Defibrillator-Forum

Hallo,

hab einige Zeit kaum was geschrieben, na ja, jeder von uns hat halt seine unfreiwilligen Auszeiten. Mich hatte es auch getroffen.

Jetzt habe ich das Lesen vieler Beiträge nachgeholt, und bin leider ein wenig besorgt ob der Veränderung mancher Formulierungen.

Jeder von uns ist wahrscheinlich in mehreren Foren unterwegs und hat erlebt, wie schnell Foren durch unfreundliche/unsachliche Beiträge derart in eine falsche Richtung gehen, dass man die Freude an der Teilnahme verliert. Mir ist u.a. so bei meinem geliebten Dänemark Forum gegangen. Irgendwann kackten sich die Leute nur noch an, oder es waren Trolle unterwegs, die mit ihren Beiträgen nur Verwirrung stiften wollten.

Für mich ist aber dieses Forum etwas ganz Besonderes. Hier tauschen sich herzkranke Menschen aus. Da ist durchaus eine freundliche und ruhige Umgangsform geboten. Da sollte man auch mal etwas wegschlucken, und keine Animösitäten aufkommen.

Ich gehe sogar soweit, dass auch keine dramatischen Negativerfahrungen hier rein gehören. Denn ein neuer Defi-Empfänger liest eine negative Geschichte mit viel mehr negativem Gewicht, als eventuell gedacht und gewollt. Natürlich akzeptiere ich die Meinung, dass zu unseren Krankheiten auch negative Erfahrungen gehören und alleiniges Schönen auch nicht wirklich hilft.

Ich würde mich wirklich freuen, wenn wir alle diese Disziplin walten lassen. Es würde mihc bestürzen, wenn ich auch dieses Forum verlassen will, weil zuviel aufeinander eingehauen wird.

Ich war und bin diesem Forum unendlich dankbar für die Informationen und den Beistand. Als ich nämlich den Defi bekommen sollte/letztendlich bekam, hatte ich sehr viel Angst und Ungewissheit. Vieles davon hat mir dieses Forum genommen bzw. aufgeklärt.

In diesem Sinne... Danke
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Zitat: joe100


Hallo, hab einige Zeit kaum was geschrieben, na ja, jeder von uns hat halt seine unfreiwilligen Auszeiten. Mich hatte es auch getroffen. Jetzt habe ich das Lesen vieler Beiträge nachgeholt, und bin leider ein wenig besorgt ob der Veränderung mancher Formulierungen. Jeder von uns ist wahrscheinlich in mehreren Foren unterwegs und hat erlebt, wie schnell Foren durch unfreundliche/unsachliche Beiträge derart in eine falsche Richtung gehen, dass man die Freude an der Teilnahme verliert. Mir ist u.a. so bei meinem geliebten Dänemark Forum gegangen. Irgendwann kackten sich die Leute nur noch an, oder es waren Trolle unterwegs, die mit ihren Beiträgen nur Verwirrung stiften wollten. Für mich ist aber dieses Forum etwas ganz Besonderes. Hier tauschen sich herzkranke Menschen aus. Da ist durchaus eine freundliche und ruhige Umgangsform geboten. Da sollte man auch mal etwas wegschlucken, und keine Animösitäten aufkommen. Ich gehe sogar soweit, dass auch keine dramatischen Negativerfahrungen hier rein gehören. Denn ein neuer Defi-Empfänger liest eine negative Geschichte mit viel mehr negativem Gewicht, als eventuell gedacht und gewollt. Natürlich akzeptiere ich die Meinung, dass zu unseren Krankheiten auch negative Erfahrungen gehören und alleiniges Schönen auch nicht wirklich hilft. Ich würde mich wirklich freuen, wenn wir alle diese Disziplin walten lassen. Es würde mihc bestürzen, wenn ich auch dieses Forum verlassen will, weil zuviel aufeinander eingehauen wird. Ich war und bin diesem Forum unendlich dankbar für die Informationen und den Beistand. Als ich nämlich den Defi bekommen sollte/letztendlich bekam, hatte ich sehr viel Angst und Ungewissheit. Vieles davon hat mir dieses Forum genommen bzw. aufgeklärt. In diesem Sinne... Danke Dieter

Also ich bin der Meinung daß auch dramatische Negativerfahrungen hierher gehören, damit man weiss was auf einen zukommen kann, sowas zu verschweigen ändert nichts und in Watte packen bringt auch nix, wer Herzkrank ist sollte sich sehrwohl auf negatives einstellen, denn das kommt irgendwann, und vielen Menschen (wie mir z. B.)hilft es auch zu wissen was auf einen zukommemn kann sich rechtzeitig darauf einzustellen.

Gruss Oli


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Gruß Oli

Ich möchte es mal nur anders formulieren. Panikmache gehört hier natürlich nicht hinein aber das Ganze als sachliche Information sollte wo sonst stehen, wenn nicht hier.

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St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Zitat: joe100


Ich war und bin diesem Forum unendlich dankbar für die Informationen und den Beistand. Als ich nämlich den Defi bekommen sollte/letztendlich bekam, hatte ich sehr viel Angst und Ungewissheit. Vieles davon hat mir dieses Forum genommen bzw. aufgeklärt.

Ich bin aber froh, dass dieses thema mal angesprochen wird.
Ich bekam meinen Defi praktisch "Knall auf Fall" und hatte nur zwei Tage zum Überlegen.
Ein übermüdeter junger Arzt versuchte mich über den Defi aufzuklären und ich verstand eigentlich nur noch "Null".
Vor der Entlassung aus dem Krankenhaus empfahl mir ein anderer Arzt "die nächsten Wochen das Holzhacken zu vermeiden".

Aber bitte keine Panik, zu Hause hatte ich ja das Internet und außerdem stand ein paar Tage später eine Reha an.
Die paar Tage zu Hause bevors zur Reha ging, die gaben mir dann den Rest.
Ich weiss nicht, was das für Seiten waren (ich glaube nicht, dass es das Forum hier war)
ich las, dass sich da Leute stundenlang auf dem Boden wälzten weil der Defi nicht mehr zum schocken aufhörte und man nun ernsthaft an Suizid dachte. Eine Schaudergeschichte nach der anderen musste ich da lesen - zumindest war es das mein Empfinden. Aber ich hatte schon meine Erfahrungen mit dem Internet und wusste, dass bei so manchen Schilderungen gern mal die Phantasie durchgeht.

OK, dann eben die Reha -
da erlebte ich dann endgültig den Ausnahmezustand, denn da wurde über alles mögliche gesprochen, nur nicht über Defibrilatoren und wie ich damit umgehen sollte.
Es hiess zwar, dass noch drei weitere Defipatienten im Hause wären, man mir aber aus Datenschutzgründen nicht sagen darf wer das ist.
So verbrachte ich dann meine Zeit damit "undercover" nach diesen Leuten zu suchen.
Als leidenschaftliche Krimileserin geschult fand ich die lieben Leutchen - eine war kurz vorher abgereist und die zwei netten Damen die übrigblieben, die schwebten wie ich im Tal der Ahnungslosigkeit.

So ein Mist aber auch....

Ich wurde mit der Zeit ruhiger, man gewöhnt sich und manchesmal hab ich das Ding in meiner Brust fast vergessen.
Nach sechs Jahren allerdings rappelte das Ding in meiner Brust los - Ende Februar dieses Jahres wars - und es war alles anders, als ich mir das vorgestellt habe.
Natürlich bin ich erschrocken, aber ich fand den Schmerz nicht so schlimm, sondern eher dieses unwirkliche und ängstliche Gefühl und die Frage "warum schockt er ausgerechnet jetzt".
Dass er mir das Leben gerettet hat, dieses Gefühl stellte sich bei mir erst später ein und ich hatte das erstemal verdammt viel Respekt vor diesem bis dahin oft so lästigen Ding.

Inzwischen hat man mir ein neues Exemplar verpasst und das alte, das man mir mitgegeben hat, das nehm ich manchesmal in die Hand mit dem Gefühl der Dankbarkeit aber auch der Demut.

Deshalb bin ich auch der Meinung, dass man hier im Forum mit drastischen Schilderungen vorsichtig umgehen sollte oder sie vielleicht ganz vermeiden.

In diesem Sinne
" que serà. serà..."

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Ein toller Bericht, Brigitte, der mir richtig zu Herzen geht, und dem ich nur voll zustimmen kann.


Natürlich weis man, dass nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen ist.
Sachliche Information ist auch wirklich wichtig.
Auch, und vielleicht gerade, wie man den Schock erlebt.
Denn das ist das, wovor wohl alle Defi-Empfänger richtig Angst haben.

Danach habe ich auch gesucht, mich über eine sachliche Information gefreut.
Trotzdem - wenn man so ein Angsthase ist wie ich - liest man jedes Wort doppelt und will fast irgendwo eine negative Dramatik reinlesen.


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Ein anderer Fakt ist aber auch der, dass wenn jemand einen Defi bekommt und dann irgendwann schlechte Erfahrungen macht oder ihm was Ungewöhnliches passiert, dann will er sich vielleicht mitteilen und sucht im Netz nach themenbezogenen Foren.
Nun findet er dieses Forum, sucht die Themenbereiche durch und schreibt in einem geeigneten Unterforum seine Geschichte. Dann nutzt das gar nichts, wenn man hier in vielleicht wochenlanger Abwägung miteinander abstimmt, wie drastisch man sich maximal äußern sollte um Andere nicht zu erschrecken.

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St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Mahlzeit.

Allgemein suche ich in einem Forum Informationen,und einen Austausch mit Interessierten/Betroffenen.Dazu gehören für mich auch nicht so schöne Erfahrungen.
Dieses Forum hier ist aber sehr speziell,und ich verstehe auch die Bedenken das solche "negativen" Berichte eventuell sehr belastend für jemand sein können.Aber deswegen kann man sie doch nicht ausblenden.

Der höfliche Umgang miteinander sollte aber gerade hier selbstverständlich sein.Und das nicht nur weil wir alle im selben Boot sitzen.



Gruß Reiner

Also ich muss meinen Vorschreiber Gitarremann schon Recht geben. Das ist ein Forum für Hilfesuchende. Speziell zum Thema, Angst und Umgang mit dem Defi. Dazu gehören auch Negativerfahrungen mit dem Defi. Gerade diese Menschen suchen Hilfe, Beistand,Zuspruch und möchten sich mit Gleichgesinnten austauschen. Wenn Sie das nicht hier können/dürfen, wo dann ??? Dann hat das Forum nicht seinen Zweck erfüllt.
Teilweise, werden wir Admins auch angeschrieben. Es gibt Betroffene die nachfragen ob Sie ein bestimmtes Thema reinsetzen dürfen, weil Sie Angst haben, das es andere vielleicht zu sehr schockiert. Und da heißt es für uns grundsätzlich JA. Auch Sie suchen Hilfe. Deshalb, ob positive oder negative Erlebnisse tauscht Euch aus.

Beste Grüße

Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Ich denke halt, gerade mit den negativen und teilweise wirklich sehr schlimmen Erfahrungen braucht man den Halt und die Hilfe anderer Betroffener. Natürlich sollten genauso die positiven Geschichten ihren Platz haben. Aber den Austausch mit Gleichgesinnten braucht man doch gerade dann, wenn es einem schlecht geht - und andere, die das nicht kennen, einen nur bis zu einem gewissen Punkt verstehen können. Auch wenn es wohl stimmen wird, daß der eine oder andere "ahnungslose Neuling" (nicht abwertend gemeint!!), sicherlich erschrickt über Berichte über inadäquate Entladungen, nicht enden wollende Schocks, beinahe tot umkippen und so weiter...


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Danke für die vorausgegangenen tollen Beiträge!
Auch mir verursachen krasse Erlebnisse von Mitbetroffenen manchmal Magenschmerzen und auch kurzfristig Angst, aber ich sage mir dann immer wieder, was hätte ich denn für eine Alternative ? Ohne den Defi wäre ich mit Sicherheit schon nicht mehr am Leben. Also siegt dann über kurz oder lang der Lebenswille und der Optimismus.

Ich verstehe aber auch User wie Pia, die es erst einmal vorziehen, sich auszuklinken. Das muß jeder für sich selbst entscheiden!

Es gibt eben Menschen, die lieber nicht wissen wollen, was krankheitsmäßig auf sie zukommen kann und andere, die es lieber wissen wollen. Ich gehöre zu den Letzteren. Deshalb, und weil es glaube ich auch gut für die Betroffenen ist, bin ich für die Erfahrungsberichte, egal ob positiv oder negativ!

Eva-Maria

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