Defibrillator-Forum

Hallo zusammen. In der Nacht von Freitag,12.12.08 auf Samstag,den 13.12.08 hat mein Defi mir das Leben gerettet. Ich bin Freitag gegen 23 Uhr ins Bett gegangen und auch schnell eingeschlafen. Gegen 23 Uhr 30 bin ich dann durch harte Herzschläge wachgeworden und dann schockte der Defi auch direkt. Ich habe ein High Energie Gerät und er schockt mit 40 Jule.Das tat schrecklich weh und ich hüpfte ( so sagt mein Mann ) im Bett.Es folgten dann etwas alle 3 - 4 Minuten insgesammt weitere 5 Schocks. Der Notarzt war sehr schnell bei mir und hat 2 Schocks mitbekommen. Sofort ging es in die Klinik und das Gerät wurde ausgelesen.Anfangs dachte ich an inadäquate Schocks weil das Gerät ja komplett lose in meiner Achselhöle schwamm und ich ne Menge Probleme damit hatte.( Habe ich ja unter " Bin wieder da " berichtet )Beim auslesen stellte sich dann heraus dass der erste Schock tatsächlich mein Leben gerettet hat weil ich nicht geschlafen habe,wie ich annahm,sondern bewußtlos war und Kammerflimmern hatte.Toll wie die das alles so nachfollziehen können mit anhand der Technik.Man hat das Gerät dann ausgeschaltet was mich sehr erleichtert hat weil ich Angst vor den nächsten Schocks hatte. Ich war aber sehr ruhig und habe die Schocks als das angenommen was sie auch waren - meine Rettung - auch wenn es super weh tat und ich auch Angst hatte weil ich irgendwie den Knopf zum ausschalten vermisste.Man kann das dann nicht kontrollieren.Weiteres auslesen des Defis hat dann die Dislokation beider Sonden und die Dislokation des Aggregates ergeben wobei die Dislokation des Aggregates mir ja schon bekannt war.Gestern,Montag,den 15.12.08 hat man mir den Defi dann in einer OP wieder explantiert.Die Sonden waren um das Aggregat gewickelt und komplett aus der Fixierung raus.Die Ärzte denken dass es mit meiner Allergie zusammenhängt. Ich hatte ja die ganze Zeit das Gefühl dass mein Körper das Gerät ausspucken will,auch wenn sich das blöd anhört.Also wurde ich gestern zum 8.Mal in 4 Monaten operiert. Jetzt bin ich zu hause ( auf eigenen Wunsch ) und warte auf meinen goldenen Defi der bestellt ist.Natürlich habe ich jetzt keinen Defi drin und hoffe dass ich nicht in Gefahr bin. Die Narbe von gestern tut schrecklich weh und ist auch sehr groß aber das ging halt nicht anders.Ich bin jedenfalls froh dass der Defi da war und mich gerettet hat. Ich habe etwas Angst einzuschlafen aber ich glaube das gibt sich in Kürze wieder.Ich bin dankbar dass es diese Technik gibt und nehme gerne die Einschränkungen die sie mit sich bringt in Kauf.Ich habe überlebt,mir geht es gut und bald bekomme ich den goldenen Defi den mein Körper hoffentlich annimmt. Also alles im Lot. Liebe Grüße Astrid

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Oh Astrid ich bin froh das dir dein Defi das Leben gerettet hat und du auch deine OP gut überstanden hast. Aber was ist jetzt? Du bist ohne Schutz Heim so kurz nach der OP hast du dir das überlegt was ist wenn dir das gleiche passiert wie in dieser Nacht?

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Hallo Sigrid,
ich bleibe auch nicht lange zu hause,es war mir nur alles zu viel in der Klinik und ich hatte das Gefühl ich brauche etwas Abstand.Ich muß die Schocks noch verarbeiten und habe nicht das Gefühl in der Klinik wirklich zur Ruhe zu kommen.Natürlich bin ich jetzt ohne Schutz aber ich bin nie alleine und wir haben einen tragbaren Defibrillator zu hause.Ich weiß auch dass ich eigentlich geflüchtet in aber es ging einfach nicht anders ,die letzten 4 Monate waren etwas zu hart. Ich sammel jetzt schnell wieder Kraft und dann geht es auch wieder in die Klinik und sobald der goldene Defi da ist werde ich ja asofort wieder operiert.
Danke für Deine lieben Worte. Liebe Grüße Astrid

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Liebe Astrid,
Du armes Mädchen, da hst es Dich aber sehr erwischt. Es tut mir so leid! Ich glaube aber nicht, daß in den nächsten Tagen etwas passiert. Wie Du geschrieben hast, waren die Sonden um den Defi gewickelt und hinzu kommt noch die Alergie. Das kann ja zur Zeit nicht passieren und zu Hause ist es nach dem langen Krankenhausaufenthalt für Dich auf jeden Fall seelisch besser. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Liebe und Gute für die OP.
Eva-Maria N.

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Ach Astrid,

Du glaubst gar nicht, wie leid mir das tut, daß Du sooooooooo die Bekanntschaft mit der Effektivität Deines Defis machen mußtest. Ein Schock ist schon schlimm, aber dann so oft hintereinander und die Unsicherheit im Kopf: adäquat oder inadäquat? Ich würde auch sofort auf inadäquate Schocks tippen, wenn er öfter käme und das läßt die Sache dann noch weniger ertragen!
40 Joule? Das ist verdammt viel. Würden da nicht 30 reichen? Das spürst Du zwar auch heftig, aber er ist mit Sicherheit leichter zu ertragen. Mein erster Schock war mit 30 Joule, mein zweiter mit 24 Joule, das war ein Riesenunterschied!!

Wenn ich Deinen Bericht lese, dann fehlt mir doch gleich gar nichts mehr!! Da kann ich nur dankbar sein, daß ich meinen Defi "vertrage", dieser auch wirklich bisher nur gearbeitet hat, wenn es notwendig war (obwohl, das hat Deiner ja auch alles richtig gemacht), vor allem aber, daß er schön in seinem "Täschchen" liegt und somit die Gefahr für die Sonden nicht so hoch ist.

Von ganzem Herzen wünsche ich mir, daß endlich Ruhe einkehrt in Dein Leben und daß Deine Kinder von Deinen Erlebnissen nicht zu sehr traumatisiert sind, weil sie ja auch einen Defi brauchen, obwohl ich mir nicht vorstellen kann, wie das zu schaffen wäre, daß sie keinen Horror haben.

Aber Respekt, wie pragmatisch Du die ganze Sache angehst - Hut ab.

Alles alles Gute und
liebe Grüße von Carmen

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Hallo Astrid
Oh man , da hat dir der Defi aber wirklich etwas gutes getan .
Ich fühlte beim lesen jeden Schock mit .so Berührt mich das immer .
das du das KH nicht mehr sehen kannst ,kann ich Verstehen , aber ich wäre ohne Defi nicht nach Hause gegangen ,denn dann würde ich bei jedem Piek Amok laufen , aber wie du schon sagst Schlafen wirst du bestimmt nicht können und gut ist das man dich jetzt auch nicht Alleine läst .Ich Wünsche dir ein paar ruhige tage Zuhause ,und dann aber nichts wie schnell den der neue gefi muss her .
Für diese Schocks und dann den Mut haben nach Hause zu gehen , aale Achtung .

Pass schön auf dich auf ,damit man Bald wieder vieles von dir hier Hört

Liebe Grüsse von Heike

Hallo Astrid.

Schön, daß alles gutgegangen ist. Das ist schon ein richtiges Elend. Erst die ewigen Probleme mit Deiner "Defi-Allergie" und jetzt die Schocks. 40 Joule, da schlägt Deiner genauso hart zu wie meiner. Da ich das aber möglichst nie erleben möchte gehe ich morgen wieder freiwillig in die Klinik um die Sonde ersetzten zu lassen, die mir Probleme macht. In erster Linie möchte ich aber, daß mein Defi wieder voll funktioniert, denn seit einer Woche ist er teilweise deaktiviert und ich fühl mich dabei nicht besonders wohl.
Ich kann mir gut vorstellen, daß Du nach sovielen Krankenhausaufenthalten und OP´s genervt bist, aber beiß in den sauren Apfel und geh so schnell wie möglich zurück, denn nirgends bist Du im Moment besser aufgehoben, als in der Klinik. Ich hab im Moment auch keine Lust, Weihnachten in der Klinik zu verbringen, aber lieber Weihnachten in der Klinik als gar kein Weihnachten.

Kopf hoch Astrid. Du hast es bis hierher geschafft und Du schaffst das auch noch viiiiiiiiiiiiiel viel weiter.

Alles Gute und halt uns auf dem Laufenden

Gruß Andi

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Vielen liebn Dank für eure aufmunternden Worte! Ich habe die Klinik auch verlassen weil ich das Vertrauen in die Ärzte dort verloren habe. In den letzten Monaten ist sooo viel passiert was nicht hätte passieren dürfen dass ich es für besser fand zu gehen bevor ich mich direkt nach der OP mit denen rumstreiten würde. Ich habe direkt nach der ICD Implantation am 28.11.08 gesagt dass das Aggregat total lose in meiner Achselhöle schwimmt und sich dauernd bewegt ( habe ich auch hier in meinen Beiträgen geschrieben )Wenn ich mich gebückt habe und wieder aufrichtete musste ich den Defi festhalten mit der anderen Hand damit er nicht hin und her schwamm.Ich habe das auch den beiden Ärzten gesagt bei denen ich mir eine Meinung eingeholt habe. Die meinten dann sofort der Defi sei nicht korrekt fixiert und wahrscheinlich die Aggregattasche zu groß. Ich habe immer wieder gesagt dass ich Angst habe was mit den Sonden passiert wenn sich alles bewegt. ( Habe ich auch hier geschrieben ) Im Krankenhaus sagte man mir ich solle Geduld haben es würde schon werden und die Schwellung wäre gar nicht so schlimm usw.Man hat aber nicht untersucht. Jetzt - nach der Explantation sagt man mir ich hätte das selber verursacht weil ich am Aggregat gespielt bzw manipuliert hätte. Man nennt das Twiddler - Syndrom . Dies kommt vor wenn das Gerät nicht fixiert ist oder der Patient manipuliert heißt das Aggregat zuviel bewegt. Ich war immer sehr vorsichtig und habe nichts getan was irgendwie schaden konnte.Ich habe lediglich den Defi festgehalten wenn ich mich bewegt habe weil er so locker war und habe das auch immer gesagt.Jetzt heißt es also ich sei selber schuld. Ich bin total sauer und sah als einzigen Ausweg zu gehen bevor ich da noch ausflippte.Das muß man sich mal vorstellen - nach 4 Monaten und 7 OPs,jetzt sind es ja 8 , soll ich dann angefangen haben am Defi zu spielen und die Sonden aufzuwickeln - neeee das war echt zuviel.!Die wollen nur nicht ihren Fehler zugeben.Ich mußte 6 Schocks erleiden und dann kommen die mir mit so etwas. Na ja,jetzt heißt es Ruhe bewahren,neue Klinik suchen und dann den goldenen Defi rein. Ich gebe die Hoffnung nicht auf dass noch alles gut wird. Liebe Grüße Astrid

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Oh ja Astrid,

wechsle die Klinik. Was Du schon vor Tagen geschrieben hast, von wegen Defi "schwimmt" und "Sonden wickeln sich um ihn rum", da sind mir die Haare zu Berge gestanden!!!
Und ganz klar, daß Du an Deinem Defi rumspielst, vor allem nach so viel Operationen. Tut ja auch alles gar nicht weh! Mein Gott, soviel Selbstherrlichkeit und Ignoranz!!!

Laß Dir nichts mehr gefallen. Ich hoffe, Du findest eine gute Klinik. Die gibt es ja gottseidank auch.

Liebe Grüße
Carmen

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Hallo!

Die anderen haben schon alles geschrieben, was mir durch den Kopf ging, als ich deinen Bericht gelesen habe. Du bist echt tapfer und ich habe großen Respekt vor dir, dass du doch einigermaßen damit klar kommst und es positiv siehst.. du lebst noch! Erhol dich die paar Tage zu Hause gut und pass auf dich auf.

Liebe Grüße, --Julia

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