Zitat: Majo2617
| Ich würde mich gern mal mit Transplantierten austauschen, die auch die negativen Seiten ehrlich darlegen und nicht immer das Gefühl haben dankbar sein zu müssen, auch wenn sich vielleicht Zweifel eingestellt haben. |
Hallo Majo und alle anderen Leser,
ich habe Kontakt zu 5 Herztransplantierten und einen Freund, der seit frühester Kindheit Nierenkrank ist. Er ist nun wieder seit 8 Jahren an der Dialyse. In seinem Leben hatte er bereits 3 Organe benötigt. Er ist jetzt 59 Jahre alt und es kann sein, das er ab 60 kein 4. Organ erhält und sterben darf. Die Dialyse ist ein Leben mit minimalster Lebensqualität. Die Imunsupressiva sind dagegen eine Wellnes-Zeit!
Bei den Herztransplantierten gehören 4 zur Gruppe der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehler. Die wurde alle vielfach am offenen Herz operiert und nehmen seit Geburt Medikamente. Das Leben macht uns Spaß, wir kennen ja nichts anderes - ein von Geburt an Blinder vermisst auch nichts, sein Leben war nie anders! Wenn dieser Bilnde durch nur eine OP sehen und die Bilder direkt im Gehirn zuordnen könnte, so ist die Veränderung für uns, der seit Geburt Herzkranken, nach Transplantation. Die Jubeln wirklich alle und wundern sich, das Treppensteigen und Einkaufen und Laufen und mit den Kindern/Enkel spielen eben doch ganz anders sein kann. Wir haben 30 oder 50 Jahre mit angezogener Handbremse gelebt. Das aber nicht einschätzen können, weil wir eben das Leben ohne angezogene Handbremse nicht kennen. "...Und plötzlich fährt man nicht mehr Trabi, sondern Porsche!..." Die Immunsupressiva sind auch okay, wir nehmen in der Regel seit Geburt regelmäißig viele Medikamente, einige messen seit Kindertagen den INR-Wert und schlucken Vitamine und sonstige Mineralstoffe.
Wir als Patientengruppe, sind mit den gesund aufgewachsenen und plötzlich Herzerkrankten, nicht vergleichbar!
Das was uns Probleme macht ist, dass z. B. die transplantierten Kinder/Jugendlichen ggf. heute sehr gut Leben, mittlerweile 25 Jahre alt sind, in Studium, Beruf und Beziehung stehen, sogar Familien gründen - auch Frauen!!, aber nicht wissen, ob ihnen in den nächsten 5 bis 10 Jahren eine zweite Transplantation ermöglicht wird.
Was mich immer traurig macht ist, dass auch in der Gruppe der EMAHs es Herzkranke gibt, die sich gegen eine Transplantation entscheiden. Alle die ich kenne, die das gesagt haben, leiden an zusätzlichen Erkrankungen, die sie von der Transplantationsliste nehmen. Das ist für diese Menschen besonders schmerzlich. Aus dieser Gruppe gibt es dann auch noch Betroffene, die sich als 'Moralapostel' aufspielen und gegen Organtransplantation sprechen, ggf. auch ein ganz natürlicher Selbstschutz. Aber wir Betroffenen sollten das Thema, das durch die aktuelle Politik!! stark negativ beeinflusst wird, nicht auch noch in Abrede stellen. Wir sollten alle auf die Straße gehen und jeden Tag danach fragen, wieso nur ca. 50 Kliniken sich an der Hirntod-Diagnose beteiligen und die anderen 1.000 angemeldeten Kliniken auf ihren Intensivstationen keine Hirntote-Patienten mehr haben! Die Wahrheit: Es gibt nur eine Fallkostenpauschale, die bei weiten nicht kostendekend ist!!
Die Hirntoddiagnose ist nicht einfach zu akzeptieren. Ich verstehen Menschen, die damit Probleme haben. In Österreich lassen die Ärzte z. B. auch die Patienten im OP versterben, in dem die Beatmung abgeschaltet wurde. Die Angehörigen können Abschied nehmen und 10 Minuten nach Herzstillstand erfolgt die Organentnahme. Dafür ist aber jeder!, auch jeder Tourist, im Fall des Falles automatisch Organspender. (Man muss schriftlich widersprechen -gibt es als PDF im Internet- und dann mus man in die Widerspruchsliste eingetragen sein.)
Hinweisen möchte ich auch noch auf eine oft von mir verspürte Doppelmoral. Ich kenne viele Menschen, die der Meinung sind, dass ein krankes Kind doch kein würdiges Leben hat und daher die Spätabtreibung wählen würden, oder gewählt haben, insbesondere bei der Diagnose Down Syndrom. Aber bei der Hirntoddiagnose, sind diese Menschen mißtrauisch und hoffen nach 3 Jahen Koma, mit 100% Beatmung und 100% künstlicher Ernährung, auf ein Leben, auch wenn es die schlimmsten Hirnfolgeschäden hätte.
Sorry, wieder viel Text, aber mit nur einer Aussage, könnte man die meine Meinung nicht in gänze nachverfolgen und ich habe auch keine Lust, mich für meine (egoistische) Meinung rechtfertigen zu müssen.
LG, Motte
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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival