Hallo,

ich weis nicht recht, ob es hierher passt, aber ich muss mir heute mal meine Sorgen von der Seele reden bzw. schreiben.

ich war schon seit längerem nicht mehr hier.
Vielleicht erst mal ne kurze Zusammenfassung:
Ich habe seit Nov. 2000 DCMP
Defi-Implantation Feb. 2003
Listung Herztransplantation Okt. 2003
Defi-Wechsel März 2009

Mein Sohn (8 Jahre) hat mehrere Defi-Schocks, 5 glaube ich, von mir miterlebt. Er hat große Verlustängste.
Wir haben zwei sehr schwere Jahre hinter uns. Unser Kind ist in der Schule auffällig, kann sich nicht in die Gruppe einfügen. Zu Hause haben wir kaum Probleme. Er versteht sich gut mit seinem Bruder (6 Jahre). Als Baby und Kleinkind war er sehr ruhig und ausgeglichen.

Wir ziehen von Arzt zu Arzt, alle sagen ihr Sohn hat ADHS. Keiner geht auf die Erlebnisse und den Verlustängsten, die mit der Erkrankung und den Defi-Schocks zusammenhängen ein. Wir glauben nicht, dass es ADHS ist, sondern diese Erlebnisse, da bisher auch keine Therapie, Elterntraining uvm. (was bei ADHS angeblich alles so hilft) bei uns greift.

Erschwerend kommt noch hinzu, dass letztes Jahr im Mai ein Klassenkamerad von unserem Sohn an einer Herzerkrankung gestorben ist. Der Bruder von dem verstorbenen Kind ist auch herzkrank und Defiträger. An dem Tag ist unser Sohn in der Schule durchgedreht. Er hat nach seiner Lehrerin geschlagen. Dafür hat er einen Verweis bekommen.

Gibt es hier jemanden mit Kindern? Wie gehen Eure mit den Ängsten um? Was gebt Ihr für Hilfestellungen?

Bitte keine Ratschläge, wie verheimlicht es vor dem Kind.
Das geht sehr schlecht, wenn ich am Frühstückstisch vor der ganzen Familie umkippe. Wir reden mit den Kindern über meine Erkrankung. Sie wachsen damit auf. Sie wissen auch, wie man im Notfall einen Notruf absetzt.

Ich freue mich auf eure Antworten

Guido

meine Kinder sind zwar erwachsen, aber um meine Krankheit schleichen die auch herum.

Besonders meine Tochter belastet das sehr und sie weicht jedem Gespräch über meine Krankheit aus.
Ich will meine Kinder aber auch nicht zusätzlich damit belasten.

Bei Deinem 8jährigen Sohn könnte ich mir vorstellen, dass ihn die Technik des Defis interessieren könnte. Wenn er vrsteht, wie der Defi funktioniert und dass dieses Gerät eigentlich ein Lebensretter ist.
Vielleicht immer wieder das positive hervorheben und ihm klarmachen, dass Du zwar leidest bei einem Schock, aber dass das nichts lebensgefährliches ist sondern das Gegenteil.

einstweilen
liebe Grüße
brigitte

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Erkundige dich mal bei deiner örtlichen Rettungsleitstelle, ob es bei euch im Kreis psychologische Notfallseelsorge gibt. Das können Priester als auch Psychologen sein. An letztere soweit vorhanden müsstest du evtl. versuchen mit dem Fall ranzutreten. Das sind speziell ausgebildete Psychologen die mit der Arbeit von Verwandten betraut sind. Wie gesagt kann dir nicht garantieren, dass das funktioniert (zum Beispiel wenn ausschließlich Polizeipsychologen in der Funktion arbeiten wirste schlechte Karten haben) aber probieren könntest du es. Oder du fragst mal rum ob es bei euch niedergelassene Psychologen gibt die mal im Pol Dienst waren.

So long
Kai

Hallo Guido ,
ich kann Eure Sorgen und Nöte sehr gut verstehen ...
mein Mann hat jetzt seit einem knappen Jahr einen Defi , vorher schweren Herzinfarkt mit langem Intensivaufenthalt , großer Herz-OP , Kammerflimmern , ect...
meine Kinder waren damals 10 ( Junge ) und ( 12 Mädchen ) und beide haben diese schlimme Zeit anders durchlebt .
Meine Tochter ist unheimlich erwachsen geworden ,war zeitweise fast zu vernünftig ,hatte in dem halben Jahr nach dem Infarkt auch leichte schulische Probleme - aber jetzt hat sich alles wieder etwas beruhigt .
Meinen Sohn dagegen hat die Krankheit seines Vaters in eine absolute , sprachlose Unsicherheit gestürzt . Vielleicht liegt es an seinem Alter . an dem parallel laufenden Schulwechsel ( Grundschule - Gymnasium ) , die Zeit war sehr schwer für ihn , vor allem weil er nicht so darüber geredet hat wie meine Tochter !
Parallel zu dem Krankenhaus und Rehaaufenthalt meines Mannes , starb eine sehr gute Freundin von uns an Krebs ( sie war die Mutter von vier Kindern ) ... da meinte mein Sohn : Papa konnte man wenigstens noch was einbauen !
Mein Sohn hat das ganze letzte Jahr auch Schwierigkeiten in der Schule , Unterricht gestört , ect. ...
als ich die Lehrerin auf unsere familiäre Situation hinwies , meinte sie nur , daß es ihre Aufgabe wäre die Kinder auf das Studium vorzubereiten ... die eventuellen Gründe für das Verhalten meines Sohnes interessierten sie nicht .
... Dazu muß ich noch sagen , daß der Defi meines Mannes noch nie ausgelöst hat ,
diese Auslöser machen ja immer wieder aufs Neue deutlich , daß etwas nicht stimmt und lösen bei den Kindern immer wieder Verlustängste aus ...
habt Ihr eine Selbsthilfegruppe bei Euch in der Nähe ? Vielleicht haben die dort Adressen von Einrichtingen / Therapeuten , die sich um Familien mit Herzkranken mitgliedern kümmern ?!
Ich habe hier im Forum mal einen Bericht ( war verlinkt ) gelesen , indem es um solche Familien geht und ich hatte das erste Mal das Gefühl , daß ich verstanden wurde ... leider finde ich den Link nicht mehr :((
... naja , bei uns ist momentan etwas Ruhe eingekehrt , doch ich bin mir sicher , daß das kleinste Ereignis diese vermeindliche Sicherheit sehr schnell wieder hinwegfegt !
Ich hoffe , daß Ihr Hilfe bekommt und wünsche Euch alles Gute ...
Euer Sohn hat eine große Last mit sich herumzutragen , Eltern sind immer da , immer gesund ,immer stark , ... wenn das nicht mehr so ist , dann Bedarf es ganz viele behutsame Gespräche , ganz viel Hilfe um die zerstörte Grundsicherheit wieder halbwegs aufzubauen !!

LG Michaela

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Hallo Guido,
meine Kinder sind auch schon erwachsen. Ich bekam meinen Defi nach einem Kammerflimmern implantiert. Für meine Kinder war es anfangs auch sehr schwer damit klar zu kommen. Zuerst war die Angst, als ich im Koma lag, dass ich vielleicht nicht mehr aufwachen könnte. Und wenn ja, wusste man ja nicht, ob alles wieder wie früher ist.
Sie hatten danach auch immer große Angst mich alleine zu lassen. Mein Defi ging dann 1/2Jahr später los. Sie sagten mir hinterher, dass sie zwar Angst gehabt hätten, trotz allem war es für sie gut zu sehen, dass er hilft.
Ich hatte jetzt glücklicherweise seit 4 Jahren keinen Schock mehr.
An deiner Stelle würde ich mir auf jeden Fall Hilfe suchen. Ich denke mal dein Sohn ist einfach noch zu jung, das alles zu verstehen.
Alles Gute
Chris

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Hallo Guido,
das ist wirklich eine schwere Situation.Meine Kinder sind jetzt 8 und fast 3 Jahre.
Gott sei Dank mußten sie noch keinen Schock miterleben.Bis jetzt bin ich noch schockfrei.
Vielleicht wäre es für euch eine Möglichkeit mit der Familie des verstorbenen Klassenkameraden zu reden.Kinder unter sich gehen damit ganz anders um.Ich weiß ja nicht wie weit der Bruder mit seinem Defi und der Erkrankung umgeht.Ein Gespräch zwischen beiden Jungs wäre bestimmt hilfreich.Er muß verstehen lernen,das der Defi dir nichts böses tut,sondern das er dir hilft.
Eine Therapeutische Familiensitzung ist bestimmt auch ratsam.Das er lernt über seine Ängste zu reden.
Ich wünsche euch von Herzen alles gute und hoffe das ihr das gemeinsam schafft,damit euer Sohn unbeschwerter in die Zukunft blickt.

Liebe Grüße Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo Guido ,
ich hab den Link http://www.praxis-rosanowski.de/pdf/herz-und-seele.pdf gefunden , weiss nur nicht ob ich den hier korrekt reinbekomme ?!
Vielleicht ist er für Euch ja auch interessant !!

LG Michaela

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