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Noch ein "Neuer"
Verfasst: 4. September 2010, 22:53
von GerSch
Hallo,
möchte mich nun auch mal vorstellen. Mein Name ist Gerald, bin 40 Jahre alt, komme aus Idstein und habe meinen Defi (CRT-D) bereits am 18.08.10 bekommen. Ich konnte das Krankenhaus bereits am 20.08.10 verlassen.
Implantiert werden sollte eigentlich ein Defi mit CRT Funktion (3. Elektrode an der linken Kammer), da mein Pumpvolumen durch meine DCM (in 2006 festgestellt) eingeschränkt ist (EF 25%, kompletter Linksschenkelblock).
Während des Eingriffes zeigte sich, das die benötigte 3. Elektrode nicht wie gewünscht platziert werden konnte, da laut Arzt bei mir alles sehr eng ist.
Die OP dauerte wohl so um die 3 Stunden, ich habe davon aber nichts mitbekommen.
Ich werde mich zum Einsetzen der 3. Elektrode an eine Herzklinik in Bad-Nauheim wenden müssen. Diese wird dann direkt auf das Herz aufgenäht, was nur ein Herzchirurg machen kann. Der Defi selbst ist für die 3 Elektrode bereits vorgesehen und mit 75x50x14mm auch entsprechend dimensioniert.
Als ich aus dem KH kam, fühlte ich mich besser als heute. Ich denke, dass die Schmerzen stärker werden, wenn die Schwellung nachläßt. Aber das wird auch wieder ...
Mein kompletter Schulter- und Nackenbereich tut sehr weh, vielleicht kommt das davon weil ich im Moment nur auf dem Rücken oder der rechten Seite schlafen kann, hoffentlich geht das links auch bald wieder.
Meine erste Untersuchung werde ich am 29.09.10 haben, bin mal gespannt was da rauskommt.
So, das sollte erst mal reichen..
Mit freundlichen Grüßen aus dem Taunus
Gerald Scharf
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 5. September 2010, 08:05
von Dani
Hallo Gerald,
Herzlich Willkommen,
Schulter und Nacken schmerzen,kenne ich zu gut.
Ich krieg grad wieder Massagen,Krankengymnastik und Wärmetherapie.
Kommt wohl alles von der Schonhaltung,die man ganz automatisch und unbewusst einnimmt.
Lass es Dir doch verschreiben von Deinem Arzt.
Liebe Grüße Dani
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 8. September 2010, 09:47
von Yuki
Hallo Gerald!
Herzlich willkommen! Bin sehr selten im Forum, und schreib auch nicht sehr viel, aber als ich deinen Bericht gelesen habe, hat mich das sehr an mich erinnert. Habe jetzt seit 15 Monaten einen CRT ICD. Hatte damals eine EF von 14% und eine 14 Tage alte Tochter. Bei mir war das einführen der 3. Sonde auch sehr schwierig. Bin 4 Stunden am Tisch gelegen, und es wurde schon immer vom abbrechen gesprochen. Ich hab aber alles mitbekommen, da ich nur eine lokale Betäubung hatte. Bin dann noch 4 Tage im KH gewesen, da ich erhöhte Temperatur und Entzündungswerte bekam. Ich hatte starke Schmerzen, dagegen war der Notkaiserschnitt weniger schmerzhaft. Hab zuhause auch noch eine schöne Zeit Schmerzen gehabt. War auch sehr verspannt, und konnte oft nicht mal richtig aus dem Bett. Aber du wirst sehen es wird bald besser, und man gewöhnt sich an das Ding. Jetzt habe ich gar keine Beschwerden mehr, und meine EF hat sich immerhin auf 30% erholt.
Alles gut und liebe Grüsse
Romana
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 9. September 2010, 13:36
von GerSch
Hallo Yuki,
du hattest eine EF von 14% und dabei noch "Nachwuchs" im Bauch? Da ist schon heftig. Es ist schon verblüffend, wie ein Körper solche Werte noch "augleichen" kann.
Ich hoffe, deiner Tochter und dir geht es gut.
Mein niedrigster Wert lag mal bei ca 20%, da war mit mir nicht mehr viel los, dauernd müde, übel und schwindelig.
MfG
GerSch
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 12. September 2010, 08:34
von Marie-Luise
Hallo 'Gerald,
auch von mir ein "Herzliches Willkommen".
Bei mir musste die 3.Sonde ebenfalls aufs Herz aufgenäht werden und ich weiß noch sehr gut, dass ich wegen meiner Schonhaltung wahnsinnige Schmerzen hatte, das war 2007!
Ende Juli musste genau diese Sonde erneuert werden und ich hatte wieder heftige Schmerzen. Wird wohl noch ein paar wochen dauern bis es gut ist.
Grüße
Marie-Luise
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 28. September 2010, 22:38
von GerSch
Hallo,
meine Schmerzen sind weg, und der Defi auch.
Ich habe wegen der Schmerzen noch mal meinen Hausarzt aufgesucht. Der hat sofort die Entzündungswerte im Blut überprüft. CRP lag bei 107 (Sollwert kleiner als 5).
Einweisung in das KH in dem der Defi eingesetzt wurde. Dort durfte ich 8 Stunden warten, bis ich auf Station kam.
Die nächsten Tage sind verschiedene Ärzte zur Untersuchung gekommen. Einer sagte, da müssen wir sie wohl in die Reha schicken!?
Die Schmerzen wurden unerträglich, ich konnte den linken Arm nicht heben und auch nachts nicht auf den Oberkörper ablegen, als ob ein Tennisball in meiner Achsel war. Die linke Brust und der Oberarm waren geschwollen.
Dann wurde ein Schluckecho (TEE) gemacht (ist gar nicht so schlimm). Es befanden sich eine 11mm große Bakterienvegetation auf einer der Sonden im Herzen. Laut Arzt kam die Infektion vom ICD am Schlüsselbein. Die Bakterien wanderten an den Elektroden entlang in das Herz.
Nun bekam ich in den nächsten 5 Tagen 40 Infusionen mit Antibiotika. Die Schmerzen wurden besser. Meistens konnten nur 3 Infusionen pro Zugang gegeben werden, dann liefen die Infusionen (keiner weiß warum) in das Gewebe. Durch die Herzschwäche hätten sich meine Venen an den Armen zurückgebildet, somit war das Anlegen der nächsten Zugänge nicht so einfach. Meine Arme sehen heute aus wie die eines Junkies.
Am 10. Tag wurde ich in die Kerckhoff Klinik nach Bad Nauheim verlegt.
Aufnahme ging schnell und reibungslos. Blutentnahme bei der Aufnahme war nicht möglich, das hatten die dort noch nicht gesehen. Das Gewebe um die Armvenen war zu verhärtet.
Dann erneut TEE, Bakterian an der Elektrode waren kleiner geworden (6mm) aber leider nicht weg.
Am 22.09.10 wurde der ICD und beide Elektroden wieder entfernt, da die Gefahr einer Blutvergiftung bestand.
Am 25.09.10 habe ich das Krankenhaus verlassen und muß regelmäßig den immer noch erhöhten CRP-Wert vom Hausarzt überprüfen lassen.
Die Schmerzen in der Schulter sind zum Glück heute weg, lediglich die Arme tun noch weh von den Infusionen.
Ich möchte hiermit niemanden abschrecken, einen HSM implantiern zu lassen, solch ein Fall ist sehr sehr selten.
Mit dem Gedanken, das mir das kein 2. mal passieren wird, werde ich mir das sterilisierte Gerät am 11.10.10 auf der rechten Seite wieder einsetzen lassen. Jedoch diesmal gleich in der Kerckhoff-Klinik, vielleich schaffen die es auch die 3. Elektrode durch die Vene zu setzen.
LG
GerSch
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 29. September 2010, 16:08
von Carmen
Hallo Gerald,
erstmal: willkommen im Defiforum. Du wirst ja hier jetzt wohl dabeibleiben, nachdem Dir der Defi ja nun auf der anderen Seite implantiert werden soll.
Da ist ganz schön viel schiefgelaufen bei Dir, das tut mir aufrichtig leid. Aber jetzt werden die Ärzte bei Dir noch mehr Vorsicht walten lassen und auf Dich aufpassen, damit Du mit Deinem Defi auch klar kommst. Komme bitte nicht auf die Idee, das Gerät jetzt zu verteufeln - der Defi kann nichts dafür, daß alles so schiefgelaufen ist.
Sogar hier in Süddeutschland ist die Kerckhoff-Klinik bekannt. Du bist da sicherlich gut aufgehoben.
Ich bin ja bekennender "Defi-Fan" weil er mir mehrmals das Leben gerettet und mir mein jetziges Leben ermöglicht hat. Meine Krankheit konnte er leider nicht bessern, aber er war auch nur ein schlagfertiger Einkammerdefi. Mit Deinem CRT hast Du da schon sehr gute Chancen, daß es Dir bald um einiges besser gehen wird. Das wünsche ich Dir und Du wirst sehen, wie schnell das anfängliche Schwirigkeiten vergessen läßt.
Alles Gute wünsche ich Dir bis zu Deinem nächsten Aufenthalt in der Klinik und danach bist Du eh auf der wesentlich sichereren Seite. Und wenn Du Kummer hast - irgendeiner kann Dir hier immer einen Tipp geben oder Dir weiterhelfen.
Liebe Grüße.
Carmen
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 29. September 2010, 19:44
von Skipper
Hallo Gerald,
"Dumm gelaufen", mehr kann man dazu eigentlich nicht sagen.
Beim nächsten mal wirds besser !
Gruß und alles Gute
Skipper
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 29. September 2010, 21:26
von michael-berlin
Hallo Gerald,
"Hallo,
möchte mich nun auch mal vorstellen. Mein Name ist Gerald, bin 40 Jahre alt, komme aus Idstein und habe meinen Defi (CRT-D) bereits am 18.08.10 bekommen. Ich konnte das Krankenhaus bereits am 20.08.10 verlassen."
Zitiere dich hier gerade, wie man sieht.
Danach dann Bad Nauheim, anschließend die Grusel-Klinik, wo die Bakterien an den
Sonden sich erfreuen, wie man liest. Anschliessend die Kerckhoff-Klinik.
Vor WELCHER Klinik sollte man nun ortsnahe Defibrillaner warnen?
So wie du es beschreibst, muss es da ja ein Saustall sein.
Gruss Michael
Re: Noch ein "Neuer"
Verfasst: 29. September 2010, 22:18
von GerSch
Hallo michael-berlin,
ich bin nicht sicher, ob ich den Namen der Klinik mit negativer Beschreibung hier nennen darf?
Was sagt der Admin dazu?
LG
GerSch