@ Carmen
Danke für deine netten Worte
@Birgitt
Das ist es ja eben - ich habe noch keinen einzigen Patienten getroffen oder von ihm gelesen, der ein strukturell gesundes Herz hat und auch nie eine Synkope erlebt oder auch keine Herzrhythmusstörung bewusst wahrgenommen. Meine Tachykardie wurde zufällig aufgenommen, sie dauerte nur 4,8 Sek und ich hab nichts davon gespürt.
Nur EINE EINZIGE Person, der es ÄHNLICH ergangen ist wie mir, würde mir schon helfen. Anscheinend gibt es sie im Forum nicht.
Ich weiß, mir wurde der Defi prophylaktisch eingesetzt, doch hat er mir bis jetzt nur Ängste und Beschwerden bereitet. Bis zu seiner Einpflanzung ging es mir blendend.
Viele von euch sind sicherlich schlechter dran als ich, die tun mir auch leid und ich wünsche ihnen alles Gute, aber es ist mir kein Trost.
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#12Marie, das siehst du falsch.
Nur weil im Moment ein paar Personen antworten, heißt es nicht, dass es hier keine Hilfe für dich gibt. Bedenke, viele gehen Arbeiten oder schauen nicht oft am PC vorbei, gleich die Flinte ins Korn zu werfen ist nicht gut und so viele Defi/HSM-Foren gibt es nicht.
Du wirst NIE Jemanden finden, der die selbe Geschichte hat wie du.
. . . ich versuchte am Anfang zu erklären, warum du es nur unbewusst wahrgenommen hast bzw gar nicht gemerkt hast, weil sich dein Körper daran gewöhnt. Trotz dessen sind die Herzprobleme da, denn sie wurden ja aufgezeichnet. Und nur weil sie nur 1x aufgezeichnet wurden (danach nicht mehr, weil nicht mehr untersucht) sind sie ja nicht weg ?
Ich kenne mehrere Personen die auf dem Papier ein *herzgesundes* Herz haben und herzkrank sind !! Widerspricht sich schon beim lesen und schreiben, denn wenn das HERZ gesund wäre, dann hätte man nicht diese Herzprobleme (Tachys, etc.) !!!
Wie man auch sehr deutlich merkt, dass du damit überhaupt nicht klar kommst, ich wiederhole mich gern, hole dir Hilfe anstatt dagegen zu kämpfen und deine Kräfte an falscher Stelle unnötig zu verschwenden.
Hast du was gegen die Schmerzen im Schulter- und Armbereich unternommen ? Diese Probleme haben alle 1. Implantierten, aber man kann sie mit orthopädischer bzw physiotherapeutischer Hilfe sehr gut beseitigen.
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Nur weil im Moment ein paar Personen antworten, heißt es nicht, dass es hier keine Hilfe für dich gibt. Bedenke, viele gehen Arbeiten oder schauen nicht oft am PC vorbei, gleich die Flinte ins Korn zu werfen ist nicht gut und so viele Defi/HSM-Foren gibt es nicht.
Du wirst NIE Jemanden finden, der die selbe Geschichte hat wie du.
. . . ich versuchte am Anfang zu erklären, warum du es nur unbewusst wahrgenommen hast bzw gar nicht gemerkt hast, weil sich dein Körper daran gewöhnt. Trotz dessen sind die Herzprobleme da, denn sie wurden ja aufgezeichnet. Und nur weil sie nur 1x aufgezeichnet wurden (danach nicht mehr, weil nicht mehr untersucht) sind sie ja nicht weg ?
Ich kenne mehrere Personen die auf dem Papier ein *herzgesundes* Herz haben und herzkrank sind !! Widerspricht sich schon beim lesen und schreiben, denn wenn das HERZ gesund wäre, dann hätte man nicht diese Herzprobleme (Tachys, etc.) !!!
Wie man auch sehr deutlich merkt, dass du damit überhaupt nicht klar kommst, ich wiederhole mich gern, hole dir Hilfe anstatt dagegen zu kämpfen und deine Kräfte an falscher Stelle unnötig zu verschwenden.
Hast du was gegen die Schmerzen im Schulter- und Armbereich unternommen ? Diese Probleme haben alle 1. Implantierten, aber man kann sie mit orthopädischer bzw physiotherapeutischer Hilfe sehr gut beseitigen.
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#13Ein einziges mal Kammerflimmern, nur ein einziger Moment, und man könnte tot sein, ohne den Defi. Tot, im Wachkoma, schwer hirngeschädigt, was auch immer. Der Defi ist halt ein stiller Wächter, der im Notfall da wäre. Es ist dieser eine einzige Moment genug um zu sterben ohne Defi. Das ist es halt. Deswegen werden Defis vorsorglich implantiert, sogar ohne, daß es bereits zu Ereignissen gekommen ist, bei Patienten, bei denen einfach von einem erhöhten Risiko ausgegangen werden muß.
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#14Marie,
sieh das wie einen Sicherheitsgurt im Auto!!
Ich fahre seitdem ich nen Führerschein habe unfallfrei.
Trotzdem schnalle ich mich an, bevor ich überhaupt losfahre, selbst für 5 meter.
Da ich recht klein bin, stört mich der Gurt und schubbelt am Hals rum.
Trotzdem weiss ich: "Sollte es wirklich mal krachen, dann ist er mein Lebensretter!"
Ist vielleicht ein blöder Vergleich, weil ja nicht Jedem nen Defi eingesetzt wird, aber einfach so ohne Grund passiert das nicht ;-)
Alles Gute wünscht
Bärbel
sieh das wie einen Sicherheitsgurt im Auto!!
Ich fahre seitdem ich nen Führerschein habe unfallfrei.
Trotzdem schnalle ich mich an, bevor ich überhaupt losfahre, selbst für 5 meter.
Da ich recht klein bin, stört mich der Gurt und schubbelt am Hals rum.
Trotzdem weiss ich: "Sollte es wirklich mal krachen, dann ist er mein Lebensretter!"
Ist vielleicht ein blöder Vergleich, weil ja nicht Jedem nen Defi eingesetzt wird, aber einfach so ohne Grund passiert das nicht ;-)
Alles Gute wünscht
Bärbel
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#15[quote:Birgitt]es gibt viele Studien dazu, die sagen, dass ein ICD in solch einer Konstellation indiziert ist (speziell auch aus Amerika) und dann wird von *prophylaktisch* gesprochen
da wirst du hier viele Patienten zu treffen und dich austauschen können.
@ Birgitt
Sicherlich gibt es keine Patienten mit gleicher Krankengeschichte, deshalb habe ich auch mit ÄHNLICHER geschrieben.
Ich kenne auch die Studien nicht, dass bei einer einzigen nicht anhaltenden VT sofort ein Defi eingebaut werden muss
Bei mir wurde zufällig eine einmalige VT aufgezeichnet, die seither ja auch nicht mehr aufgetreten ist (sonst hätte der Defi ja was gemerkt)
Ich muss keine Medikamente nehmen und werde vom Kardiologen nicht behandelt, weil ja alles in Ordnung ist.
Die ICD-Kontrollen sind nur ein Technikcheck. Keinen interessiert wie es mir geht oder was ich fühle.
Ich werfe die Flinte nicht GLEICH ins Korn - ein Jahr lang schon komme ich mit diesem Ding überhaupt nicht zurecht und es würde mir sehr helfen, wenn es jemanden gäbe, der aus ÄHNLICHEN Gründen den Defi bekommen hat.
Liebe Grüße
Marie
da wirst du hier viele Patienten zu treffen und dich austauschen können.
@ Birgitt
Sicherlich gibt es keine Patienten mit gleicher Krankengeschichte, deshalb habe ich auch mit ÄHNLICHER geschrieben.
Ich kenne auch die Studien nicht, dass bei einer einzigen nicht anhaltenden VT sofort ein Defi eingebaut werden muss
Bei mir wurde zufällig eine einmalige VT aufgezeichnet, die seither ja auch nicht mehr aufgetreten ist (sonst hätte der Defi ja was gemerkt)
Ich muss keine Medikamente nehmen und werde vom Kardiologen nicht behandelt, weil ja alles in Ordnung ist.
Die ICD-Kontrollen sind nur ein Technikcheck. Keinen interessiert wie es mir geht oder was ich fühle.
Ich werfe die Flinte nicht GLEICH ins Korn - ein Jahr lang schon komme ich mit diesem Ding überhaupt nicht zurecht und es würde mir sehr helfen, wenn es jemanden gäbe, der aus ÄHNLICHEN Gründen den Defi bekommen hat.
Liebe Grüße
Marie
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#16Ich fühle mich so, wie jemand der eine kleine Verletzung am Bein hatte, ihm dann das Bein "prophylaktisch" amputiert wurde, weil er könnte ja eine Blutvergiftung bekommen und daran sterben.
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#17Am Plötzlichen Herztod stirbt man schneller und mit weitaus höherer Wahrscheinlichkeit als an der Blutvergiftung, um im Beispiel zu bleiben. Wenn nix passiert, hat man Glück gehabt. Aber ein einziger Moment Kammerflimmern, und man wacht mit nicht geringer Wahrscheinlichkeit nie wieder auf.
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#18Hallo Marie !
Ich kann Deine Probleme mit dem Defi gut verstehen, mich stört er auch oft.
Aber bei mir ist zweiflsfrei klar, das ich ihn wirklich brauche - also arrangiere ich mich damit.
Und genauso geht es vermutlich allen anderen hier im Forum -
keiner hier hat den Defi ohne guten Grund.
Dazu kommt noch, das meines Wissens nach keiner von uns ein
ausgebildeter Mediziner, geschweige denn Herzspezialist ist.
Du scheinst (leider) wirklich ein Grenzfall zu sein - mit einer Diagnose, bei der ein Defi eingesetzt werden KANN - aber nicht zwingend muss.
Ich kann Dir nur raten, Dir eine ÄRZTLICHE Zweitmeinung zu holen bevor Du Dich für oder gegen den Defi entscheidest.
Ich habe im Netz diese Doktorarbeit aus Hamburg gefunden :
http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2007/3244/pdf/Dissertation_.pdf
Das ganze ist zwar hoch wissentschaftlich, aber vielleicht kannst Du da
ein paar Informationen finden.
z.B. über mögliche weitere Untersuchungen :
" Bei nicht eindeutigen Befunden wird die Diagnose
durch ein pulsgetriggertes Magnetresonanztomogramm des Herzens verifiziert. "
oder über alternative Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung auf jeden Fall alles Gute und vorallem gute FACHLICHE Beratung !
LG Hannes
Ich kann Deine Probleme mit dem Defi gut verstehen, mich stört er auch oft.
Aber bei mir ist zweiflsfrei klar, das ich ihn wirklich brauche - also arrangiere ich mich damit.
Und genauso geht es vermutlich allen anderen hier im Forum -
keiner hier hat den Defi ohne guten Grund.
Dazu kommt noch, das meines Wissens nach keiner von uns ein
ausgebildeter Mediziner, geschweige denn Herzspezialist ist.
Du scheinst (leider) wirklich ein Grenzfall zu sein - mit einer Diagnose, bei der ein Defi eingesetzt werden KANN - aber nicht zwingend muss.
Ich kann Dir nur raten, Dir eine ÄRZTLICHE Zweitmeinung zu holen bevor Du Dich für oder gegen den Defi entscheidest.
Ich habe im Netz diese Doktorarbeit aus Hamburg gefunden :
http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2007/3244/pdf/Dissertation_.pdf
Das ganze ist zwar hoch wissentschaftlich, aber vielleicht kannst Du da
ein paar Informationen finden.
z.B. über mögliche weitere Untersuchungen :
" Bei nicht eindeutigen Befunden wird die Diagnose
durch ein pulsgetriggertes Magnetresonanztomogramm des Herzens verifiziert. "
oder über alternative Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung auf jeden Fall alles Gute und vorallem gute FACHLICHE Beratung !
LG Hannes
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#19Wer braucht einen ICD?
Sowohl die Richtlinien der europäischen als auch der amerikanischen kardiologischen Gesellschaften geben klare Anweisungen (Indikationen), in welchen Situationen eine ICD-Einpflanzung empfohlen wird Websites:
www.escardio.org oder acc.org oder americanheart.org
Ich bin wohl eher auch kein Standart-Defi-Fall...Jedenfalls aus meiner Sicht...
Bei mir wurde während 2-3 Jahren bei der Kardiologischen Kontrolle (Hypertrophe Kardiomyopathie, die aber sehr unspezifisch war) immer eine "Risikostratifizierung" gemacht... (Vor allem weil mein Vater schon 3 Herz-OP's hatte) Wieviele Risikofaktoren ich gerade mit mir rumtrage und ob neue Symptome dazu gekommen sind... bei einem 24h EKG wurden dann "gefährliche Rhythmusstörungen" festgestellt (danach NIE wieder etwas gespürt) und dann ging es noch etwas mehr als 1 Jahr dass ich den Defi prophylaktisch eingesetzt bekommen habe... Ich denke dass deine Ärzte nicht grundlos einen Defi einsetzen, die sind sich durchaus bewusst, was es für den Patienten bedeutet und "muten" einem das nicht einfach so zu...
Sicherlich 6 Monate hatte ich damit zu kämpfen ob es richtig war und überhaupt.. mittlerweile gibt es mehr Tage an denen ich nicht an den Defi denke, als dass er präsent in meinem Kopf schwebt...
LEBE! Es gibt genug andere Möglichkeiten (unverhofft) zu sterben, als an einem plötzlichen Herztod... Sorry aber ist doch so...
Irène
Sowohl die Richtlinien der europäischen als auch der amerikanischen kardiologischen Gesellschaften geben klare Anweisungen (Indikationen), in welchen Situationen eine ICD-Einpflanzung empfohlen wird Websites:
www.escardio.org oder acc.org oder americanheart.org
Ich bin wohl eher auch kein Standart-Defi-Fall...Jedenfalls aus meiner Sicht...
Bei mir wurde während 2-3 Jahren bei der Kardiologischen Kontrolle (Hypertrophe Kardiomyopathie, die aber sehr unspezifisch war) immer eine "Risikostratifizierung" gemacht... (Vor allem weil mein Vater schon 3 Herz-OP's hatte) Wieviele Risikofaktoren ich gerade mit mir rumtrage und ob neue Symptome dazu gekommen sind... bei einem 24h EKG wurden dann "gefährliche Rhythmusstörungen" festgestellt (danach NIE wieder etwas gespürt) und dann ging es noch etwas mehr als 1 Jahr dass ich den Defi prophylaktisch eingesetzt bekommen habe... Ich denke dass deine Ärzte nicht grundlos einen Defi einsetzen, die sind sich durchaus bewusst, was es für den Patienten bedeutet und "muten" einem das nicht einfach so zu...
Sicherlich 6 Monate hatte ich damit zu kämpfen ob es richtig war und überhaupt.. mittlerweile gibt es mehr Tage an denen ich nicht an den Defi denke, als dass er präsent in meinem Kopf schwebt...
LEBE! Es gibt genug andere Möglichkeiten (unverhofft) zu sterben, als an einem plötzlichen Herztod... Sorry aber ist doch so...
Irène
Re: Eine ungewöhnliche Krankengeschichte
#20Hallo Marie,
ich hatte einen Herzstillstand aus dem nichts.Lag dann im Koma und und und.. zu mir sagten die Ärzte das sie nicht wissen warum ich Kammerflimmern hatte mein Herz sei gesund. Sie würden jetzt mal einen Defi implantieren,zu meiner Sicherheit,den ich warscheinlich NIE brauchen werde.Ach wie hab ich mit meinen Defi gehadert...
16 Monate später... Kammerflimmern Puls über 460... Defi setzte ein,16 Sekunden später stand ich wieder auf!! Ohne Defi...Nicht auszudenken.
Bis dahin nahm ich keine Medikamente,dann stellte sich heraus das ich Long QT Syndrom habe, aber eben nicht immer sichtbar!! Ach wie liebte ich meinen Defi...
LG Dani
ich hatte einen Herzstillstand aus dem nichts.Lag dann im Koma und und und.. zu mir sagten die Ärzte das sie nicht wissen warum ich Kammerflimmern hatte mein Herz sei gesund. Sie würden jetzt mal einen Defi implantieren,zu meiner Sicherheit,den ich warscheinlich NIE brauchen werde.Ach wie hab ich mit meinen Defi gehadert...
16 Monate später... Kammerflimmern Puls über 460... Defi setzte ein,16 Sekunden später stand ich wieder auf!! Ohne Defi...Nicht auszudenken.
Bis dahin nahm ich keine Medikamente,dann stellte sich heraus das ich Long QT Syndrom habe, aber eben nicht immer sichtbar!! Ach wie liebte ich meinen Defi...
LG Dani