Hallöchen liebe User und Mitbetroffene,
ich hab mich hier im Forum in den letzten Tagen viel informieren können und glaube dass ich hier richtig bin. Jetzt möchte ich mich mal vorstellen:
Ich bin 26 Jahre jung und habe dilatative Kardiomyopathie. Die Diagnose steht nach einem 3 1/2 Wochen langen Krankenhausaufenthalt im Herzentrum Berlin, seit Juli/August'12. Ich wurde zuvor leider seit 2009 fehlbehandelt auf Asthma bronchiale. das hatte zur Folge, dass ich Mitte Juli mit katastrophalem Allgemeinzustand, einer viel zu hohen Medikation gegen das angebliche Asthma (also Sprays und ohne Ende Cortison) und einer EF von unter 10% ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Nach 3 intrakavitären Thromben und knapp vorbei an ITS und Transplantationsliste, bin ich nun seit 3 Wochen wieder zu hause. Meine EF ist inzwischen wieder auf 35%, laut Ultraschall, angestiegen. Allerdings nehme ich auch aktuell 8 verschiedene Medikamente und muss 24 h einen Defi in Form einer Weste tragen.
Und nun steh ich vor einem Scherbenhaufen, der mal mein Leben war. Ich bin eigentlich ein sehr aktiver Mensch und mir fällt es sehr schwer den Zustand zu akzeptieren. Aber aufgeben werd ich nicht! Momentan fühle ich mich ein wenig allein mit meiner Problematik. Familie und Freunde sind zwar für mich da so gut sie können. Aber, und das ist ganz klar, wirken sie alle meist doch sehr hilflos und ratlos. Ich hoffe das ändert sich jetzt für mich. Nächste Woche, also am 4.9. und 5.9. habe ich wieder Kontrolluntersuchungen und Gespräch mit meinem Professor. Da gibs dann das Ergebnis der Biopsie und es wird entschieden ob ich einen Defi eingesetzt bekomme.
Ich bin schon extrem aufgeregt, denn vor dem Defi habe ich schreckliche Angst! Über eure Antworten würde ich mich wirklich sehr freuen.
Liebe Grüße Melli86
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#2Liebe Melli,
es ist wahrscheinlich noch schwieriger, sich in so jungen Jahren mit einer solchen Diagnose abzufinden.
Ich habe vor ca. 8 Jahren meinen ersten Defi nach einem Kammerflimmern implantiert bekommen und erhielt auch die Diagnose: Dilatative Kardiomyopathie. Interessanterweise wurde ich auch lange Jahre wegen eines Asthmas mit verschiedenen Sprays behandelt. Seit diesem Zusammenbruch habe ich überhaupt keine Probleme mehr mit dem Atmen und seither auch nie wieder ein Spray benötigt. Leider kam bei mir die ganzen Jahre nie jemand darauf, dass es evtl. auch mit dem Herzen zusammenhängen könnte.
Falls deine Ärzte entscheiden sollten, dir einen Defi zu implantieren, hab nicht so große Angst. Es ist sicher angenehmer, als eine Defi-Weste. Und wenn du dich hier mal genauer durchliest, kannst du dich auch ganz genau informieren, was auf dich zukommt. Es gibt ja auch eine Seite für jüngere Defiträger.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute. Und stell ruhig hier alle Fragen, die du auf dem Herzen hast. Hier können alle nachvollziehen, was in dir gerade vorgeht.
LG
Chris
es ist wahrscheinlich noch schwieriger, sich in so jungen Jahren mit einer solchen Diagnose abzufinden.
Ich habe vor ca. 8 Jahren meinen ersten Defi nach einem Kammerflimmern implantiert bekommen und erhielt auch die Diagnose: Dilatative Kardiomyopathie. Interessanterweise wurde ich auch lange Jahre wegen eines Asthmas mit verschiedenen Sprays behandelt. Seit diesem Zusammenbruch habe ich überhaupt keine Probleme mehr mit dem Atmen und seither auch nie wieder ein Spray benötigt. Leider kam bei mir die ganzen Jahre nie jemand darauf, dass es evtl. auch mit dem Herzen zusammenhängen könnte.
Falls deine Ärzte entscheiden sollten, dir einen Defi zu implantieren, hab nicht so große Angst. Es ist sicher angenehmer, als eine Defi-Weste. Und wenn du dich hier mal genauer durchliest, kannst du dich auch ganz genau informieren, was auf dich zukommt. Es gibt ja auch eine Seite für jüngere Defiträger.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute. Und stell ruhig hier alle Fragen, die du auf dem Herzen hast. Hier können alle nachvollziehen, was in dir gerade vorgeht.
LG
Chris
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#3Hallo Chris, vielen Dank für deine Begrüßung.
Schon merkwürdig das mit dem Asthma. Ich hatte, seitdem ich auf mein Herz behandelt werde, auch keine Probleme mehr mit der Atmung und nehm auch keine Sprays mehr. Nur leider kamen da nicht meine Ärzte drauf, auch nicht die in der Notaufnahme in die ich mich selbst geschleppt habe. Danach bin ich auch noch nicht eingewiesen worden, es wurde nur ein EKG gemacht, kein Ultraschall. Es ging mit noch höherer Dosis gegen Asthma, nochmal zum Lungenarzt. Der verweigerte das angeforderte EKG! Erst auf mein Drängen wurde eine Woche später eins gemacht, weil ich nicht mehr konnte. Und dann kam die Überweisung zum Kardiologen/Internisten. Da bin ich noch am selben Tag hin und nach EKG und Ultraschall kam ich dann endlich ins Krankenhaus...
Gott sei Dank müssen nicht alle um adäquate Hilfe kämpfen, so wie wir beide. Schön ist das nicht.
Ja ich hab hier schon viel gelesen über die kleinen Lebensretter, viel positives aber auch negatives. Ich werd trotzdem, nach deinem Rat, versuchen der Sache positiv entgegen zusehen. Danke!
Schon merkwürdig das mit dem Asthma. Ich hatte, seitdem ich auf mein Herz behandelt werde, auch keine Probleme mehr mit der Atmung und nehm auch keine Sprays mehr. Nur leider kamen da nicht meine Ärzte drauf, auch nicht die in der Notaufnahme in die ich mich selbst geschleppt habe. Danach bin ich auch noch nicht eingewiesen worden, es wurde nur ein EKG gemacht, kein Ultraschall. Es ging mit noch höherer Dosis gegen Asthma, nochmal zum Lungenarzt. Der verweigerte das angeforderte EKG! Erst auf mein Drängen wurde eine Woche später eins gemacht, weil ich nicht mehr konnte. Und dann kam die Überweisung zum Kardiologen/Internisten. Da bin ich noch am selben Tag hin und nach EKG und Ultraschall kam ich dann endlich ins Krankenhaus...
Gott sei Dank müssen nicht alle um adäquate Hilfe kämpfen, so wie wir beide. Schön ist das nicht.
Ja ich hab hier schon viel gelesen über die kleinen Lebensretter, viel positives aber auch negatives. Ich werd trotzdem, nach deinem Rat, versuchen der Sache positiv entgegen zusehen. Danke!
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#4Hallo Melanie,
auch von mir: herzlich willkommmen hier im Defiforum.
Da Du Dich ja schon ein bisschen eingelesen hast, weißt Du ja auch, daß es den meisten Defiträgern ähnlich erging wie Dir: Angst vor der OP und dann auch noch Angst vor dem Defi. Aber Du hast dann - trotz manch unangenehmen Geschichten - mit Sicherheit auch rauslesen können, daß das Leben auch mit Defi noch lebenswert ist. Auf jeden Fall ist es sicherer und vielleicht kann der Defi auch Deiner EF noch ein bisschen auf die Sprünge helfen ;-)
Chris hat es ja schon erwähnt: wenn Du Kummer hast oder Du unsicher bist bezüglich des Umgangs mit dem Defi etc. kannst Du Dich ja jederzeit hier an's Forum wenden - irgendjemand findet dann immer einen hilfreichen Tipp oder ähnliches für Dich.
Ich drück' Dir jedenfalls die Daumen, daß alles reibungslos klappt, wenn Du einen Defi brauche solltest und wie gesagt: melde Dich, wenn Dich was bedrückt, denn hier findest du immer ein offenes Ohr.
Viele Grüße - Carmen
auch von mir: herzlich willkommmen hier im Defiforum.
Da Du Dich ja schon ein bisschen eingelesen hast, weißt Du ja auch, daß es den meisten Defiträgern ähnlich erging wie Dir: Angst vor der OP und dann auch noch Angst vor dem Defi. Aber Du hast dann - trotz manch unangenehmen Geschichten - mit Sicherheit auch rauslesen können, daß das Leben auch mit Defi noch lebenswert ist. Auf jeden Fall ist es sicherer und vielleicht kann der Defi auch Deiner EF noch ein bisschen auf die Sprünge helfen ;-)
Chris hat es ja schon erwähnt: wenn Du Kummer hast oder Du unsicher bist bezüglich des Umgangs mit dem Defi etc. kannst Du Dich ja jederzeit hier an's Forum wenden - irgendjemand findet dann immer einen hilfreichen Tipp oder ähnliches für Dich.
Ich drück' Dir jedenfalls die Daumen, daß alles reibungslos klappt, wenn Du einen Defi brauche solltest und wie gesagt: melde Dich, wenn Dich was bedrückt, denn hier findest du immer ein offenes Ohr.
Viele Grüße - Carmen
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#5Hallo Melli
Herzlich Willkommen im Forum.Du hast in deinen jungen Jahren schon viel durch machen müssen.Aber hier bist du richtig.Viele deiner Fragen werden dir sicher beantwortet.Man kann dir wegen dem Defi sicher keine genauen Ratschläge geben.Das mußt du und dein Arzt entscheiden.Aber eine Sicherheit ist er schon.Ich wünsche dir gute Besserung und das du alles gut überstehst.
LG Manfred
Herzlich Willkommen im Forum.Du hast in deinen jungen Jahren schon viel durch machen müssen.Aber hier bist du richtig.Viele deiner Fragen werden dir sicher beantwortet.Man kann dir wegen dem Defi sicher keine genauen Ratschläge geben.Das mußt du und dein Arzt entscheiden.Aber eine Sicherheit ist er schon.Ich wünsche dir gute Besserung und das du alles gut überstehst.
LG Manfred
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#6Vielen lieben Dank für eure HERZlichen Begrüßungen und netten Worte! Eine Frage hätte ich da gleich zum Defi, hab schon öfter gelesen das er die EF wohl auch noch etwas ankurbeln kann. Wie funktionert das? Hat der Defi noch mehr Funktionen ausser der Schockfunktion im Notfall?
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#7- Zitat: Melli86
| Vielen lieben Dank für eure HERZlichen Begrüßungen und netten Worte! Eine Frage hätte ich da gleich zum Defi, hab schon öfter gelesen das er die EF wohl auch noch etwas ankurbeln kann. Wie funktionert das? Hat der Defi noch mehr Funktionen ausser der Schockfunktion im Notfall? |
der Defibrillator - "eingebaut" - ist ein effektives Hilfsmittel bei zu schnellem Herz. Lebensretter!
Oft ist auch (praktischerweise) ein Schrittmacher im Defi integriert - Hilfsmittel bei zu langsamen Herz. Aber nicht Lebensretter. Bringt den zu langsamen Takt wieder auf die Reihe.
Die EF, also Herzpumpleistung, wird vom Defi nicht gebessert. Es ist "nur" eine Maschine.
Grüße Michael
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#8Okay, weil doch einige schreiben, dass die EF seit Defi besser geworden ist. Das verwirrt ein bisschen.
LG
LG
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#9- Zitat: Melli86
| Okay, weil doch einige schreiben, dass die EF seit Defi besser geworden ist. Das verwirrt ein bisschen. LG |
Meiner Wenigkeit wurden nach Implantation 7 Medikamente verschrieben.
Re: Ich glaub hier bin ich richtig - Neuzugang
#10- Zitat: Melli86
| Okay, weil doch einige schreiben, dass die EF seit Defi besser geworden ist. Das verwirrt ein bisschen. LG |
Der weiß das alles genau zu erklären.