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Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 19:52
von olib
Hallo, mein Name ist Oliver, ich bin fast 48 Jahre alt und komme aus dem Großraum Forchheim in Oberfranken. Ich habe seit 2002 nachdem mir das Pfeiffische Drüsenfieber meine Aortenklappe zerstört hat und eine künstliche aus Carbon eingebaut wurde leider nur noch 30% Herzleistung, da nur noch die eine Hälfte meines Herzens arbeitet. 2009 bekam ich dann meinen ersten ICD implantiert, der nach ca 4 Wochen quasi wieder selbst zum vorschein kam nachdem mir in der Klinik gleichzeitig mit dem Gerät Staphilokoggen implantiert wurden. Danach war ich 2 Jahre ohne Defi, jedoch mußte mir 2012 im Juni wieder ein derartiges Gerät implantiert werden was aber von anfang an nicht richtig funktioniert hat, deshalb wurde am nächsten Tag auch gleich eine Sondenrevision vorgenommen und ich dafür gleich wieder aufgeschnitten. Danach hat das Gerät ein halbes Jahr lang mehr schlecht als recht funktioniert und wurde fast bis zur wirkungslosigkei zurückgeregelt. Bei meiner letzten Kontrolle im Dezember wurde dann festgestellt daß das Gerät 2 x kurz vor der (unbegründeten) Schockabgabe war weil an den Isolierungen der Elektroden wohl Beschädigungen vorlagen. Deshalb hat das Geät auch immer wenn ich lag bei jedem Einatmen kleine Elektroschocks abgegeben und ich konnte kaum eine Schlafstellung finden bei der es möglich war richtig zu atmen. Als ich dann nicht einmal mehr ohne elektroschläge den Arm bewegen konnte wurde mir im Januar dieses Jahres neue Elektroden implantiert, jetzt scheint alles fast i O zu sein, nur manchmal bei bestimmten Bewegungen meines Armes verspüre ich ein leichtes Bizzeln oder Klopfen an der linken Brust. Ich denke aber daß ich damit leben kann.
Ich verspreche m ir von der Mitgliedschaft in diesem Forum Erfahrungsaustausch mit Menschen denen es ähnlich geht wie mir und vielleicht die eine oder andere Hilfestellung bei Problemen.

Viele Grüsse an alle hier im Forum Oli



Gruß Oli


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Gruß Oli

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 20:09
von Ulla
Herzlich willkommen, Oli.....deine Story kann ich nicht toppen und viel Erfahrung kann ich auch nicht vorweisen, habe meinen Defi noch keine vier Wochen....
Allerdings meine ich, dass du jetzt genügend Pech gehabt hast und ich drücke dir alle beiden Daumen für die Zukunft!

Liebe Grüße Ulla




Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 20:34
von Lill
Hallo Olli

Willkommen im Forum und bei dir kann es ja nur noch besser werden, also Kopf hoch. Du wirst hier sicher Antworten finden und sicher auch den ein oder anderen, der ähnliches durchgemacht hat. Ich gehöre zum Glück nicht dazu.

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 20:40
von Löwenherz
Herzlich Wilkommen!


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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 22:02
von Ignatia
auweia, da hast du ja einiges durch gemacht...

hoffentlich hast du jetzt Ruhe

Herzlich Willkommen hier im Forum

Andrea



Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 4. Februar 2013, 23:45
von Christine1967
hallo olli,

meine herrn, da hast du ja schon viel durchgemacht. mich wundert es, dass du so viel pech mit offensichtlich neu implantierten defis und entsprechenden sonden hattest. da hat ja eigentlich nichts, was dir implantiert wurde störungsfrei gearbeitet . . . ich versuche mal, dir etwas mut zu machen.
meine defi-sonde ist schon 15 jahre alt und funktioniert noch einwandfrei.
ich wünsche dir wirklich sehr, dass dein operations- marathon jetzt ein ende hat und sowohl defi, als auch sonden ihren dienst wie vorgesehen verrichten.
darf ich mal fragen, welcher defi bei dir implantiert wurde ?

herzlich willkommen, christine






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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 5. Februar 2013, 10:45
von olib
Hallo Christine
Danke für Deine netten Worte, das wird mir sicher helfen, bin ja Gott sei Dank ein positiv denkender Mensch.
Das Gerät heisst Boston Scientific Cogins 100 D. Hab grad das Erste vor mir liegen (habs als Souvenier behalten, war ja nur 4 Wochen verbaut) versuch mal ein Bild einzustellen wenn ich rausgekriegt hab ob- und wie das geht.
Gruss Oli


    Zitat: Christine1967
    hallo olli,

    meine herrn, da hast du ja schon viel durchgemacht. mich wundert es, dass du so viel pech mit offensichtlich neu implantierten defis und entsprechenden sonden hattest. da hat ja eigentlich nichts, was dir implantiert wurde störungsfrei gearbeitet . . . ich versuche mal, dir etwas mut zu machen.
    meine defi-sonde ist schon 15 jahre alt und funktioniert noch einwandfrei.
    ich wünsche dir wirklich sehr, dass dein operations- marathon jetzt ein ende hat und sowohl defi, als auch sonden ihren dienst wie vorgesehen verrichten.
    darf ich mal fragen, welcher defi bei dir implantiert wurde ?

    herzlich willkommen, christine




Gruß Oli


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Gruß Oli

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 5. Februar 2013, 15:52
von Jens-wü
Hallo Oliver,

ich denke, Du solltest unbedingt einmal darüber nachdenken, ob Du nicht deinen Hausarzt einmal um eine Überweisung in eine Herzklinik zu Spezialisten bitten solltest. Ich weiß nicht, in welchem Krankenhaus Du bisher warst, aber ich weiß, dass leider mittlerweile fast jede Provinzklinik Defibrillatoren verbaut, weil das eben ein gutes Geschäft ist. Ich kann jedem aus eigener Erfahrung nur dringend dazu raten, unbedingt in eine Spezialklinik zu gehen. In ein Krankenhaus, welches zumindest eine eigene Herzchirurgie hat.




Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 5. Februar 2013, 16:14
von olib
Hi Jens
Du wirst lachen, daß hat die Kardiologie einer sehr bekannten Uniklinik fabriziert!!!!




    Zitat: Jens-wü
    Hallo Oliver,

    ich denke, Du solltest unbedingt einmal darüber nachdenken, ob Du nicht deinen Hausarzt einmal um eine Überweisung in eine Herzklinik zu Spezialisten bitten solltest. Ich weiß nicht, in welchem Krankenhaus Du bisher warst, aber ich weiß, dass leider mittlerweile fast jede Provinzklinik Defibrillatoren verbaut, weil das eben ein gutes Geschäft ist. Ich kann jedem aus eigener Erfahrung nur dringend dazu raten, unbedingt in eine Spezialklinik zu gehen. In ein Krankenhaus, welches zumindest eine eigene Herzchirurgie hat.




Gruß Oli


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Gruß Oli

Re: Neuvorstellung im Forum

Verfasst: 5. Februar 2013, 16:41
von Jens-wü
Hi Oliver,

das ist ja umso trauriger. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht und es scheint mir, dass man nur jedem gratulieren kann, der ordentlich mit seinem Defi "verarztet" wird. Auch ich musste mir alles selbst anlesen und mich schlau machen. Bei der ersten Implantation keinerlei Aufklärung in Bezug auf Reha, Autofahren, Schwerbehindertenstatus etc. Ich würde Dir aber trotzdem dazu raten, auch wenn es momentan für Dich so halbwegs O.K ist, Dich einmal woanders untersuchen zu lassen und eine weitere Diagnose einzuholen bzw. den Defi und die Sonden auf Ihre Funktion hin an anderer Stelle überprüfen zu lassen. Das gäbe Dir zumindest ein Gefühl von Sicherheit und das bzw. die können wir ja alle brauchen..