Defibrillator-Forum

Hallo zusammen

Ich bin ganz neu hier, daher erstmal ein paar Sätze zu meiner Person:
Ich bin 49 Jahre alt, Ehemann und Vater zweier Jungens.

Meine Defi-Geschichte:
Am 18.12.07 bin ich während meines Freizeitsport-Abends ohne Vorwarnung plötzlich bewustlos umgekippt. Mein Sportkollegen haben glücklicherweise super reagiert, sofort mit der Herzdruckmassage begonnen und den Notarzt alarmiert, der mich dann nach ca. 7 Minuten reanimieren konnte.
In der Klinik wurde mir zur Sicherheit am 21.12.07 ein Defi implantiert.
Am 24. 12. wurde ich dann nach Hause entlassen, ohne dass mich irgendjemand auf die Möglichkeiten einer Anschlussheilbehandlung oder Kur hingewiesen hätte.
Da ich das Gefühl habe, dass ich jetzt eine AHB dringend brauche, bin ich gerade dabei, über den Sozialdienst der Klinik eine AHB in die Wege zu leiten.
In meinem Fall ist der Rentenversicherungsträger zuständig.

Ich darf nun Wünsche nach einer Klinik für meine AHB äussern. Diese sollte allerdings nicht weiter als 200 km von meinem Wohnort (Freiburg) entfernt sein.
Heute habe ich mal im Internet nach Reha-Kliniken für kardiologischen Fälle recherchiert, und fand verwirrend viele im entsprechenden Umkreis.
Manche, wie z.B. die Rehaklinik Heidelberg-Königsstuhl nennen explizit als Behandlungsschwerpunkte "Implantation von Herzschrittmacher oder Defibrillator ( ICD )", andere werben ganz allgemein mit ihrer kardiologischen Abteilung.

Jetzt zu meiner Frage:
Kann mir jemand einen konkreten Tip zu Reha-Einrichtungen in BaWü geben, die auf die Probleme und Fragen von frischen Defi-Trägern eingestellt sind?

Ich würde mich über jeden Hinweis freuen.

Viele Grüße
Wolf

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ICD seit 21.12.2007

Hallo Wolf,

auch willkommen im Club!
Das ging ja ruck-zuck mit Deinem Defi, aber offentsichtlich nicht ohne Grund.

Eine Reha-Klinik kann ich Dir leider nicht benennen, ich persönlich würde mich aber für die Klinik entscheiden, die sich explizit mit Schrittmachern und Defis beschäftigt, weil ich davon ausgehe, daß dort die Problematik durch Defis oder mit Defis einfach bekannter ist. Man wird dort wohl auch intensiver auf Herzrhythmusstörungen eingehen, den Patienten besser beraten, wie man sich mit Defi verhält oder einfach auch auf den Elektrolythaushalt mehr Zeit verwenden.
So denke ich mir das halt. Die kardiologischen Kliniken sind bestimmt nicht schlecht, aber ich denke mir, daß Du dort als Defi-Patient wohl auf einsamem Posten stehst und in der anderen Klinik kann vielleicht auch ein Austausch unter Patienten stattfinden, weil evtl. mehr Defi-Implantierte dort sind.

So wäre jetzt mein Gedankengang.

Ich drücke Dir den Daumen, daß Du Dich richtig entscheidest.

Einen schönen Abend noch.

Liebe Grüße
Carmen

Herzlich Willkommen hier bei uns, Wolf!
Ich denke genau wie Carmen...

Mich hat man in der Klinik auch nicht darauf hingewiesen oder mich
aufgeklärt, dass es die Möglichkeit einer Reha oder Anschluss-
behandlung gibt. Davon hab ich erst viel später hier erfahren!
Da war´s zu spät ....

Dann hattest Du ja sicher auch wenig Zeit, Dich auf einen Defi
einzustellen, geschweige denn, Dich mit dem Thema auseinanderzu-
setzen!??
Ich wusste bis zum Tag meiner Einlieferung ins Krankenhaus überhaupt nicht einmal, dass es einen implantierbaren Defi gibt....
Ich hatte eine Nacht Bedenkzeit....Wobei es eigentlich gar keine
andere Lösung gab.... - wenn ich nicht mit meinem Leben "spielen" wollte...
Heute vergess ich tagelang, dass mein Schutzengel überhaupt bei mir ist... ;-) Wir haben uns arrangiert...."Uns" geht es bestens und er musste
---toi,toi,toi----noch nie zum Einsatz kommen - nach 6 Jahren... ;-))
Alles Gute Dir!
LG von Bibbi


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Hallo Carmen, hallo Bibbi,

habt vielen Dank für eure freundliche Begrüßungen hier im Kreis der Defiianer ( oder DefiIndianer ?, keine Ahnung wie sich der Stamm nennt, zu dem ich jetzt gehöre ;-)

Ja, bei mir ging es wirklich ruck-zuck. Heute vor drei Wochen wusste ich auch nicht, dass es so etwas wie einen ICD überhaupt gibt, und jetzt hab ich so ein Ding in meiner Brust.
Viel Zeit zum Überlegen hatte ich nicht, aber ich denke, lieber versuche ich mich an das Gerät zu gewöhnen, als dass bei einem nächsten Kammerflimmern das Schicksal nochmals herausfordere.
Mir ist es im nachhinein noch schwummrig geworden, als ich las, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, so einen plötzlichen Herztod zu überleben und wie viel Glück ich gehabt habe.
Ich werde auf jeden Fall zukünftig zweimal im Jahr Geburtstag feiern...

Ich möchte nun vermeiden, dass ich zur AHB irgendwo hinkomme, wo man keine Erfahrung mit Defiträgern hat.
Vielleicht ist es aufschlussreich, wenn man konkret nach Defi-Auslesemöglichkeiten frägt?
Oder vielleicht hat jemand konkrete Erfahrungen zu Einrichtungen in BaWü?

Schönen Abend noch

LG
Wolf

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ICD seit 21.12.2007

Hallo Wolf,
herzlich willkommen im Club der Defi....er. Bei deiner Frage nach nach einer Rehaklinik bzw. AHB in BW vielleicht ein Tipp:

Auf der linken Seite der Defi-Webseite befindet sich die Spalte "FORUM"
Der 5. Punkt nach unten ist der Punkt "TIPPS". Bitte anklicken.
Dann findest du nach dem Scrollen nach unten den Punkt "REHA / AHB"
der verschiedenen Kassen und Bundesländer. Dort sind dann nach Klicken auf "Öffnen"eine Menge ernsprechender Kliniken aufgelistet. Mit Sicherheit wirst du dort etwas finden.
Gute Nacht und viele Grüße aus der Eifel
Heinz

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DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP links am 05.12.06. Innenohrschwerhörigkeit ( 2 Hörgeräte ), Coxarthrose bds.

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

Hallo Wolf, Hallo Ihr Alle

bei mir war es auch eine über Nacht Entscheidung und ich wusste vor meiner Einlieferung auch nicht was ein Defi ist.
Ich bekam in der Klinik auch keinerlei Informationen außer einer Infobroschüre, wobei ich sagen muss, dass die Bedienungsanleitung für meinen Handmixer informativer ist.
Bei dem Abschlussgespräch (das ich mehr oder weniger erzwungen habe) wurde mir der Ratschlag gegeben, doch in nächster Zeit möglichst auf das Holzhacken mit der linken Hand zu verzichten.

Meine ganzen Hoffnungen setzte ich somit auf die nachfolgende ReHa.
Ich war in Königsfeld im Schwarzwald. Ich war schon zufrieden dort mit den sonstigen Anwendungen, aber Infos über den Defi oder ein Austausch mit anderen Betroffenen war nicht möglich. Aus Datenschutzgründen darf das von der Klinikleitung nicht bekanntgeben werden.

Also fing ich an, undercover nach anderen Defileuten zu forschen.
Eine Mitarbeiterin der Klinik stellte einen Kontakt her und zwar wie folgt:
"Heute Abend wird die betreffende Dame mit ihrem Strickzeug grüne Wolle, im Foyer sitzen, bitte sprechen sie sie doch einfach an."
Gesagt getan, nach einigen Verwirrungen fand ich die nette Dame. Sie war total erstaunt, dass ich der Meinung war, dass sie was wissen könnte und kannte auch noch eine Dritte Defiträgerin, die dann temperamentvoll feststellte, dass das hier ein echter Sch... ist.

Ich war war ja schon so froh, dass ich nicht allein im Tal der Ahnungslosen wandelte und mich ärgerte.
Deshalb war ich ja auch so froh, dass ich hier das Forum fand.

Ja Wolf, such Dir unbedingt eine Rehaklinik, die Erfahrungen mit Defiträgern hat und Wissen hierfür vermittelt.
Meine im 'Schwarzwald, könnte ich dafür bestrimmt nicht empfehlen.

lieben Gruß
brigitte

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Hallo Brigitte,

hab vielen Dank für deinen Erfahrungen mit der Klinik in Königsfeld.
Genau solche konkreten Hinweise und Tips, egal ob positiv oder negativ, suche ich.

Dein Bericht von der Kontaktaufnahme mit anderen Defi-trägern klingt ja bizarr,
da kann man ja nur noch den Kopf schütteln über die "Datenschutz"-Argumentation dieser Klinik. Genau sowas möchte ich eigentlich nicht erleben. Diese Klinik, die mir übrigens von dem Sozialdienst bereits aufgezählt wurde, da sie bei mir quasi vor der Haustür liegt, habe ich dank deines Hinweises von meiner Liste gestrichen.

Wenn jetzt noch jemand positive Hinweise auf eine Reha-Klinik geben könnte?

Was die Aufklärung in der Akutklinik angeht, so erging es mir ähnlich wie dir.
Erst auf beharrliches Nachfragen, wie ich mir das weitere Leben mit dem ICD vorstellen könnte, kramte der Oberarzt in einer Schublade und überreichte mir ein Info-Heftchen eines anderen ICD-Herstellers mit der Bemerkung, da stünde überall das Gleiche drin.
Konkrete Fragen z.B. nach dem Autofahren, den zu erwartenden Einschränkungen bei verschiedenen Sportarten wurden mir nur sehr ausweichend und unkonkret beantwortet.
"Ich solle in der nächsten Zeit den linken Arm nicht zu weit heben"
Und dann wurde ich nach Hause entlassen, ohne irgendeinen Hinweis auf AHB oder Kur.

Bei allem Respekt vor der fachlichen Leistung der Ärzte, im Umgang mit und der Information von Patienten sehe ich, gelinde ausgedrückt, ein sehr großes Optimierungspotential.

Daher bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben, und ich werde sicher noch weitere Fragen stellen.

Liebe Grüße
Wolf

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ICD seit 21.12.2007

Hallo, Wolf!
Ich gebe Dir vollkommen Recht....
Schau doch auch einmal hier vielleicht!?

http://www.psycho-kardiologie.de/run.php?seite=aktuell-presse


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Hallo Wolf,
auch von mir ein herzliches "Willkommen", obwohl ich mir denken kann, daß Du auf den Defi liebend verzichtet und lieber gesund sein würdest.
Ich habe vor Weihnachten, nach der Transplantation im September auch auf gut Glück eine Reha beantragt. Habe bis jetzt aber leider noch keinen Bescheid. Aufmerksam auf diese Möglichkeit hat mich auch "Keiner" hingewiesen. Ich denke mal, das die Krankenkassen hier ihre Hand im Spiel haben. Vielleicht dürfen die Ärzte aus Kostengründen keinen Hinweis geben. Immerhin haben wir denen ja mit der OP eine Menge gekostet. Ich warte erst mal meinen Bescheid ab und werde mich dann über die Güte der Kliniken informieren. Glaube nämlich gar nicht, daß ich eine positive Nachricht bekomme. Dir viel Erfolg bei der Suche!!!
Herzlichen Grüß
Maria

Hallo Wolf,
willkommen im Club der Defis. Ich komme aus Waldshut-Tiengen und mir wurde in der Uni in Freiburg der Defi implantiert. Rehas gibts genügend wie z.B. Bad Krozingen oder Höchenschwand, ich meine im Internet gibts da genügend Adressen.
Bei mir war der Fall ein bisschen anderst, ich war zur Untersuchung der Herzkranzgefässe in der Uni und es wurde aus Vorsicht ein Defi implantiert, das war im August 2007. (es wurde ein Herzfehler festgestellt) Ich bin 56 Jahre und gehe wie andere auch noch arbeiten, am Anfang war es ziemlich Mühselig mit dem Nichtautofahren und 4 Mon. Krankmeldung.
Im nachhinein kann ich nur sagen, ich bin froh, dass der Defi implantiert wurde und man macht sich viel zu viel Sorgen über den Fremdkörper. Er hilft dir das Leben zu retten. Ich war mit der Uni Klinik sehr zufrieden, die machen wirklich ein super Job in Freiburg!
Gruss K-H

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