Defibrillator-Forum

Hallo zusammen,

bin gerade ziemlich durch den Wind.
Heute Nacht habe ich meinen ersten Schock erlebt. War jetzt nicht gerade toll.
Vorhin war ich bei meinem Kardiologen. Er weiß auch nicht wirklich, was passiert ist, nur dass der Defi korrekt therapiert hat.
Leider ist er nun ein wenig ratlos, da wir schon so ziemlich alles an Medikamenten durch haben und anscheinend nichts wirklich dauerhaft hilft.
Er kontaktiert wohl die Klinik in Münster (war ich im März zur Ablation mit ziemlichen Komplikationen) und hofft, dass die noch eine Idee haben.

In der Zwischenzeit bleibt jetzt erst einmal alles so wie bisher. Das beunruhigt mich doch sehr, weil ich ziemlich Angst habe, dass so ein Schock jeder Zeit wiederkommen kann. Fühl mich gerade ziemlich hilf- und machtlos.

Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps, wie ich am besten die nächsten Tage (und vor allem Nächte) überstehe?

Liebe Gruß
Jennifer

---

Hallo Jennifer,
ich kann Deine Angst wirklich verstehen, da ich 6 Monate das gleiche Problem hatte. Ich habe dann im Krankenhaus Tavor bekommen, um die Angst zu unterdrücken. Leider ist das keine Dauerlösung. Ich habe Tavor mittlerweile abgesetzt mich der Angst gestellt und sie überwunden. Nun denke ich einfach nicht mehr permanent über meine Krankheit nach und versuche ein normales Leben zu führen.

Gegen die Angst in der Nacht hilft vielleicht ein leichtes Schlafmittel.

Meine Rythmusstörungen wurden durch Amiodaron gut eingestellt. (klopfe auf Holz).

Denke positiv, schließlich hat Dein Defi richtig reagiert.

Ich wünsche Dir eine angstfreie Zeit.

Gruß Claudia

Hallo Jennifer

das mit dem Schock ist nicht schön, ist aber vielen von uns schon passiert. Und da es ja - wie Du geschrieben hast, ein adäquater Schock war -
versuch es einmal so zu sehen: Der Defibrillator hat Dir durch den Schock evtl. das Leben gerettet und genau dafür ist er ja implantiert worden. Diese Sichtweise hat mir 2008 nach meinem ersten Schockerlebnis mein Psychologe vermittelt und ich bin bei allen weiteren adäquaten Schocks gut damit gefahren.

In diesem Sinne hoffe ich, das dir die Uni-Klinik in Münster etwas weiterhelfen kann und wünsche dir, das Du die Angst bald überwinden kannst - gegebenenfalls wende dich an einen Psychologen.

Alles Gute

Frank-Detlev


____________________
Wer kämpft, kann verlieren!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.

Eine Frage an allen die schon geschockt worden sind oder so eine art Stromschlag bekommen haben. meinte so ein kribbeln und dann kurzen Schlag. schmerzhaft aber war nur ganz kurz.
Kennt jemand sowas? Bei sich selber erlebt?


____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Tut mir echt leid, daß du einen Schock erleben mußtest!
Mir hat später eine Therapie geholfen, meine Ängste zu überwinden. Sie zu empfinden ist nach so einem Erlebnis völlig normal. Im Rahmen meiner Therapie habe ich langsam schrittweise gelernt, mich nicht zu verkriechen und meine Aktivitäten trotz Ängste wieder aufzunehmen.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo erst einmal an alle.
Ich danke Euch sehr für Eure Beiträge.

So richtig viel Neues gibt es aber nicht.
Die Uni Münster weiß auch nicht so recht, was wir machen. Mein Fall ist schon etwas schwieriger als der "normale" Defiträger.

Wir haben schon so einiges an Medikamenten durch (Amiodaron, Flecainid, Propafenon und verschiedene Betablocker)
Teilweise waren sie einfach wirklungslos, bei anderen waren die Nebenwirkungen so heftig, dass ein halbwegs normales Leben nicht möglich war oder einfach auch gefährlich.
Es gibt bei mir auch gehäufte Wechselwirkungen mit meinen anderen Erkrankungen, sodass ich z.B. Schlafmittel oder Antidepressiva nicht wirklich nehmen kann.

Ich habe als Erkrankung noch Diabetes (große Probleme mit nicht erkannten Unterzuckerungen unter Betablockern) und eine Muskeldystrohpie (keine Schlafmittel und Antidepressiva, da sie die Muskulatur beeinflussen und ich nicht mehr aufstehen, laufen oder Sonstiges kann).

Die Ablation im März ist auch nicht geglückt und die Ärzte in Münster haben mir da auch gesagt, dass sie soviel Narbengewebe hinterlassen haben, dass sie nichts mehr in dieser Richtung unternehmen werden.

Also Sofortmaßnahme hat mein Arzt jetzt die Reizschwelle erst einmal höher gesetzt und hofft, dass dann erst einmal ATPs abgesetzt werden und nicht sofort ein Schock kommt.

Dann wird noch mein Flecainidspiegel bestimmt. Sollte der zu niedrig sein, soll ich das dann weglassen. Eine höhere Dosis ist nicht möglich, da ich dann zu starke Probleme mit meiner Muskulatur bekomme.

Es wird wohl auf noch ein anderes Medikament hinauslaufen. Da ich aber recht viele hatte, wird es wohl nicht einfach. Nächste Woche weiß ich dann hoffentlich mehr.

Etwas wirklich Beruhigendes war also nicht dabei. Das setzt auch meinem Mann und unserem Sohn (9 Jahre) ganz schön zu und verkompliziert unser Zusammenleben. Das ist sowieso schon anstrengend, da wir ein Pflegekind haben und da immer Stress entsteht.

Wir werden wohl wie immer, einfach irgendwie weitermachen und hoffen, dass es nicht noch mal passiert.

@Andy
So ähnlich war es bei mir auch. Es ging zwar alles rasend schnell, aber ich hatte auch das Gefühl, dass sich in meinem Körper eine elektrische Spannung aufbaut und dann mit dem Schock geendet hat.

An die anderen: Ich weiß, dass vielen eine Therapie geholfen hat. Ich habe es damals auch probiert, war aber von der Psychologin und ihrer unglaublich unprofessionellen Art so abgeschreckt, dass ich mich ziemlich schwer tue, es noch mal zu probieren.
Ich muss auch sagen, dass ich studiert habe und ein großer Teil davon im Fach Psychologie war. Ich kann also fachlich schon ganz gut beurteilen, was da bei mir läuft. Das Problem ist da nicht mein Verstand sondern mein Gefühl.
Das wird sicher jeder kennen.

Liebe Grüße
Jennifer

---

Hallo Jennifer,
von was hast Du die heftigen Nebenwirkungen bekommen, weißt Du das?
Ich nehme auch Amiodaron nach Schock wegen Kammerflimmerns. Die Augen - alle 3 Monate Überprüfung - haben schon ein wenig abbekommen..die Lunge noch nicht.
Bei Dir ist alles ja wirklich wegen der anderen Krankheiten nicht einfach.
Ich habe den Schock ganz gut weggesteckt, da ich mir immer gesagt habe, ohne den Defi wäre ich da gestorben durch das Kammerflimmern. Lebe jetzt 3 Jahre mit dem Defi.
LG Jutta


____________________
Jutta43

Hallo Jutta,

das Medikament mit den Nebenwirkungen ist Propafenon.
Ziemlich genau 15 Minuten nach der Einnahme wurde mir so schwindelig, dass ich nicht mehr laufen konnte. Kurze Zeit wurde ich dann so müde, dass ich jedesmal für 1,5 bis 2 Stunden geschlafen habe. Wenn ich mich nicht hingelegt habe, bin ich auch auf normalen Stühlen oder sonst wo eingeschlafen. Da ich das Propafenon 4 mal am Tag nehmen musste, kann man sich vorstellen, dass nicht mehr viel vom Tag übrig geblieben ist.
Dieses Spielchen habe ich 3 Monate mitgemacht. Da es überhaupt nicht besser wurde und auch die Rhythmusstörungen nicht unterbinden konnte, musste ich dann Amiodaron nehmen.

Amiodaron habe ich auch fast 5 Jahre genommen. Aber auch das hat meine VTs nicht unterdrücken können. Daraufhin hat das Uniklinikum entschieden, dass ich es auch nicht mehr nehmen brauch.

Die andere Sachen hatten mit der Kombi Betablocker und Diabetes zu tun. Ich habe einfach keine Unterzuckerungen mehr gespürt. Auch Werte von 30 habe ich nur durch Zufall mitbekommen. Da kann man dann doch schnell mal bewusstlos umkippen.

LG
Jennifer

---

Hallo Jennifer,
ja, Tabletten hin, Tabletten her, wir müssen sie halt nehmen!
LG Jutta


____________________
Jutta43

Hallo Jutta,

wenn die Tabletten wenigstens die Rhythmusstörungen unterbinden würden, wäre ja schon einmal viel geholfen. Leider hat sich mein Herz bis jetzt nicht dazu entschließen können, die Rhythmusstörungen sein zu lassen. Egal ob Propafenon, Flecainid oder auch Amiodaron. Ich habe unter allen Medikamenten immer wieder VTs.

Selbst das Krankenhaus ist mittlerweile der Ansicht, dass ich die Tabletten auch einfachmal ganz weglassen und schauen soll, was passiert.

Gruß
Jennifer

---