Endlich Gleichgesinnte !!!
Verfasst: 5. Oktober 2010, 10:50
Hallo.
Mein Name ist Monika und ich möchte mich kurz mal vorstellen...
Ich bin 30 Jahre jung und so wie Ihr trage auch ich ( seit Nov. 2005) einen Defi (SJM Atlas II VR mit Schrittmacherfunktion).
1988 bin ich in der Schule umgekippt, verkrampfte und lag 12 Wochen im Krankenhaus. Keiner wusste was mit mir los war. In der Uni-Klinik in Hannover hat man mich dann auf Epilepsie behandelt. Das scheint wohl so üblich. Jahrelang hatte ich dann auch keine Probleme.
1993 hatte ich eine Blinddarmentzündung. Zum Glück..... Während der OP hatte ich Kammerflimmern und einen Herzstillstand. (Der Chirurg war ein bisschen überfordert in dem Moment) Keiner wußte warum, ich kam in ein anderes Krankenhaus und wurde dort auf den Transport in die Uni-Klinik Münster vorbereitet. Während der fahrt von einer Stunde hatte ich 17 Mal Kammerflimmern. Ich war so kaputt, als ob ich die Strecke zu Fuß gelaufen wäre.. Nach 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, diversen Untersuchungen, Gentests etc. hatten wir eine Diagnose. LQT2 Syndrom. Ich bin die Erste bei uns in der Familie. Mir sollte ein Schrittmacher implantiert werden. Ich verweigerte (was ja auch gut war weil ich eigentlich einen Defi brauchte) weil ich gut auf die Medikamente anschlug. Dociton und Mexitli mite
Aug 1997 wieder Kammerflimmern. Ich hatte meine Medikamente einfach nicht mehr genommen. Ich war ein Teenie. In Münster stellte man dann aber fest dass ich mit Beloc besser dran bin. Ich wollte mich aber immer noch nicht operieren lassen.
Nov.2005 hatte ich Salmonellen, Kammerflimmern 4 Herzstillstände. Da sagte ich dem Arzt, jetzt wäre ein guter Zeitpunkt für einen Defi. den bekam ich dann auch und meine Pechsträhne begann. Jedes Jahr eine neue OP.
Okt.2008 Wurde mir Brustdrüsengewebe über den Defi gelegt ( ich hatte 25 Kilo abgenommen und hatte nun kein Fett mehr am Brustkorb und der Defi drohte, sich durch zu scheuern)
Okt.2009 bekam ich einen neuen Defi weil die Batterie schwächelte, Technischer defekt. Endlich bekam ich auch meinen Schwerbehindertenausweis GdB 50 Und ich bin als Autofahrerin von der Gurtpflicht befreit.
Sep.2010 die Isolationsschicht der Sonde hatte sich gelöst, und meinem Defi Messwerte von 496 Schlägen/ Min geschickt. Folge: 5 Schocks auf die ich gerne verzichtet hätte. Ich ins Krankenhaus. Alte Sonde raus neue Sonde rein. Das ist jetzt 3 Wochen her. Ich bin körperlich fast wieder bei 100%. Meine Psyche hat aber ganz schön gelitten.
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es vielen so wie mir ergangen ist oder leider auch schlimmer.
Ich suche Leute die wissen wovon ich rede, und die mir nicht sagen "stell Dich mal nicht so an". Leider ist das nämlich bei mir zu Hause so.
LG Moni
Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.
Mein Name ist Monika und ich möchte mich kurz mal vorstellen...
Ich bin 30 Jahre jung und so wie Ihr trage auch ich ( seit Nov. 2005) einen Defi (SJM Atlas II VR mit Schrittmacherfunktion).
1988 bin ich in der Schule umgekippt, verkrampfte und lag 12 Wochen im Krankenhaus. Keiner wusste was mit mir los war. In der Uni-Klinik in Hannover hat man mich dann auf Epilepsie behandelt. Das scheint wohl so üblich. Jahrelang hatte ich dann auch keine Probleme.
1993 hatte ich eine Blinddarmentzündung. Zum Glück..... Während der OP hatte ich Kammerflimmern und einen Herzstillstand. (Der Chirurg war ein bisschen überfordert in dem Moment) Keiner wußte warum, ich kam in ein anderes Krankenhaus und wurde dort auf den Transport in die Uni-Klinik Münster vorbereitet. Während der fahrt von einer Stunde hatte ich 17 Mal Kammerflimmern. Ich war so kaputt, als ob ich die Strecke zu Fuß gelaufen wäre.. Nach 8 Wochen Krankenhausaufenthalt, diversen Untersuchungen, Gentests etc. hatten wir eine Diagnose. LQT2 Syndrom. Ich bin die Erste bei uns in der Familie. Mir sollte ein Schrittmacher implantiert werden. Ich verweigerte (was ja auch gut war weil ich eigentlich einen Defi brauchte) weil ich gut auf die Medikamente anschlug. Dociton und Mexitli mite
Aug 1997 wieder Kammerflimmern. Ich hatte meine Medikamente einfach nicht mehr genommen. Ich war ein Teenie. In Münster stellte man dann aber fest dass ich mit Beloc besser dran bin. Ich wollte mich aber immer noch nicht operieren lassen.
Nov.2005 hatte ich Salmonellen, Kammerflimmern 4 Herzstillstände. Da sagte ich dem Arzt, jetzt wäre ein guter Zeitpunkt für einen Defi. den bekam ich dann auch und meine Pechsträhne begann. Jedes Jahr eine neue OP.
Okt.2008 Wurde mir Brustdrüsengewebe über den Defi gelegt ( ich hatte 25 Kilo abgenommen und hatte nun kein Fett mehr am Brustkorb und der Defi drohte, sich durch zu scheuern)
Okt.2009 bekam ich einen neuen Defi weil die Batterie schwächelte, Technischer defekt. Endlich bekam ich auch meinen Schwerbehindertenausweis GdB 50 Und ich bin als Autofahrerin von der Gurtpflicht befreit.
Sep.2010 die Isolationsschicht der Sonde hatte sich gelöst, und meinem Defi Messwerte von 496 Schlägen/ Min geschickt. Folge: 5 Schocks auf die ich gerne verzichtet hätte. Ich ins Krankenhaus. Alte Sonde raus neue Sonde rein. Das ist jetzt 3 Wochen her. Ich bin körperlich fast wieder bei 100%. Meine Psyche hat aber ganz schön gelitten.
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es vielen so wie mir ergangen ist oder leider auch schlimmer.
Ich suche Leute die wissen wovon ich rede, und die mir nicht sagen "stell Dich mal nicht so an". Leider ist das nämlich bei mir zu Hause so.
LG Moni
Liebe: die Kraft, nicht nur die eigene, sondern auch die Unvollkommenheit eines anderen lebenslang zu ertragen.