Re: Bin neu hier mit DCM

#12
hey Ittchen,

eine EF von 48% is noch im Rahmen und nicht zwingend behandlungsbedürftig mit Medikamenten. meine liegt bei 45%.

Herzmedikamente sollten immer vom Kardio verschrieben werden, wenn es nötig ist und nicht auf Verdacht vom Hausarzt. Wie schon gesagt, Kardio löchern ob es nötig ist und wieviel. Nicht einfach aufdrücken lassen !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Bin neu hier mit DCM

#13
Hallo Maria,

ich kann deine Sorgen verstehen.

Glaube mir, DCM ist kein Todesurteil !!

Deine EF ist gut für einen DCM Patienten, der bisher ohne Medikamente gelebt hat. Meine war vor Jahren unter 20 und wurde durch Medis auf stabil 30 gebracht. Ich komme heute grad aus HongKong, das Leben geht bei mir schon seit vielen Jahren trotz der Diagnose weiter.

Schlimm ist, dass man dich so in Ungewißheit und mit deinen Fragen alleine lässt. Dieses Forum hilft, wir können alle aus der Praxis berichten.

Wenn du deine Diagnose hast, schreib eventuell mal ein wenig mehr, was man gefunden hat.

Sei zuversichtlich, du wirst die Hochzeit deiner Kinder feiern !

Alles Gute
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Re: Bin neu hier mit DCM

#14
Hallo Maria,
ich habe eine mittel-bis höhergradig eingeschränkte LV-Funktion, EF 36 %, Bild einer DCM. Ein halbes Jahr nach der Implantation eines Defis hat er mir einen Schock verpaßt wegen Kammerflimmerns.
Dann wurde ich stationär - 7 Tage lang - mit Amiodaron aufgesättigt, die ich jetzt auch noch nehmen muss, 200 mg. pro Tag (u.a.......)
LG Jutta


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Jutta43

Re: Bin neu hier mit DCM

#15
Hallo und wieder einmal ganz lieben Dank für eure netten Worte und dem bisherigen Erfahrungsaustausch.
Ich hatte heute meinen lang ersehnten Termin und was soll ich sagen,
mein Kardiologe hat sich sehr, sehr viel Zeit für mich genommen. Ich konnte meinen ganzen "Fragezettel" ab arbeiten.
Beim MRT wurde eine EF ermittelt, welche für ihn sehr unglaubwürdig ist. Er meinte:" Bei dieser EF wären sie NYHA 4 und dürften keine 5 Treppen ohne eine Verschnaufpause hochkommen. Ganz im Gegenteil, meinen ganzen Haushalt / Alltag schaffe ich noch ohne irgendwelche Einschränkungen. (hoffe das bleibt auch so) Ich habe mich bisher nur sehr eingeschränkt gefühlt, wenn ich meinen kleinen Sohn von 11 Kg hoch in den 3 Stock tragen musste. Wobei ich dort eher über starkes Herzklopfen aufmerksam geworden bin.
Ultraschall war zum letzten Befund stabil, er meinte sogar, dass er den linken Ventrikel sogar als grenzwertig normal heute einstufen würde. EF ist geblieben. Ein weiteres Langzeit EKG ist in 1,5 Wochen, da ich immer wieder bei den Untersuchungen wenn ich so aufgeregt bin extra Systolen habe, welche aber beim letzten Langzeit EKG nur auf etwas über 200 kamen. Er will es aber noch einmal kontrollieren, damit er nichts übersieht.
Im MRT gab es wohl einen kleinen Hinweis auf eine abgeschlossene Infektion. Er vermutet das es eventuell mit meiner ersten Schwangerschaft vor knapp 5 Jahren zu tun haben könnte, kann man nur nicht mehr so nachweisen. Bei meiner großen Tochter hatte ich eine Blinddarmentzündung die kurz vorm Durchbruch stand. Gebärmutter war auch schon angegriffen wie auch tiefere Gewebeschichten, 1 Woche danach kam es zu einem Platzbauch mit Gefäßbruch und danach zu Wundheilungsstörungen. (2 Not OPs in der 29 SSW u 30 SSW) Ich bekam hohes Fieber und letztlich kam meine Tochter in der 31 SSW als Frühchen auf die Welt. (normale Geburt unter Fieber) Wir beide waren mit verschiedensten Keimen überseht und auch meine Maus hatte sofort Fieber. Mit den Wundheilungsstörungen hatte ich knapp 6 Wochen zu kämpfen. Es ist durchaus denkbar das mein Herz dort etwas abbekommen hat, zumal ich in dieser Zeit im KH durch extrem hohe Ruhepulswerte aufgefallen war.
Auf jeden Fall habe ich die nächste große "Durchsicht" Anfang Januar und ich und auch mein Mann haben heute sehr viel vertrauen fassen können zu meinem Arzt, was ja ein sehr wichtiger Fakt ist.
Ich versuche mit der Diagnose jetzt klar zukommen und mich weiterhin am Leben zu erfreuen, vielleicht jetzt sogar noch bewusster.
Bekomme jetzt eine Minidosis Betablocker und einer Minidosis ACE Hemmer.
Vielen Dank an euch fürs zuhören und es ist wirklich wahr, durch dieses Forum hier erfährt man so viel und man fühlt sich sehr gut aufgehoben.

VG Maria



"Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar" (Antoine de Saint Exupéry)

Re: Bin neu hier mit DCM

#16
Hallo Maria,

Du hast ja schon so einiges hinter Dir.
Ich freue mich für Dich, dass Du jetzt einen guten
Arzt gefunden hast.
Nach allem was Du bisher Geschäft hast, wirst Du das
auch noch schaffen.
Ich wünsche Die weiterhin viel Kraft.

Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
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