Hallo zusammen,
mein Papa (63 Jahre) hat diese Woche eine schwere DCM diagnostiziert bekommen.
Er hat sein Leben lang stark geraucht, war ein Lebemensch und hat gerne und viel gearbeitet.
Seit einigen Monaten konnten man zusehen, wie er immer mehr abbaute. Wir haben all die Jahre auf ihn eingeredet, endlich mal zu einem Arzt zu gehen, da er nicht mal einen Hausarzt hatte. Er hat schon immer Angst vor Ärzten, traut der Medizin nicht über den Weg und lebte nach dem Motto "was von alleine kommt, geht auch von alleine". Ein böser Irrtum, wie sich nun schlußendlich rausstellte...
Die letzten 3 Wochen konnte er kaum schlafen, da er schwere Atemnot bekommen hat. Meine Mutter redete immer wieder auf ihn ein, endlich zu einem Arzt zu gehen aber die darauffolgende Nacht hat er durchgeschlafen, also war das Thema wieder für ihn erledigt.
Plötzlich wurde es so schlimm, dass er auch tagsüber Atemprobleme bekam, nicht mal mehr liegen konnte und endlich ging er dann zum Arzt. Dieser hat ihn sofort ins Krankenhaus überwiesen.
Dort stellte man Wasser in den Beinen und im Bauchraum fest. Schwere Herzrythmusstörungen, Kalkablagerungen in den Beinen und eine Herztätigkeit von gerade mal 15%.
Er bekam einen Herzkatheter gesetzt, es musste jedoch weder ein Bypass noch ein Stent gesetzt werden.
Das Wasser bekam man durch Tabletten und entsprechenden Spritzen, innerhalb von 1,5 Tagen in den Griff.
Auf die Medikamente spricht er sehr gut an, was unter anderem daran liegen mag, dass er niemals Medikamente genommen hat.
Vorgestern bekam er die Diagnose: schwere DCM
Nun ist es so, dass er mit einer Defribillationsweste ausgestattet wird und in den nächsten Tagen entlassen wird.
In den nächsten 8 Wochen wird man nun die Medikation versuchen anzupassen und danach wird die Weste ausgelesen.
Der Zustand nach dieser Zeit, wird entscheiden ob er einen Defribillator und/oder einen Herzschrittmacher implantiert bekommt.
Er hat Angst, wir haben Angst.
Schuldzuweisungen helfen an der Stelle nicht weiter, dass haben wir bereits beiseite geschoben und erwähnen es auch nicht mehr bei ihm. Wir erwarten keine Wunder, man hätte es so weit nicht kommen lassen müssen und auch die Medizin hat ihre Grenzen aber wie machen wir nun weiter? Wie soll das Leben für meine Eltern nur werden? Können wir ihn überhaupt noch alleine lassen und wie eingeschränkt sollte nun die Bewegung sein? Muss/darf er nur liegen oder sitzen? Kann er auch mal ein paar Treppen in den Garten gehen?
Er sieht heute hervorragend aus. So gut wie schon lange nicht mehr. Er atmet frei und kann ganz normal liegen. Laufen geht mäßig aber auch aufgrund der 1,5 Wochen in denen er nun fast ausschließlich im KH gelegen hat.
Die Ärzte sind nicht begeistert und zerreden uns Angehörigen den letzten positiven Funken Hoffnung.
Ich will nun keine rosaroten "wird alles so wie früher" Geschichten aber ein paar positiven Zeilen, würden mir gerade wirklich gut tun :-(
Seid lieb gegrüßt
Re: Defi Weste / DCM - wie gehts nun weiter
#2Hallo und willkommen im Forum.
Ich hab auch DCM,seit jetzt 16 Monaten.Einen Defi hab ich seit 1 Jahr.
Mich hat es richtig erwischt,es kam quasi über Nacht und wurde immer schlimmer:schwere Luftnot,Wasser in den Beinen,Herzleistung war Minimum 7%.
Mein jetzigen Zustand: Herzleistung 40-45%,kein Wasserproblem mehr,keine Luftnot,Gehstrecke könnte länger sein.
Erreicht durch Defi und Medikamente,und vor allem durch engagierte Ärzte.Ich bin nicht gesund,und werde das auch nie mehr sein.Aber ich kann wieder lachen,und was jetzt kommt ist geschenkte Zeit.
Ich kann dir nur sagen:Hab Vertrauen in die Ärzte,und glaube daran das es besser wird.Natürlich muss dein Vater auch mitarbeiten,aber dafür hat er ja auch seine Angehörigen die ihn auch mal anstoßen wenn er es braucht.
Edit: Und nicht gleich übertreiben,alles schön langsam angehen lassen.Ich wollte auch gleich wieder loslegen.Ergebnis war das in den ersten 6 Monaten 4x der Defi angeschlagen hat.Jetzt lass ich es ruhiger angehen,und hab seit fast 6 Monaten Ruhe. :-)
Gruß Reiner
Ich hab auch DCM,seit jetzt 16 Monaten.Einen Defi hab ich seit 1 Jahr.
Mich hat es richtig erwischt,es kam quasi über Nacht und wurde immer schlimmer:schwere Luftnot,Wasser in den Beinen,Herzleistung war Minimum 7%.
Mein jetzigen Zustand: Herzleistung 40-45%,kein Wasserproblem mehr,keine Luftnot,Gehstrecke könnte länger sein.
Erreicht durch Defi und Medikamente,und vor allem durch engagierte Ärzte.Ich bin nicht gesund,und werde das auch nie mehr sein.Aber ich kann wieder lachen,und was jetzt kommt ist geschenkte Zeit.
Ich kann dir nur sagen:Hab Vertrauen in die Ärzte,und glaube daran das es besser wird.Natürlich muss dein Vater auch mitarbeiten,aber dafür hat er ja auch seine Angehörigen die ihn auch mal anstoßen wenn er es braucht.
Edit: Und nicht gleich übertreiben,alles schön langsam angehen lassen.Ich wollte auch gleich wieder loslegen.Ergebnis war das in den ersten 6 Monaten 4x der Defi angeschlagen hat.Jetzt lass ich es ruhiger angehen,und hab seit fast 6 Monaten Ruhe. :-)
Gruß Reiner
Re: Defi Weste / DCM - wie gehts nun weiter
#3Hallo Thoemco,
auch ich habe eine DCM, die EF lag zu Beginn der Behandlung unter 30%, heute schwankt sie so zwischen 35% und 40%, Laufen (Spazieren gehen) geht inzwischen wieder ganz gut und beim Arbeiten bin ich auch noch.
Falls dein Vater einen ICD erhält, soll er die erste Zeit nach der Implantation alles langsam angehen. Er wird bestimmt nicht mehr die Kondition eines jungen Spunds bekommen, aber sicherlich wird sie wieder so gut werden, dass er, seine Frau und du nicht allzuviel von seiner DCM merkt.
Viele liebe Grüße
die Alte Fregatte
auch ich habe eine DCM, die EF lag zu Beginn der Behandlung unter 30%, heute schwankt sie so zwischen 35% und 40%, Laufen (Spazieren gehen) geht inzwischen wieder ganz gut und beim Arbeiten bin ich auch noch.
Falls dein Vater einen ICD erhält, soll er die erste Zeit nach der Implantation alles langsam angehen. Er wird bestimmt nicht mehr die Kondition eines jungen Spunds bekommen, aber sicherlich wird sie wieder so gut werden, dass er, seine Frau und du nicht allzuviel von seiner DCM merkt.
Viele liebe Grüße
die Alte Fregatte
Re: Defi Weste / DCM - wie gehts nun weiter
#4Hallo Theomco,
als junge Generation kann man oft den Satz *was von allein kommt geht auch von alleine* nicht mehr verstehen, denn fast alles ist heutzutage behandelbar und nicht wie FRÜHER, wo es kaum Medikamente und Ärzte gab und gearbeitet werden musste auch immer.
Zitat:
Wir erwarten keine Wunder, man hätte es so weit nicht kommen lassen müssen und auch die Medizin hat ihre Grenzen aber wie machen wir nun weiter? Wie soll das Leben für meine Eltern nur werden? Können wir ihn überhaupt noch alleine lassen und wie eingeschränkt sollte nun die Bewegung sein? Muss/darf er nur liegen oder sitzen? Kann er auch mal ein paar Treppen in den Garten gehen?
Mit der Diagnose aktiv leben und nicht leben lassen.
JEDER von Euch muss sich umstellen und der Situation anpassen und das wird das schwierigste. . . . Warum solltet IHR ihn nicht alleine lassen ? Er ist durch die Weste geschützt. Möglichkeit wäre, einen Hausnotruf für die Zeit bis zur Implantation einzurichten, den auch die Kranken- bzw. Pflegekasse bezuschusst. ER darf sitzen, liegen, stehen, gehen, alles was er VORHER auch gemacht hat. So wie es seine Kraft erlaubt und wenn es regelmäßig gemacht wird, gehts auch besser und er wird dann wieder viel aktiver werden. MOTIVATION ist manchmal das zauberwort und locken kann man immer mit leckerem Essen, Freunden, Haustieren etc.
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
als junge Generation kann man oft den Satz *was von allein kommt geht auch von alleine* nicht mehr verstehen, denn fast alles ist heutzutage behandelbar und nicht wie FRÜHER, wo es kaum Medikamente und Ärzte gab und gearbeitet werden musste auch immer.
Zitat:
Wir erwarten keine Wunder, man hätte es so weit nicht kommen lassen müssen und auch die Medizin hat ihre Grenzen aber wie machen wir nun weiter? Wie soll das Leben für meine Eltern nur werden? Können wir ihn überhaupt noch alleine lassen und wie eingeschränkt sollte nun die Bewegung sein? Muss/darf er nur liegen oder sitzen? Kann er auch mal ein paar Treppen in den Garten gehen?
Mit der Diagnose aktiv leben und nicht leben lassen.
JEDER von Euch muss sich umstellen und der Situation anpassen und das wird das schwierigste. . . . Warum solltet IHR ihn nicht alleine lassen ? Er ist durch die Weste geschützt. Möglichkeit wäre, einen Hausnotruf für die Zeit bis zur Implantation einzurichten, den auch die Kranken- bzw. Pflegekasse bezuschusst. ER darf sitzen, liegen, stehen, gehen, alles was er VORHER auch gemacht hat. So wie es seine Kraft erlaubt und wenn es regelmäßig gemacht wird, gehts auch besser und er wird dann wieder viel aktiver werden. MOTIVATION ist manchmal das zauberwort und locken kann man immer mit leckerem Essen, Freunden, Haustieren etc.
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !