Hallo Karl-Heinz,
danke für deine Begrüßung.
Ich wurde in der Uni-Klinik Freiburg notversorgt und mir wurde auch dort der ICD implantiert. Von der medizinischen Versorgung her fühlte ich mich dort auch gut aufgehoben, die Ärzte dort machten auf mich einen fachlich kompetenten Eindruck. Nur wie ich dort - zumindest als Kassenpatient- informiert und auf die Zeit nach der Entlassung vorbereitet wurde, halte ich für stark verbesserungsfähig.
Naja, jetzt muss ich mir die nötigen Infos übers I-net und das Defi-Forum zusammensuchen.
Was Reha-Kliniken angeht, so hab ich keine Probleme, Namen und Adressen von Dutzenden von Reha-Kliniken, die eine kardiologische Abteilung irgenwelcher Art haben. übers Internet und die entsprechenden Suchseiten zu finden.
Aber ich möchte vermeiden, irgendwo zu landen, wo man -ich übertreibe jetzt ein bissle- den Begriff "ICD" noch nie gehört hat. Ich suche einfach eine Klinik, die Erfahrung mit der speziellen Situation von Defi-Trägern hat.
Und dafür fände ich die Erfahrungen, die andere Defi-Träger mit Reha-Kliniken schon gemacht haben, am wertvollsten.
Grüße von Freiburg an den Hochrhein
Wolf
ICD seit 21.12.2007
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#12Hallo Wolf,
stimmt schon was du schreibst, nach der Entlassung hängt man in der Luft. Die Uni-Klinik übergibt den Patient dem Hausarzt. Der Hausarzt sollte dann die nötige Kompetenz haben, den Patienten weiter zu versorgen und die nötigen Schritte einzuleiten. Hätte mich überrascht, wenn du negativ über die Uni Klinik geschrieben hättest, ich meine Freiburg bekommt die Note 1Plus von mir.
Ich war anschliessend in keiner Reha, weil wie geschrieben der Fall bei mir anderst liegt. Alles was Herz betrifft ist im südlichen Baden-Würtemberg, Bad Krozingen kompetent und ich weiss von anderen Herzproblemen, dass sie dort in Reha waren.
Ich kann mich nur nochmals wiederholen, du machst dir viel zu viel Sorgen wegen dem Defi. Er rettet uns wenn nötig das Leben, schaue ihn als dein Freund an. Auch bei dir wird die Zeit kommen, da denkst du gar nicht mehr an den Defi. Ich hatte sogar wegen dem Defi eine Reise nach Gambia stoniert, reise nun am 03.02.08 nach Indien für 3 Wochen natürlich mit Defi. :-)
Mir hat dieses Forum sehr geholfen, da stehen so viele Infos darin, da brauchst du kein Arzt mehr zu fragen.
Bei den Medikamenten die du sicher auch bekommst, da finde ich, da ist Nachholbedarf in diesem Forum. Eine grosse Rolle spielt die Kombination und jeder Mensch reagiert anderst darauf.
Fragen, welche mir nicht klar waren, habe ich mir aufgeschrieben und bei der allfälligen Untersuchung in Freiburg, den Arzt gefragt. Bei der Untersuchung (bei mir nach 4 Monaten) wurde der Defi wegen Sondenbruch neu eingestellt. Wichtig für mich war nach 4 Monaten, alles OK.
Der Defi und die Sonde ist bei mir Medtronic, in 10 Jahren sieht das auch wieder anderst aus.
Gruss Karl-Heinz und wie gesagt, mach dir nicht soooooo viel Sorgen um den Defi in dir!
stimmt schon was du schreibst, nach der Entlassung hängt man in der Luft. Die Uni-Klinik übergibt den Patient dem Hausarzt. Der Hausarzt sollte dann die nötige Kompetenz haben, den Patienten weiter zu versorgen und die nötigen Schritte einzuleiten. Hätte mich überrascht, wenn du negativ über die Uni Klinik geschrieben hättest, ich meine Freiburg bekommt die Note 1Plus von mir.
Ich war anschliessend in keiner Reha, weil wie geschrieben der Fall bei mir anderst liegt. Alles was Herz betrifft ist im südlichen Baden-Würtemberg, Bad Krozingen kompetent und ich weiss von anderen Herzproblemen, dass sie dort in Reha waren.
Ich kann mich nur nochmals wiederholen, du machst dir viel zu viel Sorgen wegen dem Defi. Er rettet uns wenn nötig das Leben, schaue ihn als dein Freund an. Auch bei dir wird die Zeit kommen, da denkst du gar nicht mehr an den Defi. Ich hatte sogar wegen dem Defi eine Reise nach Gambia stoniert, reise nun am 03.02.08 nach Indien für 3 Wochen natürlich mit Defi. :-)
Mir hat dieses Forum sehr geholfen, da stehen so viele Infos darin, da brauchst du kein Arzt mehr zu fragen.
Bei den Medikamenten die du sicher auch bekommst, da finde ich, da ist Nachholbedarf in diesem Forum. Eine grosse Rolle spielt die Kombination und jeder Mensch reagiert anderst darauf.
Fragen, welche mir nicht klar waren, habe ich mir aufgeschrieben und bei der allfälligen Untersuchung in Freiburg, den Arzt gefragt. Bei der Untersuchung (bei mir nach 4 Monaten) wurde der Defi wegen Sondenbruch neu eingestellt. Wichtig für mich war nach 4 Monaten, alles OK.
Der Defi und die Sonde ist bei mir Medtronic, in 10 Jahren sieht das auch wieder anderst aus.
Gruss Karl-Heinz und wie gesagt, mach dir nicht soooooo viel Sorgen um den Defi in dir!
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#13Hallo Heinz,
wie komme ich denn auf die Defi Webseite? Habe einiges versucht, ohne Erfolg. Bin leider etwas dämlich oder freundlich gesagt, unerfahren. Vielleicht kannst Du mir helfen?
Danke Maria
wie komme ich denn auf die Defi Webseite? Habe einiges versucht, ohne Erfolg. Bin leider etwas dämlich oder freundlich gesagt, unerfahren. Vielleicht kannst Du mir helfen?
Danke Maria
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#14Hallo Maria,
in der linken grauen Leiste ist normalerweise ein Menü zu sehen welches beim auf- und abscrollen mitläuft. Dazu muss in Deinem Browser aber "JavaScript" oder nur "Scriptsprachen" aktiviert sein. Meist genügt es die "Sicherheitseinstellungen" auf Standard zu setzen. Zu finden sind die in unter "Extras" -> "Internetoptionen" -> Karteikarte "Sicherheit". Auch einige sogenannte Popup-Blocker verweigern die Anzeige des Menüs und müssten umgestellt werden. Leider gibt es keine allgemeingültigen Einstellmöglichkeiten, jeder Browser, jeder Popup-Blocker und eventuell auch Virenscanner hat seine eigenen Einstell- und Anpassungsmöglichkeiten dafür.
Gruß
Thorsten
in der linken grauen Leiste ist normalerweise ein Menü zu sehen welches beim auf- und abscrollen mitläuft. Dazu muss in Deinem Browser aber "JavaScript" oder nur "Scriptsprachen" aktiviert sein. Meist genügt es die "Sicherheitseinstellungen" auf Standard zu setzen. Zu finden sind die in unter "Extras" -> "Internetoptionen" -> Karteikarte "Sicherheit". Auch einige sogenannte Popup-Blocker verweigern die Anzeige des Menüs und müssten umgestellt werden. Leider gibt es keine allgemeingültigen Einstellmöglichkeiten, jeder Browser, jeder Popup-Blocker und eventuell auch Virenscanner hat seine eigenen Einstell- und Anpassungsmöglichkeiten dafür.
Gruß
Thorsten
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#15Hallo Karl-Heinz,
danke für deinen Hinweis auf Bad Krozingen.
Meinst du damit das Herzzentrum Bad Krozingen als Akutkrankenhaus, oder eine der zahlreichen Reha-Kliniken dort (Theresienklinik, Klinik Baden, Breisgau Klinik, Rheintalklinik, Lazariterhof,...)?
Was die Sorgen und Fragen angeht:
Ich gehöre eigentlich nicht zu den ängstlichen Naturen, bin jedoch seit dem überlebten plötzlichen Herztod natürlich verunsichert.
Für mich, der bisher sehr aktiv gelebt hat, sind jetzt viel Dinge jetzt einfach anders: Kein Autofahren, kein Fahradfahren, kein Schwimmen usw.
Und da ist man als frischgebackener Defi-Träger doch sehr verunsichert und hat viele spezifische Fragen, die auch der Hausarzt nicht unbedingt beantworten kann.
Ich hoffe, dass sich diese Fragen und Unsicherheiten in den nächsten Wochen klären lassen.
Deine Indien-Reisepläne find ich toll, das gibt mir Zuversicht, dass ich solche Reisen auch mal wieder unternehmen kann.
Gruß
Wolf
ICD seit 21.12.2007
danke für deinen Hinweis auf Bad Krozingen.
Meinst du damit das Herzzentrum Bad Krozingen als Akutkrankenhaus, oder eine der zahlreichen Reha-Kliniken dort (Theresienklinik, Klinik Baden, Breisgau Klinik, Rheintalklinik, Lazariterhof,...)?
Was die Sorgen und Fragen angeht:
Ich gehöre eigentlich nicht zu den ängstlichen Naturen, bin jedoch seit dem überlebten plötzlichen Herztod natürlich verunsichert.
Für mich, der bisher sehr aktiv gelebt hat, sind jetzt viel Dinge jetzt einfach anders: Kein Autofahren, kein Fahradfahren, kein Schwimmen usw.
Und da ist man als frischgebackener Defi-Träger doch sehr verunsichert und hat viele spezifische Fragen, die auch der Hausarzt nicht unbedingt beantworten kann.
Ich hoffe, dass sich diese Fragen und Unsicherheiten in den nächsten Wochen klären lassen.
Deine Indien-Reisepläne find ich toll, das gibt mir Zuversicht, dass ich solche Reisen auch mal wieder unternehmen kann.
Gruß
Wolf
ICD seit 21.12.2007
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#16Hallo Wolf,
also ich glaube, daß hier gar nicht so viele Defilaner eine AHB nach Implantation erhalten haben, ich war auch nicht. D'rum schätze ich, daß es schwierig wird, aufgrund einer Empfehlung eine Klinik ausfindig zu machen. Und wenn Du nur nach den Fakten gehtst? Da würde sich doch die Klinik in Heidelberg anbieten, da diese offenbar auf Defi-Patienten spezialisiert ist? Also danach würde ich entscheiden.
Daß die Klinikmitarbeiter so verschwiegen sind, wußte ich auch nicht, aber Du machst auf mich einen durchaus extrovertierten Eindruck, weshalb ich glaube, daß Du keinerlei Schwierigkeiten haben wirst, die dortigen "Defilaner" ausfindig zu machen.
Ich war damals nach meinem Infarkt in AHB und da wußte ich dann ziemlich schnell, was wer warum hatte, weil ich die Leute auch angesprochen habe. Und da habe ich natürlich auch sehr viel über die Krankheit erfahren.
Das Problem findet doch auch schon im Alltag statt: ich habe gottseidank einen Kardiologen, der auf dem Defi-Gebiet richtig fit ist, mein Hausarzt dagegen kennt sich da weniger aus, also wende ich mich bei Fragen gar nicht erst an ihn, obwohl er ein wirklich hervorragender und fürsorglicher Arzt ist. Aber Spezialist ist der Kardiologe und das ist er wahrscheinlich auch deshalb, weil er ein sehr großes Einzugsgebiet (Allgäu) und dementsprechend viele Patienten hat. Da befaßt er sich natürlich auch intensiv mit der Thematik.
Und so stelle ich mir das auch bei Kliniken vor. Da gehe ich doch lieber in eine Klinik, die auf Defi-Patienten spezialisiert ist.
Wahrscheinlich helfen Dir meine Ausführungen nicht wirklich weiter. Aber Du gehst doch auch z.B. bei Zahnschmerzen zum Zahnarzt und nicht in eine Klinik für Kieferorthopädie. Weißt Du, wie ich das alles meine?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen, daß Du die richtige Klinik findest.
Einen schönen Abend wünsche ich Dir.
Gruß Carmen
also ich glaube, daß hier gar nicht so viele Defilaner eine AHB nach Implantation erhalten haben, ich war auch nicht. D'rum schätze ich, daß es schwierig wird, aufgrund einer Empfehlung eine Klinik ausfindig zu machen. Und wenn Du nur nach den Fakten gehtst? Da würde sich doch die Klinik in Heidelberg anbieten, da diese offenbar auf Defi-Patienten spezialisiert ist? Also danach würde ich entscheiden.
Daß die Klinikmitarbeiter so verschwiegen sind, wußte ich auch nicht, aber Du machst auf mich einen durchaus extrovertierten Eindruck, weshalb ich glaube, daß Du keinerlei Schwierigkeiten haben wirst, die dortigen "Defilaner" ausfindig zu machen.
Ich war damals nach meinem Infarkt in AHB und da wußte ich dann ziemlich schnell, was wer warum hatte, weil ich die Leute auch angesprochen habe. Und da habe ich natürlich auch sehr viel über die Krankheit erfahren.
Das Problem findet doch auch schon im Alltag statt: ich habe gottseidank einen Kardiologen, der auf dem Defi-Gebiet richtig fit ist, mein Hausarzt dagegen kennt sich da weniger aus, also wende ich mich bei Fragen gar nicht erst an ihn, obwohl er ein wirklich hervorragender und fürsorglicher Arzt ist. Aber Spezialist ist der Kardiologe und das ist er wahrscheinlich auch deshalb, weil er ein sehr großes Einzugsgebiet (Allgäu) und dementsprechend viele Patienten hat. Da befaßt er sich natürlich auch intensiv mit der Thematik.
Und so stelle ich mir das auch bei Kliniken vor. Da gehe ich doch lieber in eine Klinik, die auf Defi-Patienten spezialisiert ist.
Wahrscheinlich helfen Dir meine Ausführungen nicht wirklich weiter. Aber Du gehst doch auch z.B. bei Zahnschmerzen zum Zahnarzt und nicht in eine Klinik für Kieferorthopädie. Weißt Du, wie ich das alles meine?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen, daß Du die richtige Klinik findest.
Einen schönen Abend wünsche ich Dir.
Gruß Carmen
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#17Hallo Wolf,
die Unsicherheit zum jetzigen Zeitpunkt ist völlig normal und hat auch nichts mit Ängstlichkeit zu tun. Viel mehr möchte man so umfassend wie möglich informiert sein, dann wächst auch wieder die Sicherheit. Ich meine dafür gibt es das Forum. Hier versteht Dich jeder.
Hoffentlich findest Du die richtige Reha-Klinik ! Gute Besserung!
Maria
die Unsicherheit zum jetzigen Zeitpunkt ist völlig normal und hat auch nichts mit Ängstlichkeit zu tun. Viel mehr möchte man so umfassend wie möglich informiert sein, dann wächst auch wieder die Sicherheit. Ich meine dafür gibt es das Forum. Hier versteht Dich jeder.
Hoffentlich findest Du die richtige Reha-Klinik ! Gute Besserung!
Maria
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#18- Zitat: Carmen
| Hallo Wolf, Daß die Klinikmitarbeiter so verschwiegen sind, wußte ich auch nicht, aber Du machst auf mich einen durchaus extrovertierten Eindruck, weshalb ich glaube, daß Du keinerlei Schwierigkeiten haben wirst, die dortigen "Defilaner" ausfindig zu machen. |
Ich bin ja auch kommunikativ, aber hier sah ich schon ein paar Schwierigkeiten.
Die einzige Möglichkeit wäre hier noch das schwarze Brett gewesen.
Außerdem hatte zumindest ich die Schwierigkeit, dass ich noch nicht einmal wusste, welche Fragen ich konkret stellten sollte.
Ich denke hier ja auch nicht an eine speziele Betreuung von Defiträgern, aber vielleicht an einen Fachvortrag der perodisch angeboten wird.
Dabei könnte es ja (wenn gewollt) zu Kontakten kommen.
Wenn alle ihr Nichtwissen zusammenlegen, dann kommt vielleicht doch eine sinnvolle frage dabei heraus.
Ich sehe ja ein, dass Klinikleitungen mit persönlichen Daten sehr sensibel umgehen müssen, allerdings hat mich dann schon gewundert, dass auf mein Monieren hin die Feststellung kam "Ja, das wäre schon wert mal darüber nachzudenken und bei einer der nächsten Teambesprechungen anzusprechen".
Nicht Jeder hat die Möglichkeit sich über Internet zu informieren, ich denke hier speziell an die älteren Leute.
schönen Abend
brigitte
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#19Hallo Wolf,
wie geschrieben, ich war nicht in Reha und kenne Bad Krozingen nur vom hören und sagen.
Wir müssen uns immer eins vor Augen halten, der Defi kann unser Leben retten, das Problem das wir haben ist unsere Pumpe und Diese ist krank. Bei jedem sieht diese Krankheit anderst aus.
Ich probiere jeden Tag meine Krankheit zu vergessen in dem ich wieder der geregelten Arbeit nachgehe, das ganze hat 4 Monate gedauert. Für mich war es wie jedem anderem auch, am Anfang eine sehr schwere Zeit. Immer im Hinterkopf, wann springt der Defi an, das kann dich zum Wahnsinn treiben.
In ein paar Monaten sieht die Welt für dich auch besser aus. Die Reha ist für dich sehr wichtig, damit du weisst, was darf ich noch tun und wo sind die Grenzen, warum kamst du nicht anschliessend nach der Entlassung in die Reha, was bei den Stationsbekannten üblich war?
Dein Pumpenproblem wird sicher wie bei mir mit Medikamenten behoben, ich brauchte erst mal ein paar Monate mich an die Medikamente zu gewöhnen.
Gruss Karl-Heinz
wie geschrieben, ich war nicht in Reha und kenne Bad Krozingen nur vom hören und sagen.
Wir müssen uns immer eins vor Augen halten, der Defi kann unser Leben retten, das Problem das wir haben ist unsere Pumpe und Diese ist krank. Bei jedem sieht diese Krankheit anderst aus.
Ich probiere jeden Tag meine Krankheit zu vergessen in dem ich wieder der geregelten Arbeit nachgehe, das ganze hat 4 Monate gedauert. Für mich war es wie jedem anderem auch, am Anfang eine sehr schwere Zeit. Immer im Hinterkopf, wann springt der Defi an, das kann dich zum Wahnsinn treiben.
In ein paar Monaten sieht die Welt für dich auch besser aus. Die Reha ist für dich sehr wichtig, damit du weisst, was darf ich noch tun und wo sind die Grenzen, warum kamst du nicht anschliessend nach der Entlassung in die Reha, was bei den Stationsbekannten üblich war?
Dein Pumpenproblem wird sicher wie bei mir mit Medikamenten behoben, ich brauchte erst mal ein paar Monate mich an die Medikamente zu gewöhnen.
Gruss Karl-Heinz
Re: Empfehlung für Defi - AHB in BaWü ?
#20Hallo Brigitte,
als ich damals in Reha war, wurde ich in eine relativ kleine Klinik hier im Allgäu eingewiesen, da muß ich schon sagen, daß es da eher beschaulich war und bald hatte jeder jeden gekannt. In einer so großen Klinik kann ich mir schon gut vorstellen, daß es Schwierigkeiten bereitet, bestimmte Patientengruppen herauszufinden. Ich wollte Dir in keiner Weise "Kontaktunfreudigkeit" unterstellen, wirklich nicht. Aber aus diesem Grunde meine ich auch, daß eben eine Klinik, die sich auf Defipatienten spezialisiert, mir vielversprechender erscheint. Dort sind dann bestimmt auch mehr Defiträger und die Ärzte werden mehr auf die Problematik dieser Patienten eingehen.
Mir ging's auch so, ich hatte überhaupt keine Ahnung, was ich hätte fragen können, weil ich nur ganz ganz grob informiert wurde. Ich wußte nur, daß ich das Gerät, welches in Kaufhäusern 'rumhängt, jetzt in kleiner Form in meiner Brust trage. Was das Gerät kann etc. war mir gar nicht klar. Nur wurde mir gar keine Reha angeboten, da ich eh schon in Rente bin, weshalb dann solche "unnützen" Kosten verursachen!?
Und Du hast vollkommen Recht - ohne Internet wäre ich jetzt wahrscheinlich noch genauso unwisend, als damals. Was ich über Defis weiß, weiß ich hier aus dem Forum.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Gruß Carmen
als ich damals in Reha war, wurde ich in eine relativ kleine Klinik hier im Allgäu eingewiesen, da muß ich schon sagen, daß es da eher beschaulich war und bald hatte jeder jeden gekannt. In einer so großen Klinik kann ich mir schon gut vorstellen, daß es Schwierigkeiten bereitet, bestimmte Patientengruppen herauszufinden. Ich wollte Dir in keiner Weise "Kontaktunfreudigkeit" unterstellen, wirklich nicht. Aber aus diesem Grunde meine ich auch, daß eben eine Klinik, die sich auf Defipatienten spezialisiert, mir vielversprechender erscheint. Dort sind dann bestimmt auch mehr Defiträger und die Ärzte werden mehr auf die Problematik dieser Patienten eingehen.
Mir ging's auch so, ich hatte überhaupt keine Ahnung, was ich hätte fragen können, weil ich nur ganz ganz grob informiert wurde. Ich wußte nur, daß ich das Gerät, welches in Kaufhäusern 'rumhängt, jetzt in kleiner Form in meiner Brust trage. Was das Gerät kann etc. war mir gar nicht klar. Nur wurde mir gar keine Reha angeboten, da ich eh schon in Rente bin, weshalb dann solche "unnützen" Kosten verursachen!?
Und Du hast vollkommen Recht - ohne Internet wäre ich jetzt wahrscheinlich noch genauso unwisend, als damals. Was ich über Defis weiß, weiß ich hier aus dem Forum.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Gruß Carmen