Hallo Dieter,

na Du machst mir ja richtig Mut! Ich denke auch, dass ich zu der Truppe gehöre, die genau wissen will, was - wie - wo - und warum alles so ist, wie es ist.

Ich gehöre ja auch erst seit 4 Wochen zu dem Klub, aber meine Neugier und auch Wissensdurst, wird jeden Tag ein wenig mehr gestillt.
Das wird schon werden, da bin ich mir sicher!

Matjes, gibt es hier auch, aber den richtigen, den gibt es eher in Ostfriesland oder Nordholland. Kann Dir aber sagen, ich bin ein echtes Osfriesenmädel und komme eigentlich aus Leer. Daher weiß ich es eben auch mit dem Matjes genau. :)) Im Juni gibt es wieder die berühmten Matjestage, schau mal hier: http://www.emden-touristik.de/themen/veranstaltungen/matjestage.html
vielleicht hast Du ja mal Lust, daran teilzuhaben.

Grüße Monika

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Hallo Monika, mit den Medikamenten ist das so eine Sache. Es ist immer wichtig, den Ärzten die Beobachtungen der Wirkungen und Nebenwirkungen mitzuteilen. Ich hätte mir einiges erspart, wenn ich das letztesmal früher getan hätte... - dachte aber, noch ein wenig durchhalten zu müssen.
Mir war es immer wichtig, die Arztberichte genau zu verstehen, ich habe also immer gleich gelesen und genau nachgehakt. Und hier im Forum helfen wir natürlich immer gerne weiter ;). EF ist übrigens die Auswurfleistung des Herzens, Ejektionsfraktion genannt.
Alles Gute mit deinem Defi!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Monika,
ich muss immer wieder sagen: das Forum hat mir die ganzen Jahre auch sehr geholfen. Ich habe meinen Defi seit September 2004(mit 47Jahren) und war anfangs auch sehr unsicher. Leider bekommt man von den Ärzten auch sehr wenig Informationen und ist vor allem mit seinen Ängsten sehr allein gelassen. Familie und Freunde sind zwar für einen da, können aber nicht wirklich nachvollziehen, was da alles in uns vorgeht. Und wie du schon schreibst, haben die auch mit ihren Ängsten zu kämpfen.
An die Medis muss man sich erst gewöhnen. Betablocker usw. "bremsen" einen anfangs so richtig aus. Aber mit der Zeit wird das besser. Eine Reha ist auf jeden Fall sehr wichtig. Man bekommt doch etwas mehr Sicherheit mit dem Umgang mit der Krankheit. Ich hatte die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte in der Reha auch viel mehr Zeit haben, als in der Klinik.
Du musst anfangs einfach Geduld mit dir haben und du wirst sehen, es geht ganz langsam wieder aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute
Chris

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Zitat:


Hallo, lese und informiere mich jetzt seit ca. 4 Wochen immer wieder hier im Forum. Nun habe ich mich doch entschlossen, hier auch anzumelden. Mein Name ist Monika und ich bin 51 Jahre alt. Am 21.1.12 hatte ich einen plötzlichen Herztod. Dank meines Mannes, der sofort reagierte und 14 Minuten bis zum eintreffen des Notarztes eine Herz-Lungen-Massage bei mir machte, überlebte ich dieses ohne nenneswerte Einschränkungen. Anschließend wurde ich auf die Intensivstation gebracht, dort 24 Std. gekühlt und dann eine weitere Woche im künstlichen Koma versetzt. Nach einer Woche war ich dann wieder da. Eine weitere Woche auf der Intensivstation und man teilte mir mit, dass ich einen Defi bekommen sollte, da ich wohl immer wieder Rhytmusprobleme habe. Den Defi habe ich dann am 2.2.12 bekommen. Ich sollte dann auf die Innere Station gelegt werden, aber als ich auf die Station kam, wollte ich hier so schnell wie möglich wieder weg. Man hatte mich mit schwer krebskranken zusammengelegt. So verließ ich die Klinik auf eigene Verantwortung. Nun bin ich also seit dem 2.2.12 wieder zuhause. Eine Reha ist beantragt, warte nur noch auf die Zusage. Meine neue Hausärztin ist sehr gewissenhaft und ich fühlte mich vom ersten Tag an bei ihr gut versorgt. Was mir im Moment noch zu schaffen macht, ist die Medikamenteneinstellung. Da ich zwischenzeitlich auch ein LangzeitEKG gemacht habe und beim Kardiologen war, bin ich nun noch mehr verunsichert, da meine Hausärztin diese Woche leider noch im Urlaub ist und ich sie nicht fragen kann. Ich sollte erst BisoHexal 2,5 mg, Pantopra Q 40 mg, Ramipril 5 mg nehmen. Da aber mein Blutdruck dermaßen im Keller war, sollte ich dann BisoHexal weglassen. Der Kardiologe meinte nun, besser wäre es Ramipril wegzulassen und BisoHexal wieder zu nehmen. Aber BisoHexal vertrage ich irgendwie nicht. Dann habe ich Herzklopfen und das Gefühl, dass das Herz rast. (Er meinte ich sollte es doch nochmal probieren und wenn ich merke, dass ich wieder Herzrasen bekomme, wieder umstellen) Nehme ich dann nur Ramipril 5 mg, bin ich ständig kaputt und komme sofort ausser Atem. Nun habe ich Ramipril als halbe Tablette also 2,5 mg genommen und es geht mir erheblich besser. Am Dienstag muss ich wieder zum Hausarzt. Mal sehen, wie dann meine Werte sind. So dass jetzt erst einmal kurz zu mir. Habe noch viele Fragen, die ich wohl in den nächsten Tagen hier fleißig anfragen werde. Liebe Grüße Monika

Hallo liebe Forianer,

Nachdem ich jetzt mittlerweile fast ein Jahr hier nur mitgelesen habe,
und viele,viele interessante Sachen gelesen habe, möchte ich mich auch mal vorstellen und meine Geschichte kurz erzählen.

Bin kein großer Schreiber also, verzeiht bitte meine Rechtschreibfehler.

Los gehts:

Mein Name ist Herbert alle nennen mich aber " Herbi ", geboren bin ich Mitte 1954 im tiefsten Schwabing .( in der Nähe vom Monaco Franze).

Anfang April 2003 starke Schmerzen in der Brustgegend und Oberbauch, die einfach nicht aufhörten. ich nahm darauf ca. 4 oder auch 5 Aspirin , ich dachte noch das ist bestimmt die Galle oder so, da ich ja eine Woche vorher beim Arzt war und alles soweit ok war, incl.EKG.

Aufgewacht bin ich dann, als der Notarzt da war (hat meine Frau gerufen, da ich bewustlos im Badezimmer lag).
Mit der Feuerwehr abtransportiert, lag dann ca. 45 min im Notarztwagen, da nirgens ein Bett frei war!
Wurde im Notarztwagen 2x reanimiert mit Herzspritze usw.
Endlich in der Klinik , müsste erst mal der Herr Professor von zuhause geholt werden um den Herzkatheter zu machen( ich rede hier von einer sehr großen Klinik mitten in München!!)
Es wurden 2 Stents gesetzt und nachdem mein Herz lange unterversorgt war habe ich nur noch einen EFF von 20%.
3 Wochen KKH, 3 Wochen Reha
Im Rehabericht -Empfehlung für vorzeitige Verrentung auf Zeit , was auch
so gelaufen ist.
Dann im Mai 2008 , ich wollte um ca. 23Uhr angeblich auf die Toilette
( hat meine Frau erzählt) plötzlicher Herztod,aus dem nichts!!
Eine Nachbarin hat mich beatmet bis der Notarzt kam.
(8 Tage im künstlichen Koma mit Kühlung.

am 13.Tag Einbau eines Defis -Biotronik Lumax 340 VR-TXL

anschließend Reha in Bayr.Gmain, war ganz super.

Nach einer Untersuchung bei meinem Kardiologen , eröffnete er mir, ob ich denn schon mal an eine HTX gedacht hätte,Bumms, das saß!

2 Monate später hatte ich einen Termin zur HTX- Voruntersuchung

in der UNI-Klinik alles lief glatt ich war eine ganze Woche in der Klinik
man wird von Kopf bis Fuß durchgefieselt.
Am letzten Tag hatte ich den Urologen Termin , da war eine nette ganz junge Assi-Arztin die Ihre ersten Untersuchungen lernen müsste, super Angenehm -Prostata -Untersuchung usw. ich glaube es war uns beiden peinlich.
Da aufeinmal sagte Sie bei der Sonountersuchung des Bauchraumes" "Herr Professor was ist das".
Um es kurz zu machen, es war " ein Nierenkrebs " 2 Tage später wurde ich schon operiert und 2 Jahre für die HTX gesperrt
anschließend wiedermal Reha, diesmal in der Nähe von Passau.

Mitte 2010 waren die 2 Jahre Sperre rum und ich machte den nächsten Anlauf für die HTX was auch klappte.

Ich bin nun seit Okt.2010 auf der Warteliste.

Ach ja im Dez.2011 hat man mir meine Schildrüse mittels Radiojodtherapie zerstört, da ich auf Amidoron umgestellt werden soll.

Sorry für die lange Ausführung



schöne Grüße aus München

herbi

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Hallo Herbi,

was für eine schreckliche Geschichte. Das läßt mich gleich abwertender mit meinem augenblicklichen Zustand umgehen.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen bald die notwendige Transplantation und hoffe, daß Dein Leben dann neu und besser weiter geht!

Eva-Maria N.

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Hallo Herbi aus Schwabing -

Anfang der 70-er Jahre bin ich mit meiner Freundin sehr oft in Schwabing gewesen, die Hippiezeit hat gerade begonnen und wir aus der tiefen Allgäuer Provinz waren hin und weg von Schwabing und natürlich dem Engl. Garten.
Aber das nur am Rande ;-).
Das mit der plötzlichen Krebserkrankung ist ja jetzt wirklich saublöd gelaufen! Klar - da wird man dann wieder von der Liste genommen und alles zieht sich in die Länge, obwohl man eigentlich nur will, daß der ganze Schmarrn bald hinter einem liegt.
Aber: es ist einfach toll, daß Du die Krebserkrankung überstanden hast, die HTX ist zwar auch eine Herausforderung, die Du aber mit Sicherheit auch meisterst, Du hast ja jetzt schon gezeigt, daß Du eine Kämpfernatur bist.
Falls Du was wissen willst, kannst Du Dich immer bei mir melden, ich wurde ja auch in Grosshadern transplantiert. Du kannst mir per PN auch Deine Telefonnummer schicken, dann ruf' ich Dich auch gerne an.
Falls du hier im Forum mal auf die Geschichte meiner Transplantation stoßen solltest: lass Dich davon JA NICHT BEIRREN!!!

Es hat sich alles gelohnt, klar gibt es immer wieder mal seelische und körperliche "Anfechtungen", grins, aber für mich hat sich das alles gelohnt.
Ich werde hier im Allgäu von Ärzten betreut, die früher an der Uniklinik arbeiteten, bis sie sich selbständig machten. Dadurch arbeiten sie eng mit den Münchnern zusammen, so daß ich eigentlich nur 1x im Jahr nach München muß. Und in München kann ich auch jederzeit anrufen, wenn mir was nicht geheuer ist - die passen immer noch gut mit auf. Also - Du bist da gut aufgehoben, auch wenn es eigentlich wie eine "Fabrik" anmutet.

Obwohl, du hast ja schon schlechte Erfahrungen mit einem Krankenhaus in München gemacht - aber davon darfst Du Dich auch nicht einschüchtern lassen.
Ich drück' Dir ganz ganz fest die Daumen, daß Du nicht mehr zu lange warten mußt auf die Transplantation.
Und wie gesagt: wenn ich dich unterstützen kann, mache ich das gerne.

Liebe Grüße - Carmen

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Hallo Monika, hallo Herbi,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich feier bald meinen ersten Geburtstag mit Defi (18.3.). Zum Glück schlummert der kleine Schutzengel friedlich in meiner Brust und ich hoffe sehr das bleibt auch so.
Ich fühle mich hier im Forum sehr, sehr gut aufgehoben, man findet überall Ansprechnpartner die mit Rat und Tat einem zur Seite stehen.
Vielen Dank dafür!

Grüße Tanja


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Grüße Tanja

Hallo Carmen , Hallo Monika,

vielen Dank für Eure Antworten,mit gleichgesinnten über so eine Sache zu sprechen ist sehr aufbauend!!!

Ob Ihrs glaubt oder nicht, aber ich war heute auf dem Viktualienmarkt
und da ist meine Krankheit wie weggeblasen!
( vielleicht wars auch das gute Helle aus dem Holzfass?!)

gruß

Herbi

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Kenn ich - bei mir hatte eine ähnliche "Gesundung" immer eine heiße Leberkässemmel bewirkt - tut sie übrigens immer noch, grins.

LG Carmen

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Hallo Carmen,
wenn Du das nächste mal in München bist können wir die Kombination ja testen, bist herzlichst eingeladen!!!

gruß

Herbi

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