Hallo Dieter,
herzlich willkommen auch von mir! Es ist schön, daß Du alles so positiv siehst und ich hoffe von Herzen, daß Du wieder all Deine Aktivitäten ausleben kannst. Bei einem EF von 25 ist aber meines Erachtens erst einmal etwas Ruhe angesagt. Das merkst Du ja schon durch die Luftprobleme. Es kann natürlich sein, daß es Dir nach der Implamtation des Defis wieder sehr viel besser geht, wie das bei mir der Fall war. Da ist der Schrittmacher wesentlich beteiligt, aber so ein Teil scheint ja bee Dir nicht notwendig zu sein. Jedenfalls von mir alles, alles Gute!
Eva-Maria N.
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#12Hallo,
heute nun erneut vom Kardiologen einen Dämpfer bekommen.
Zusätzlich zu meiner bisherigen Diagnose, jetzt allerdings mit einer EF von 20 %, wird jetzt auch noch eine Non-Compection-Kardiomyopathie befürchtet.
Dieses soll im März mit einer Herzbiopsie in Marburg überprüft werden.
Ob dann dabei auch direkt der ICD gesetzt wird, ist offen.
Eventuell wird erst die Biopsie gemacht, und dann zwei/drei Tage später der ICD.
Es fällt mir jetzt grad ziemlich schwer, meine positive Sichtweise aufrecht zu halten.
Biopsie bedeutet doch auch, dass man Muskelfleisch vom Herzen abnimmt. Das muss ja weh tun.
Ich habe für mein Leben gerne Rotwein getrunken, so richtig mit Genuß. Eigentlich hatte ich für heute gehofft, dass sich meine EF gebessert hat (zumindest bekomme ich besser Luft als vor 3 Monaten) und mir für heute Abend eine halbe Falsche vorgenommen, egal, was der Kardiologe heute sagt.
Nun hab ich da gar keinen Appetit mehr drauf.
Die beste Krankheit taugt nichts.
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
heute nun erneut vom Kardiologen einen Dämpfer bekommen.
Zusätzlich zu meiner bisherigen Diagnose, jetzt allerdings mit einer EF von 20 %, wird jetzt auch noch eine Non-Compection-Kardiomyopathie befürchtet.
Dieses soll im März mit einer Herzbiopsie in Marburg überprüft werden.
Ob dann dabei auch direkt der ICD gesetzt wird, ist offen.
Eventuell wird erst die Biopsie gemacht, und dann zwei/drei Tage später der ICD.
Es fällt mir jetzt grad ziemlich schwer, meine positive Sichtweise aufrecht zu halten.
Biopsie bedeutet doch auch, dass man Muskelfleisch vom Herzen abnimmt. Das muss ja weh tun.
Ich habe für mein Leben gerne Rotwein getrunken, so richtig mit Genuß. Eigentlich hatte ich für heute gehofft, dass sich meine EF gebessert hat (zumindest bekomme ich besser Luft als vor 3 Monaten) und mir für heute Abend eine halbe Falsche vorgenommen, egal, was der Kardiologe heute sagt.
Nun hab ich da gar keinen Appetit mehr drauf.
Die beste Krankheit taugt nichts.
Gruß
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#13- Zitat: joe100
| Biopsie bedeutet doch auch, dass man Muskelfleisch vom Herzen abnimmt. Das muss ja weh tun. |
es klingt zwar schlimm aber es ist es nicht.
Sicherlich wird die Biopsie von innen gemacht. Naja, der Schlauch muss schon rein.
____________________
Schlaganfall am 19.06.08
Minimalinvasive MKR in Leipzig am 08.10.2008.
Aus meiner sicht 22 Tage auf der Intensiv der reinste Horror.
Pumpleistung weniger als 35%.
Defi seit 28.10.09. Einkammersystem.1.Schock am 15.01.2014
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#14Hallo Dieter
bei mir wurde die Biopsie während der Herzkatheteruntersuchung gemacht und es hat überhaupt kein bisschen weh getan. War nur komisch auf dem Monitor zuzuschauen, wie so ein winzig kleiner Greifer das Muskelgewebe abgezupft hat :-) Tut wirklich überhaupt nicht weh.
Ich trinke seit meiner Diagnose fast jeden Abend mein Gläschen Roten und mein Kardiologe hat sich sogar selbst vorgenommen, das zukünftig auch zu tun, nachdem meine EF sich von 25 auf 60 verbessert hat. Er meinte, dass es nicht schaden könne, allerdings - versteht sich - in Maßen.
Liebe Grüße
Gaby
bei mir wurde die Biopsie während der Herzkatheteruntersuchung gemacht und es hat überhaupt kein bisschen weh getan. War nur komisch auf dem Monitor zuzuschauen, wie so ein winzig kleiner Greifer das Muskelgewebe abgezupft hat :-) Tut wirklich überhaupt nicht weh.
Ich trinke seit meiner Diagnose fast jeden Abend mein Gläschen Roten und mein Kardiologe hat sich sogar selbst vorgenommen, das zukünftig auch zu tun, nachdem meine EF sich von 25 auf 60 verbessert hat. Er meinte, dass es nicht schaden könne, allerdings - versteht sich - in Maßen.
Liebe Grüße
Gaby
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#15Du mußt dich ja nicht gleich betrinken - manche reagieren auf zu viel Alkohol mit Rhyhtmusstörungen - aber ein gepflegtes Schlückchen Wein ab und zu soll ja angeblich sogar gesund sein.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#16Das würde ich jetzt auch denken, aber ich kenne mich auch mit seiner Grunderkrankung und seinen Medikamenten nicht aus.
Das ist ja durchaus unterschiedlich zu bewerten.
Ich nehme Sotalol, das ist ein Betablocker. Den nehme ich schon seit ich 15 geworden bin, d.h. wenn ich mal Alkohol getrunken habe/trinke, dann war der schon immer mit dabei.
Ich trinke mal zu einem Geburtstag 2,3 Gläser Weißwein/Sekt oder auch Cocktails. Nach einem dicken Essen vielleicht auch mal einen Schnaps und vielleicht betrinke ich mich auch mal zu Silvester oder so...
Ich hab aber noch immer gewusst, wann es genug ist und dann aufgehört bzw. ich trinke dabei auch immer viel nicht-Alkoholisches.
Wenn man hin und wieder mal ein oder zwei Gläser Wein trinkt, kann ich daran nichts Schlimmes finden, aber das ist nur meine subjektive und unqualifizierte Meinung.
Man merkt ja wie es einem dabei geht. Wenn man dann fühlt, dass es einem nicht gut tut, merkt man sich das und lässt es halt.
Vielleicht findest du hier ja noch Leute mit deiner Diagnose, die auch eine wie auch immer geartete Empfehlung von ihrem Arzt bekommen haben, so dass man das als 'richtige' Zweitmeinung betrachten kann, die nicht aus einem Bauchgefühl herrührt ;)
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Das ist ja durchaus unterschiedlich zu bewerten.
Ich nehme Sotalol, das ist ein Betablocker. Den nehme ich schon seit ich 15 geworden bin, d.h. wenn ich mal Alkohol getrunken habe/trinke, dann war der schon immer mit dabei.
Ich trinke mal zu einem Geburtstag 2,3 Gläser Weißwein/Sekt oder auch Cocktails. Nach einem dicken Essen vielleicht auch mal einen Schnaps und vielleicht betrinke ich mich auch mal zu Silvester oder so...
Ich hab aber noch immer gewusst, wann es genug ist und dann aufgehört bzw. ich trinke dabei auch immer viel nicht-Alkoholisches.
Wenn man hin und wieder mal ein oder zwei Gläser Wein trinkt, kann ich daran nichts Schlimmes finden, aber das ist nur meine subjektive und unqualifizierte Meinung.
Man merkt ja wie es einem dabei geht. Wenn man dann fühlt, dass es einem nicht gut tut, merkt man sich das und lässt es halt.
Vielleicht findest du hier ja noch Leute mit deiner Diagnose, die auch eine wie auch immer geartete Empfehlung von ihrem Arzt bekommen haben, so dass man das als 'richtige' Zweitmeinung betrachten kann, die nicht aus einem Bauchgefühl herrührt ;)
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#17Hallo,
ich habe meinen Defi ja erst seit dem 14.01.2011 und bin also kompletter Neuling auf diesem Gebiet. Aber die Frage ob ich danach noch Wein oder anderen Alkohol trinken kann hab ich mir ehrlich gesagt überhaupt nicht gestellt. Ich war jetzt 4 Wochen zur AHB und dort haben wir ca. jeden 3-4 Abend Rotwein getrunken. Hat mir nicht geschadet und ich denke, man merkt selbst, wenn es einem nicht gut tut. Solange man sich nicht maßlos betrinkt ist es denke ich absolut okay. Liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
ich habe meinen Defi ja erst seit dem 14.01.2011 und bin also kompletter Neuling auf diesem Gebiet. Aber die Frage ob ich danach noch Wein oder anderen Alkohol trinken kann hab ich mir ehrlich gesagt überhaupt nicht gestellt. Ich war jetzt 4 Wochen zur AHB und dort haben wir ca. jeden 3-4 Abend Rotwein getrunken. Hat mir nicht geschadet und ich denke, man merkt selbst, wenn es einem nicht gut tut. Solange man sich nicht maßlos betrinkt ist es denke ich absolut okay. Liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#18Hallo Dieter
Die Muskelbiopsie wurde bei mir auch gemacht. Tut wirklich nicht weh. Es wurde auch keine Narkose gemacht.
Liebe Grüsse
Denise
Die Muskelbiopsie wurde bei mir auch gemacht. Tut wirklich nicht weh. Es wurde auch keine Narkose gemacht.
Liebe Grüsse
Denise
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#19Hallo,
Danke für eure Beiträge.
Also, meine Bedenken/Angst zur Biopsie habe ich beigelegt.
Je mehr ich mich aber mit dem Thema Defi beschäftige, je unentschlossener werde ich. (obwohl ja die Entscheidung eigentlich schon pro Defi gefallen ist).
Es geht mir doch eigentlich ganz gut. Es flimmert nix. Es blieb bisher nix stehen. Ich bekomm schlechter Luft als zu meinen Sturm und Drangzeiten, aber, so wild ist das ach nicht. Nur meine Werte von EF20, BNP um 1000, Ultraschall vom Schlapperherz führen jetzt zum Defi, der mich ggf. dann doch ziemlich einschränkt. Sehe mich als als Patient, bei dem der Defi voll prophylaktisch kommt.
Beim Thema Auftofahren kann einem ja übel werden, was man so alles liest. Das finde ich im Moment die größte etwaige Last.
Ich kann ohne Autofahren nicht arbeiten.
Wohn auf dem Dorf, und will mich hier doch nicht total einengen lassen.
Ich fahre ca. 40.000 km im Jahr, und das auch noch recht gerne.
Auch bei der Gerätewahl hänge ich noch voll im Dunklen.
Am liebsten wäre mir gewesen, ich wäre gleich aus der Praxis zur OP gekommen, und hätte weniger darüber nachdenken und einlesen können.
Na ja, so ist es sicher aber schon vielen gegangen....
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Danke für eure Beiträge.
Also, meine Bedenken/Angst zur Biopsie habe ich beigelegt.
Je mehr ich mich aber mit dem Thema Defi beschäftige, je unentschlossener werde ich. (obwohl ja die Entscheidung eigentlich schon pro Defi gefallen ist).
Es geht mir doch eigentlich ganz gut. Es flimmert nix. Es blieb bisher nix stehen. Ich bekomm schlechter Luft als zu meinen Sturm und Drangzeiten, aber, so wild ist das ach nicht. Nur meine Werte von EF20, BNP um 1000, Ultraschall vom Schlapperherz führen jetzt zum Defi, der mich ggf. dann doch ziemlich einschränkt. Sehe mich als als Patient, bei dem der Defi voll prophylaktisch kommt.
Beim Thema Auftofahren kann einem ja übel werden, was man so alles liest. Das finde ich im Moment die größte etwaige Last.
Ich kann ohne Autofahren nicht arbeiten.
Wohn auf dem Dorf, und will mich hier doch nicht total einengen lassen.
Ich fahre ca. 40.000 km im Jahr, und das auch noch recht gerne.
Auch bei der Gerätewahl hänge ich noch voll im Dunklen.
Am liebsten wäre mir gewesen, ich wäre gleich aus der Praxis zur OP gekommen, und hätte weniger darüber nachdenken und einlesen können.
Na ja, so ist es sicher aber schon vielen gegangen....
Gruß
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu
#20Hallo Dieter,
es ist ganz einfach:
1. hast Du in der Regel bei der Geräteauswahl nicht wirklich "mitzureden" - das entscheiden in der Regel die Mediziner nach Lage der Dinge.
2.: Wenn Du bei Deiner EF ins Flimmern kommst, dann war es voraussichtlich das erste und auch das letzte mal. Nur ein Defi kann Dich hier schützen.
Liebe Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
es ist ganz einfach:
1. hast Du in der Regel bei der Geräteauswahl nicht wirklich "mitzureden" - das entscheiden in der Regel die Mediziner nach Lage der Dinge.
2.: Wenn Du bei Deiner EF ins Flimmern kommst, dann war es voraussichtlich das erste und auch das letzte mal. Nur ein Defi kann Dich hier schützen.
Liebe Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......