Und noch eine Neue :-)
Verfasst: 10. März 2015, 16:30
Hallo Alle,
ich bin Kirsten, 44 Jahre alt, glücklich verheiratet und habe einen angeborenen Fallo. Meinen ersten Defi bekam ich 2003 nach einer Tachykardie. Den fand ich schon nicht so toll. - Kennt Ihr das? Erst sagen einem die Ärzte "Damit können sie ganz normal leben." und wenn das Ding erstmal eingebaut ist kommt eine lange Liste von Dingen, die man nicht soll/kann/darf. (Soviel zum Thema "normal leben". :-) )
Entsprechend "begeistert" war ich von dem riesigen Elektrobauteil in meiner Brust dann auch.
2008 brauchte ich dann einen neuen Defi weil beim alten der Kondensator im Eimer war und es hieß, der neue wäre kleiner und flacher als der alte. Es hat sich dann herausgestellt, dass das neue Modell etwas größer und dicker war als das alte und ich nun durch die schlecht gemachte Implantation bei jeder Bewegung Schmerzen hatte und der Defi teilweise sogar gegen das Schlüsselbein gedonnert ist. Helfen wollte man mir nur insoweit, als dass man die Gewebetasche in einer weiteren OP etwas weiten wollte. Als mich dann auch noch eine Technikerin des Herstellers bei einer Kontrolle fragte, ob ich schon mal eine Auslösung hatte und als ich verneinte, meinte, die meisten hätten nie eine, hatte ich die Nase gestrichen voll und habe die Ärzte und die Klinik gewechselt.
Dort habe ich das Ärzteteam dann vor die Wahl gestellt: entweder, Ihr findet einen Platz, wo das Ding nicht stört, oder es fliegt raus. Und wenn Ihr das nicht machen wollt, macht es in Asien oder Russland jemand gegen Bares." (Ich muss dazu sagen, dass ich bis zu dem Zeitpunkt und auch weiterhin bis heute noch nie eine Auslösung hatte.) Nach einigem Gegrummel und Gezeter haben sie den Defi schließlich direkt unter die linke Brust unter den Brustmuskel gesetzt, so dass er weder bei Aktivität noch optisch stört. Letztes Jahr im Oktober war dann die Batterie leer, so dass ich ein neues Gerät brauchte, dass man wieder unter die Brust implantiert hat, und mein Leben könnte eigentlich schön sein, wenn nicht nach und nach die Impedanz immer mehr in den Keller gehen würde, was sowohl Ärzte wie auch die Techniker des Herstellers ein bisschen ratlos macht. Normalerweise haben sie wohl eher mit einer zu hohen Impedanz zutun. Inzwischen ist sogar der Patientenalarm deaktiviert, damit der Defi nicht dauernd wegen der niedrigen Impedanz meckert. Bis jetzt ist deswegen noch nichts passiert, aber so wirklich geheuer ist mir das nicht. (Also: die niedrige Impedanz.)
Gelernt habe ich aus der Geschichte jedenfalls, dass ich alles kritisch hinterfrage, mich nicht mit Standard-Lösungen zufrieden gebe und inzwischen zu einem echten Ärzte-Schreck mutiert bin, denn die von mir am häufigsten in Arztgesprächen verwendeten Wörter sind "Warum?" "Welchen medizinischen Nutzen hat das?" und "Nein". :-)
Beruflich arbeite ich drei Tage die Woche Vollzeit als Sekretärin, inzwischen merke ich aber, dass meine Leistungsfähigkeit und Stressresistenz abnimmt. Der Doc hat mich allerdings ausgelacht, als ich ihn darauf angesprochen habe, und meinte, das wäre normal in meinem Alter, das ginge ihm auch so. (Na, danke!)
Ich freue mich auf einen spannenden Austausch mit Euch!
Ich war's nicht! - Aber ich tu's nie wieder... :-D
____________________
Angeborene Fallot-Tetralogie, '72 Shunt-OP, '85 VSD- und ASD-Verschluss mit Pulmonalklappenersatz, '97 Verschluss des Ductus Arteriosus Apertus, 2003 Breitkomplextachykardie und ICD-Implantation, 3x Gerätewechsel, mittelgradige Aortenklappeninsuffizienz, Aortenbulbusekstasie, mittelgradige Homograft-Prothesen-Stenose
ich bin Kirsten, 44 Jahre alt, glücklich verheiratet und habe einen angeborenen Fallo. Meinen ersten Defi bekam ich 2003 nach einer Tachykardie. Den fand ich schon nicht so toll. - Kennt Ihr das? Erst sagen einem die Ärzte "Damit können sie ganz normal leben." und wenn das Ding erstmal eingebaut ist kommt eine lange Liste von Dingen, die man nicht soll/kann/darf. (Soviel zum Thema "normal leben". :-) )
Entsprechend "begeistert" war ich von dem riesigen Elektrobauteil in meiner Brust dann auch.
2008 brauchte ich dann einen neuen Defi weil beim alten der Kondensator im Eimer war und es hieß, der neue wäre kleiner und flacher als der alte. Es hat sich dann herausgestellt, dass das neue Modell etwas größer und dicker war als das alte und ich nun durch die schlecht gemachte Implantation bei jeder Bewegung Schmerzen hatte und der Defi teilweise sogar gegen das Schlüsselbein gedonnert ist. Helfen wollte man mir nur insoweit, als dass man die Gewebetasche in einer weiteren OP etwas weiten wollte. Als mich dann auch noch eine Technikerin des Herstellers bei einer Kontrolle fragte, ob ich schon mal eine Auslösung hatte und als ich verneinte, meinte, die meisten hätten nie eine, hatte ich die Nase gestrichen voll und habe die Ärzte und die Klinik gewechselt.
Dort habe ich das Ärzteteam dann vor die Wahl gestellt: entweder, Ihr findet einen Platz, wo das Ding nicht stört, oder es fliegt raus. Und wenn Ihr das nicht machen wollt, macht es in Asien oder Russland jemand gegen Bares." (Ich muss dazu sagen, dass ich bis zu dem Zeitpunkt und auch weiterhin bis heute noch nie eine Auslösung hatte.) Nach einigem Gegrummel und Gezeter haben sie den Defi schließlich direkt unter die linke Brust unter den Brustmuskel gesetzt, so dass er weder bei Aktivität noch optisch stört. Letztes Jahr im Oktober war dann die Batterie leer, so dass ich ein neues Gerät brauchte, dass man wieder unter die Brust implantiert hat, und mein Leben könnte eigentlich schön sein, wenn nicht nach und nach die Impedanz immer mehr in den Keller gehen würde, was sowohl Ärzte wie auch die Techniker des Herstellers ein bisschen ratlos macht. Normalerweise haben sie wohl eher mit einer zu hohen Impedanz zutun. Inzwischen ist sogar der Patientenalarm deaktiviert, damit der Defi nicht dauernd wegen der niedrigen Impedanz meckert. Bis jetzt ist deswegen noch nichts passiert, aber so wirklich geheuer ist mir das nicht. (Also: die niedrige Impedanz.)
Gelernt habe ich aus der Geschichte jedenfalls, dass ich alles kritisch hinterfrage, mich nicht mit Standard-Lösungen zufrieden gebe und inzwischen zu einem echten Ärzte-Schreck mutiert bin, denn die von mir am häufigsten in Arztgesprächen verwendeten Wörter sind "Warum?" "Welchen medizinischen Nutzen hat das?" und "Nein". :-)
Beruflich arbeite ich drei Tage die Woche Vollzeit als Sekretärin, inzwischen merke ich aber, dass meine Leistungsfähigkeit und Stressresistenz abnimmt. Der Doc hat mich allerdings ausgelacht, als ich ihn darauf angesprochen habe, und meinte, das wäre normal in meinem Alter, das ginge ihm auch so. (Na, danke!)
Ich freue mich auf einen spannenden Austausch mit Euch!
Ich war's nicht! - Aber ich tu's nie wieder... :-D
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Angeborene Fallot-Tetralogie, '72 Shunt-OP, '85 VSD- und ASD-Verschluss mit Pulmonalklappenersatz, '97 Verschluss des Ductus Arteriosus Apertus, 2003 Breitkomplextachykardie und ICD-Implantation, 3x Gerätewechsel, mittelgradige Aortenklappeninsuffizienz, Aortenbulbusekstasie, mittelgradige Homograft-Prothesen-Stenose