hallo alle zusammen,
bin schon einige wochen hier und überlege wie ich einen einstieg zu diesem forum bekomme.
habe viel rumgeschaut in anderen Foren und irgendwie konnte ich mich bislang nirgens so einordnen. na ja.
meine Diagnose heißt: Dilatative Kardiomyopathie mit hochgradig eingeschränkter LV-funktion ( EF 30% )
einen Defi habe ich seit fast 1 1/2 jahren und gottseidank keine Aktion von ihm gehabt.
hinter der diagnose und dem "helferlein" wie ich ihn nenne steht aber auch eine person.
ich kam januar vor einem jahr in die klinik nachdem ich wasser einlagerte und kaum noch körperlich belastbar war.
dort wurde ich auf den kopf gestellt und rasch war klar, das das was da an diagnose herauskam mein bisheriges leben aus der bahn werfen würde. die ärzte waren stabilisierten meinen zustand in den 3 wochen in denen ich in der klinik lag und ich bekam einen defi.
noch in der klinik wurde kontakt mit dem herzzentrum Bad Oeynhausen aufgenommen da ich mittelfristig auf die transplantationsliste müsse.
so kam ich nach drei wochen aus der klinik und stand da, mit frau 2 hunden kurz vorher noch umgezogen in unserer wohnung und alles was vor 4 wochen war, war geschichte und nichts mehr sollte sein wie es war.
ich habe viel zeit mit mir verbracht um zu verstehen was geschehen war und meine gefühle wechselten zwischen wut, angst, fassungslosigkeit,
hoffnung, enttäuschung.................................
ich habe im laufe der zeit vieles neu sehen können, mich neu entdecken können und heute kann ich sagen, daß so abstrus es klingen mag mein leben an qualität zugenommen hat.
ich möchte nicht noch mehr schreiben, vorerst!!
euch allen eine schöne zeit, denn auch mit vielen wiedrigkeiten ist es möglich diese zu haben
lieben gruß
günter
Re: bin noch nicht lange hier
#2Hallo Günter!
Herzlich Willkommen hier.Ich selbst bin auch erst seit kurzem hier und musste auch erst Mut sammeln um ein Posting zu eröffnen.So ging es sicherlich vielen hier.
Ich wünsche dir eine nette Zeit hier mit vielen guten Gesprächen.
Liebe Grüße,
Manu
Herzlich Willkommen hier.Ich selbst bin auch erst seit kurzem hier und musste auch erst Mut sammeln um ein Posting zu eröffnen.So ging es sicherlich vielen hier.
Ich wünsche dir eine nette Zeit hier mit vielen guten Gesprächen.
Liebe Grüße,
Manu
Re: bin noch nicht lange hier
#3Hallo Günther , da warst Du ein halbes Jahr früher dran als ich. Ich habe das Helferlein genau 1 Jahr und hatte genau die selbe Diagnose. Aber mittelfristig auf die Transplantationsliste muß ich wahrscheinlich noch nicht. DCM kann auch mal stehen bleiben und die EF kann auch besser werden. Gruß Jörg E.
Das Leben ist wie ein Pralinenkasten , man weiß nie was man kriegt ( Forest Gump )
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Re: bin noch nicht lange hier
#4Hallo Jörg,
apropos EF: Du hast doch irgendwo mal geschrieben, Du hättest eine von 60%, oder verwechsel ich Dich da. Das ist doch ziemlich bombig, oder nicht? Für jemanden mit DCM! Woran sieht man denn bei Dir überhaupt, dass Du das hast, ist Dein Herz trotzdem stark vergrößert?
Beste Grüße
Bille
apropos EF: Du hast doch irgendwo mal geschrieben, Du hättest eine von 60%, oder verwechsel ich Dich da. Das ist doch ziemlich bombig, oder nicht? Für jemanden mit DCM! Woran sieht man denn bei Dir überhaupt, dass Du das hast, ist Dein Herz trotzdem stark vergrößert?
Beste Grüße
Bille
Re: bin noch nicht lange hier
#5Hallo Bille , ja meine EF ist so um 60%. Mein linker Ventrikel ist 65 mm groß ( +- 3 mm ). In einem Jahr hat es sich wieder erwarten der Ärzte sehr gebessert . Der Defi muß aber als Schrittmacher immer helfen. Vor einem Jahr hatte ich eine hochgradig eingeschränkte LVEF ( 25 % ) mit Ödemen und Lungenstau. Aber durch meine 7 Tabletten täglich und mit dem " Helferlein " arbeite ich körperlich sehr und merke überhaupt nichts. Selbst drückende Hitze oder Neblig kalt , ich bin immer top fit.Gruß aus Thüringen und schöne Pfingsten ; Jörg E.
Das Leben ist wie ein Pralinenkasten , man weiß nie was man kriegt ( Forest Gump )
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Re: bin noch nicht lange hier
#6hallo an alle!bin seit kurzem in diesem forum gelandet,darüber ich sehr froh bin. habe in dieser zeit mehr information über fragen die mich sehr beschäftigt haben erhalten durch lesen der fragen und antworten der mitbetroffenen.
im mai 2oo6 erlitt ich morgens nach voheriger starker übelkeit und einweisung duch den notarzt ins krankenhaus auf der intensivstation plötzlich und unerwartet einen herzinfakt (keine vorherige herzbeschwerden) .das war glück im unglück das es auf der intensiv passiert ist.diagnose: kardiopulmonale reanimation bei kammerflimmern mit mehrfacher defibrillation im rahmen eines vorderwandinfaktes mit kadiogenen schock.nach aussagen der ärzte hätte ich dieses nicht überlebt ,wenn es auf der arbeit oder zu hause passiert wäre .nach drei wochen klinikaufenthalt bin ich noch sehr geschwächt drei wochen in reha. endlich und angeblich fast gesund (nach reha- ärztlichem befund eingliederung zu arbeit nach vier wochen) zu hause. was da los war könnt ihr euch wohl denken,(ängste,panikund so weiter). zwei wochem später wieder übelkeit und druck in der magengegend, fuhr mich meine frau wieder in die klinik.wieder katheteruntersuchung .dabei wurde festgestellt, das noch eine verkalkung vorhanden war.konnte aber keinen stent bekommen,also wurde mir ein baypass gelegt. iich dachte das überlebe ich nicht. ging mir sehr schlecht,körperlich und psychisch. nach zwei wochen wieder reha.wieder zu hause ,versuchte ich wieder ein etwas normales leben zu führen . klappte aber nicht ,fühlte mich immer schlecht. laufend arztbesuche und klinikaufenthalte wurde mir im november 2006 nach starken rythmusstörungen und herzschwäche ein defi mit schrittmacher inplantiert. endlich zu hause. aber die angste.konnte nicht schlafen immer achtend auf meinen körper. da ging es mir in der klinik besser,habe mich dort sicher gefühlt. im frebruar 2007 letzter aufenhalt in der klinik.seitdem geht es mir besser,darf nur keinerlei beschwerden bemerken dann kommt die angst.bin seit märz in psyschologicher behandlung.das hilft mir etwas.fahre auch wieder auto,aber nur kurze strecken.bis jetzt hatte ich noch keinen schock,aber manschmal habe ich das gefühl der schrittmacher hätte einen impuls gegeben,dann shlägt mein puls höher. aber bei der defikontrolle kann man nichts ersehen.weiß auch nicht was das ist.weiß nicht wie das sich anfühlt,ist vieleicht harmlos. habe letzte woche gott sei dank meinen rentenbescheid bekommen,zwar nur für zwei jahre,aber besser wie nichts. meine ärztin meinte das wir rechtzeitig einen neuen antrag stellen. vemisse meinen sport sehr.traue mich nur auf das ergometer.(35watt) nicht so lange. würde wieder so gerne schwimmen,das war meine leidenschaft immer schon,(früher meisterschaft-schwimmen) .noch zu meiner person,bin 54 jahre,war lackierer bei ford in saarlouis. bis bald robby
im mai 2oo6 erlitt ich morgens nach voheriger starker übelkeit und einweisung duch den notarzt ins krankenhaus auf der intensivstation plötzlich und unerwartet einen herzinfakt (keine vorherige herzbeschwerden) .das war glück im unglück das es auf der intensiv passiert ist.diagnose: kardiopulmonale reanimation bei kammerflimmern mit mehrfacher defibrillation im rahmen eines vorderwandinfaktes mit kadiogenen schock.nach aussagen der ärzte hätte ich dieses nicht überlebt ,wenn es auf der arbeit oder zu hause passiert wäre .nach drei wochen klinikaufenthalt bin ich noch sehr geschwächt drei wochen in reha. endlich und angeblich fast gesund (nach reha- ärztlichem befund eingliederung zu arbeit nach vier wochen) zu hause. was da los war könnt ihr euch wohl denken,(ängste,panikund so weiter). zwei wochem später wieder übelkeit und druck in der magengegend, fuhr mich meine frau wieder in die klinik.wieder katheteruntersuchung .dabei wurde festgestellt, das noch eine verkalkung vorhanden war.konnte aber keinen stent bekommen,also wurde mir ein baypass gelegt. iich dachte das überlebe ich nicht. ging mir sehr schlecht,körperlich und psychisch. nach zwei wochen wieder reha.wieder zu hause ,versuchte ich wieder ein etwas normales leben zu führen . klappte aber nicht ,fühlte mich immer schlecht. laufend arztbesuche und klinikaufenthalte wurde mir im november 2006 nach starken rythmusstörungen und herzschwäche ein defi mit schrittmacher inplantiert. endlich zu hause. aber die angste.konnte nicht schlafen immer achtend auf meinen körper. da ging es mir in der klinik besser,habe mich dort sicher gefühlt. im frebruar 2007 letzter aufenhalt in der klinik.seitdem geht es mir besser,darf nur keinerlei beschwerden bemerken dann kommt die angst.bin seit märz in psyschologicher behandlung.das hilft mir etwas.fahre auch wieder auto,aber nur kurze strecken.bis jetzt hatte ich noch keinen schock,aber manschmal habe ich das gefühl der schrittmacher hätte einen impuls gegeben,dann shlägt mein puls höher. aber bei der defikontrolle kann man nichts ersehen.weiß auch nicht was das ist.weiß nicht wie das sich anfühlt,ist vieleicht harmlos. habe letzte woche gott sei dank meinen rentenbescheid bekommen,zwar nur für zwei jahre,aber besser wie nichts. meine ärztin meinte das wir rechtzeitig einen neuen antrag stellen. vemisse meinen sport sehr.traue mich nur auf das ergometer.(35watt) nicht so lange. würde wieder so gerne schwimmen,das war meine leidenschaft immer schon,(früher meisterschaft-schwimmen) .noch zu meiner person,bin 54 jahre,war lackierer bei ford in saarlouis. bis bald robby
Re: bin noch nicht lange hier
#7Hallo Robby...
ich habe auch einen Defi mit Schrittmacher...
allerdings hatte ich vorher shocn einen angeborene HOCM und meiner Mutter wurde ständig gesagt, dass ich höchstens drei Jahre alt wäre...Nun, so war es ja zum Glück nicht.
Im Oktober '04 dann mein Unfall... ich bin auf meinem Elektrofahrrad zusammengeklappt: Herztod. Ganz plötzlich und unerwartet. Zum Glück waren kompetente Leute direkt vor Ort, die wussten was sie machen mussten...HErzdruckmassage etc...
Noch am Unfallsort wurde ich wiederbelebt und dann direkt ins Krankenhaus...nach tagelanger unsicherheit ob ich überlebe oder nicht, bin ich dann letztendlich nach Bad Oyenhausen gekommen. Ich wurde einigermaßen stabilisiert, sodass sie mich unter den OP-Tisch schieben konnten. ( Herz-OP ) Ein paar Wochen danach, dann der Defi und Schrittmacher.
Ich hatte auch die erste Zeit sehr viel Angst und ich muss sagen, dass sich das bis heute noch nicht ganz gelegt hat.
Ich habe schon zweimal einen Schock erleben müssen. ( einmal 5x und beim zweiten mal 2x )
Es ist für mich der Horror und ich habe echt viel Angst davor...achte auch dauernd auf Veränderungen und werde dann schon panisch, wenn mein Puls nur etwas in die Höhe steigt...
Wie ist dein Defi, bzw. Schrittmacher denn eingestellt?
Mit meinen jetzigen 16 Jahren sollte ich mich eigentlich vergnügen und viel rausgehen... in Diskos und so weiter...
aber ich traue es mich einfach noch nicht!!
Allein der Beat in den Discos macht mir zu scahffen, denn dabei hab ich die Schocks bekommen... =//
Würde mich freunen von dir zu hören.
Bis bald, liebe Grüße
Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)
ich habe auch einen Defi mit Schrittmacher...
allerdings hatte ich vorher shocn einen angeborene HOCM und meiner Mutter wurde ständig gesagt, dass ich höchstens drei Jahre alt wäre...Nun, so war es ja zum Glück nicht.
Im Oktober '04 dann mein Unfall... ich bin auf meinem Elektrofahrrad zusammengeklappt: Herztod. Ganz plötzlich und unerwartet. Zum Glück waren kompetente Leute direkt vor Ort, die wussten was sie machen mussten...HErzdruckmassage etc...
Noch am Unfallsort wurde ich wiederbelebt und dann direkt ins Krankenhaus...nach tagelanger unsicherheit ob ich überlebe oder nicht, bin ich dann letztendlich nach Bad Oyenhausen gekommen. Ich wurde einigermaßen stabilisiert, sodass sie mich unter den OP-Tisch schieben konnten. ( Herz-OP ) Ein paar Wochen danach, dann der Defi und Schrittmacher.
Ich hatte auch die erste Zeit sehr viel Angst und ich muss sagen, dass sich das bis heute noch nicht ganz gelegt hat.
Ich habe schon zweimal einen Schock erleben müssen. ( einmal 5x und beim zweiten mal 2x )
Es ist für mich der Horror und ich habe echt viel Angst davor...achte auch dauernd auf Veränderungen und werde dann schon panisch, wenn mein Puls nur etwas in die Höhe steigt...
Wie ist dein Defi, bzw. Schrittmacher denn eingestellt?
Mit meinen jetzigen 16 Jahren sollte ich mich eigentlich vergnügen und viel rausgehen... in Diskos und so weiter...
aber ich traue es mich einfach noch nicht!!
Allein der Beat in den Discos macht mir zu scahffen, denn dabei hab ich die Schocks bekommen... =//
Würde mich freunen von dir zu hören.
Bis bald, liebe Grüße
Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)