Defibrillator-Forum

Hallo,

da für mich wohl eine HTX leider nicht in Frage kommt (Übergewicht), muss ich mich mit dem Gedanken der Implantation eines Herzuntersützungssystem anfreunden.

(also mittels Pumpe Blut aus der Herzkammer in die Aorta pumpen)

Sicher gibt es hier Mitglieder, die so ein System haben/hatten.

1.) Einschränkungen im Tagesleben

• wie duscht man denn zB mit so einem Teil
  
• wie lange kann der Kasten abgenommen werden
  
• wie ist es mit Reisen ohne Stromanschluss
  
• spürt man überhaupt noch Puls
  
  

2.) wie lange hält so ein System

Würde mich freuen, praktische Erfahrungen lesen zu können.

Danke + Gruß
Dieter



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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Ich freue mich, dass Du die Kraft und den Mut zu diesem Schritt findest!

Vielleicht hilft dieser Link:
https://www.bridge2life.de/wer-sind-wir.html

Alles Gute!!!

Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Hallo Motte,

danke für den Link. Sehr informativ.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Der Gedanke an VADs ist auf jeden Fall eine Option, vielleicht die realistischere - beschäftige mich auch selbst mit diesem Denkprozess.

Hier findest Du ebenfalls einen Ansprechpartner, der Herr trägt selbst so ein System ist im BDO aktiv und im Verein Pulslos Leben

http://bdo-ev.de/fachbereiche/herzunterstuetzungssysteme/
http://www.pulslos-leben.de/

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Alles wird gut!

Ach ja zu den Fragen (nicht aus der Praxis bin noch im Finden)

- wie duscht man denn zB mit so einem Teil
Das Teil kommt in einen Beutel - Duschen erst wenn alles gut verheilt - Baden entfällt
- wie lange kann der Kasten abgenommen werden
Nicht abnehmbar
- wie ist es mit Reisen ohne Stromanschluss
Eher schlecht wenn die Akkulaufzeit überschritten würde käme es zum Systemstopp
- spürt man überhaupt noch Puls
Denke da ist kein Puls

Ich hoffe als nicht VADler habe ich mich nicht zu weit aus dem Fenster gelehnt, und wenn jemand der so ein System trägt mich korrigieren würde so fände ich es nett.

Dieter, ich respektiere definitiv Deine Situation.

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Alles wird gut!

Hallo Sweatheart,
(irgendwie komisch, so im Forum jemanden zu nennen...)


Danke für deine Infos. Sollten sie nicht 100%ig korrekt sein, kein Problem.

Ich taste mich halt an das Thema ran.

Im Moment sehe ich alles positiv und cool. Ich kann aber garantieren, kommt der Tag der OP, werde ich Angst haben wie verrückt.

Es bleibt aber ja kaum eine Alternative. Wenn man kein neues Herz bekommt, ist das Pumpen-SYstem wohl die beste ALternative.

Hab jetzt ein paar Erfahrungsberichte gelesen, die alle durchweg positiv sind. So wie ich ja auch schon viele Patienten im HDZ nach der HTX getroffen habe, alle total gut drauf.

Es gibt sicher wichtige Einschränkungen beim Herzuntersützungsystem und unwichtige.

Zu den unwichtigen würde gehören, auf mein geliebtes Bad zu verzichten. Bei nichts kann ich mich so gut entspannen, wie in der Badewanne. Dann noch ein Zubehörkatalog für Bootssachen, und die Welt ist mir egal........

Dramatisch wäre aber die Einschränkung beim Reisen. Denn dann wird mein Beruf problematisch, da ich einfach interkontinental fliegen muss.

Als ich den ICD bekam, hatte ich tausend und eine Fragen im Vorfeld. Das ist leider Teil meines Krankheitsbildes, dass ich alles hinterfragen muss, mich auf alles meine vorzubereiten. Hinterher habe ich dann gemerkt, dass einfach viele Sorgen hinsichtich der Einschränkungen beim ICD völlig unbegründet und unnötig waren.

Ob das beim Herzuntersützungssystem ähnlich wird, vermag ich nciht zu sagen.
Es ist shcon eine andere Hausnummer, als der Defi.

Aber, wie gesagt, was ist die Alternative, wenn die Pumpe gar nicht mehr richtig will.

Mich leitet immer ein Gedanke.... Millionen von Menschen haben ganz andere Probleme als ich und wären froh, wenn sie nur so krank wären wie ich. Also ist jammern nicht angesagt.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Zitat: joe100


Hallo, da für mich wohl eine HTX leider nicht in Frage kommt (Übergewicht), muss ich mich mit dem Gedanken der Implantation eines Herzuntersützungssystem anfreunden. (also mittels Pumpe Blut aus der Herzkammer in die Aorta pumpen) Sicher gibt es hier Mitglieder, die so ein System haben/hatten. 1.) Einschränkungen im Tagesleben wie duscht man denn zB mit so einem Teil wie lange kann der Kasten abgenommen werden wie ist es mit Reisen ohne Stromanschluss spürt man überhaupt noch Puls 2.) wie lange hält so ein System Würde mich freuen, praktische Erfahrungen lesen zu können. Danke + Gruß Dieter

Hallo, habe zwar auch noch kein LVAD, bin aber schon in der Vorbereitungsphase auf den Einbau dieser Pumpe in momentan noch nicht absehbarer Zeit. Daher beschäftigt mich das Thema jetzt schon mehrere Monate, ich gehe schon zu einer extra Herzinsuffizienssprechstunde in der benachbarten Uni-Klinik und habe erst gestern mit mehreren Leute gesprochen die schon ein LVAD haben.

Frage vorab, ist Übergewicht der einzige Grund das Du nicht auf die T-Liste kommst ? Sieht bei mir genau so aus und persönlich finde ich das recht frech, den rein theoretisch wäre ja abnehmen möglich.
Praktisch sieht das eher mies aus denn bei mir wären das 30 Kilo. Und das bei einer EF von 16 %. Also fällt Sport aus da ich ja nie ins Schwitzen kommen würde da mir ja bei geringster Belastung schon die Puste wegbleibt und nur Knäckenbrot und Salatblätter essen ist auch nicht gerade gesund.

Nun zu deine Fragen.
Für das Duschen gibt es extra eine Tasche.

Der Kasten kann gar nicht abgenommen werden. Das Steuergerät welches ja Drehzahl und Durchfluss regelt ist ja mit einem Kabel durch deinen Bauch geht mit der Pumpe die an dein Herz montiert wurde verbunden.

( Ausnahme System Jarvik 2000, da kann das Kabel statt am Bauch hinter deinem Ohr rauskommen, wird aber relativ selten in Deutschland eingebaut ) Knippst Du das Kabel ab sehr wahrscheinlich sofort exitus es sei denn dein Herz was ja trotz Pumpe immer noch mitarbeitet schafft es deinen Körper noch genug zu durchbluten.

In Amiland hat man wohl jemandem die Tasche mit Steuergerät und Akkus von der Schulter geklaut und er hat es überlebt.

Ohne Stromanschluss hast Du zwischen 16 bis 24 Stunden. Du hast 4 Akkus mit 4 - 6 Stunden Laufzeit. Habe gestern mit einem gesprochen bei dem hält der Akku sogar über 7 Stunden bis der Alarm angeht.

Mit dem Puls ist das verschieden. Wie gesagt, dein eigenes Herz arbeitet im Hintergrund ja weiter. Es gibt Leute die haben keinen fühlbaren. Der Patient der während meiner letzten Checks in meinem Zimmer lag ( Lvad Operation vor 20 Tagen ) hatte einen ganz schwach ertastbaren Puls.
Hier auch wieder Unterschiede im System. Das Jarvik gibt dir wohl pro Minute 8 Sekunden für den Eigenpuls

Langzeiterfahrungen gibt es noch nicht so viele da die Lvads ja auch noch nicht so lange eingebaut werden. 8 1/2 Jahre wurden wohl schon berichtet.
Aber die Teile sind ja genau wie ein Defi austauschbar, die OP ist natürlich um einiges schwerer.

Hope it helps, Heinz

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by4now, Heinz

Offizielles Fördermitglied der "Alle lieben Heinz"-Vereinigung e.V.
Mitgliedschaft nur bei persönlicher Einladung möglich - Nachfragen zwecklos

Hallo Heinz,

Danke, das war sehr informaitv.

Natürlich will das HDZ und ich eigentlich ein Gewicht erreichen, das eine HTX erlaubt.
BMI 30 ist wohl das Ziel, ich liege bei 35.

Fragt mich ein Arzt "wollen sie nicht mal abnehmen", ist schon seit ewigen Zeiten meine Standardantwort "ich mache doch mein ganzes Leben nichts anderes".

Ich lebe nach weight watchers mit Tagesdurchschnitt 45 Punkten.
Das sind rund 1500 kal (+/- Toleranz). Natürlich gibt es auch Sündentage/zeiten /(Advent, Feiern...).

Wer wirklich ernsthaft mit dem Thema Übergewicht umgeht, bei dem geht es halt nicht darum anstelle 10 Kugeln Eis mal nur 5 zu essen.
Ich habe schon seit vielen Jahren kein Eis gegessen.......

Es ist leider ein Begleitumstand der Krankheiten DCM und Diabetes, dass Verbrennen durch Sport vorbei ist (das habe ich früher zum Abnehmen genutzt) bzw. das Insulin ein zusätzlicher Futterverwerter ist.
Ich bin das menschliche 3-Liter-Auto.

Ich muss eben deswegen realistisch erkennen, dass 20 kg abnehmen nicht funktionieren wird.
So gern die Ärzte und ich es wollen.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.