

Wenn ich beim Sex einen Schock verpasst kriege, wird meine Partnerin davon nicht viel merken, vielleicht ein kurzes Zucken meinerseits oder vielleicht auch eines bei ihr. Aber ich werde wohl gewaltig was merken und vermutlich gewaltig erschrecken, denke ich. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass es mir möglich ist, später, also nach einer Schockabgabe, so frei und unbeschwert Sex zu haben wie zuvor.
Im Gegenteil, ich könnte mir sogar eher vorstellen, dass ich dann gar nicht mehr kann. Weil Sex und Angst, das geht bei mir nicht.

Weil jemand gesagt hat, ich glaube es war Oliver, sowas kann nicht passieren, wenn er richtig eingestellt ist (der Defi), muss ich fragen, warum war er dann bei den Betroffenen nicht richtig eingestellt? Das sieht irgendwie danach aus, als ob das Betreuungspersonal oder die Ärzte oder wer immer für die Einstellung zuständig ist, nicht sorgfältig gearbeitet hat. Genau davor habe ich wirklich Angst, und genau das könnte ein Grund sein, warum ich eine Implantation eventuell ablehnen könnte.

Liebe Grüße
Hanns

Zitat: andy


Zitat: ChristineJ Die richtige Schrittmacherfunktion ist bei mir auf einen Puls von 30 eingestellt, also nur für den absoluten Notfall quasi. Hallo Christine Habe auche ein Einkammer defi. Und auch der SM ist an. Aber bei mir liegt er bei 40. Komisch. Aber ist sicher bei jedem Unterschiedlich. LG Andy

Hallo Andy, hallo Hanns,

bei mir haben sie auch zunächst 40 eingestellt gehabt. Anscheinend hatte irgendwann jemand dazu eingestellt, dass der Defi bei jeder Rhythmusstörung überstimulieren soll, was ein völliger Quatsch bei mir ist. Da ich ständig Rhythmusstörungen habe und der Defi gleich 3mal nach gepased hat, waren die Rhythmusstörungen für mich viel stärker fühlbar, weil aus jeder Extrasystole dadurch quasi gleich eine Salve wurde. Ich hab das zwar gemerkt, konnte das aber nicht mit dem Defi in Verbindung bringen und habe daher nichts unternommen. Ich dachte, ich hätte einfach eine schlechte Zeit und irgendwann hat man sich so dran gewöhnt, dass es nicht mehr auffällt.
Der Depp der damals Arzt in der Defiambulanz war, fand das auch alles ganz prima und in Ordnung und las mir irgendwann bei einer Kontrolle was von Schrittmacheraktivität von 18% oder so vor. Da habe ich erstmal gestockt und gefragt, was das soll, ich bräuchte den doch gar nicht. Er wollte darüber zuerst nicht mit mir diskutieren und hat mich abgewimmelt, hat gesagt ein bischen Aktivität durch den Schrittmacher wäre für die Lebensdauer der Batterie sogar besser und hat mich zum Standard EKG geschickt, was die da immer gemacht haben. Danach wollte man mir einen Termin geben und mich verabschieden, aber ich hab darauf bestanden nochmal mit ihm zu sprechen. Er wollte mir im Prinzip immernoch nicht glauben, dass der Verbrauch nicht von dem Schrittmacher in der herkömmlichen Verwendungsweise kommen kann. Darum lies er sich dann darauf ein die Frequenz auf 30 runterzustellen. Und siehe da beim nächsten Mal war das Ergebnis das Gleiche und dass mein Puls nachts unter 30 fällt glaubte er dann auch nicht.
Dennoch hatte es erstmal keine Konsequenzen.
Irgendwann hatte mein Kardiologe auch ein Auslesegerät und ich ging dann dahin, auch wenn die nachfolgenden Ärzte in der Defiambulanz wesentlich kompetenter waren als dieser.
Erst 2(?) Jahre nachdem die Einstellung gemacht wurden war, wurde sie schließlich rückgänig gemacht, als sich der jüngere der beiden Kardiologen, der Arztpraxis zu der ich jetzt immer zum Auslesen gehe, mal alle Einstellungen meines Defis anschaute.
Da meinte er zu mir, was denn da eingestellt sei, das bräuchte ich doch gar nicht. Er würde das jetzt mal abstellen und ein paar Minuten warten und ich soll mal sagen, wie es mir dann geht.
Und ich dachte nur: Gott sei Dank, endlich Ruhe. Das war so eine Erleichterung in dem Moment auch wenn mir das vorher gar nicht so aufgefallen war. Das der Schuh drückt, wird einem oftmals halt erst klar, wenn man ihn auszieht.
Seitdem steht mein Schrittmacher immernoch auf 30, da ich nicht denke, dass den irgendwer mal zurückgestellt hat auf 40.

Von daher kann ich Hanns verstehen, dass er Angst hat, an wen er da gerät und dass da einer was falsch machen könnte. Allerdings muss man sagen, dass die eigentlich alle doch über ausreichende Erfahrungswerte verfügen, die verhindern dass es zu inadäquaten Schockabgaben auf Grund von falschen Einstellungen kommt. Von der Bonner Uniklinik kannte ich es auch so, dass da häufig eine Dame von Medtronic beisaß, die bei evtl. Einstellungsfragen die Ärzte auch nochmal direkt beraten konnte.

Anfangs habe ich mir auch Sorgen über inadäquate Schocks gemacht, denke aber mittlerweile, dass diese fast nur dann vorkommen, wenn physikalisch etwas mit Defi oder Sonde nicht stimmt.
Du darfst dich dadurch nicht davon abhalten lassen, dir das Gerät implantieren zu lassen. Du musst dir immer vor Augen halten, dass dein Leben vermutlich zu Ende ist, wenn du ihn brauchst und ihn nicht hast.
Was ist schon der Schmerz?
Gut das ist sicher nicht toll, aber wenn du dir mit der Stichsäge in den Daumen säbelst, oder von der Leiter fällst und die das Schienbein brichst ist das auch nicht toll und du wirst es doch überleben. Und die Sachen sind eher noch wahrscheinlicher würde ich mal behaupten.

Defis können außerdem so eingestellt werden, dass sie differenzieren können, ob du eine Rhythmusstörung hast, die deinen Puls in die Höhe treibt, oder ob du Sport machst etc. und dein Puls dadurch so hoch ist.
Mein Marquis von Medtronic kann das zumindest unterscheiden. Ob das für alle Modelle aller Firmen gilt, weiß ich nicht.

---

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.