Nochmals Hallo Rene,
darf ich Dich fragen warum Du den Defi bekommen hast??
Sind sich die Ärzte ganz sicher dass Du ihn nicht mehr brauchst?
Es gibt auch hier im Forum Menschen bei denen hat der Defi seit einigen Monaten oder vielleicht sogar Jahren nicht gearbeitet aber ein Risiko besteht ja trotzdem und so ist er da wenn er gebraucht wird.
Wünsche Dir von Herzen dass Du ihn nicht brauchst.
Liebe Grüße Astrid
Re: Defi soll raus!
#12Hallo Rene
Bin doch sehr erstaunt, dass der Defi raus soll. Ich hab meinen bereits seit 2 Jahren und er hat bis jetzt auch noch nie reagieren müssen. Der bleibt aber drin und wird, wenn die Batterie alle ist auch wieder erneuert. Aus irgend einem Grund wurde er doch auch implantiert? Auch wir hier sind ja auch noch nicht wirklich alt ;-)
Wünsche dir aber trotzdem alles Gute.
Denise
Bin doch sehr erstaunt, dass der Defi raus soll. Ich hab meinen bereits seit 2 Jahren und er hat bis jetzt auch noch nie reagieren müssen. Der bleibt aber drin und wird, wenn die Batterie alle ist auch wieder erneuert. Aus irgend einem Grund wurde er doch auch implantiert? Auch wir hier sind ja auch noch nicht wirklich alt ;-)
Wünsche dir aber trotzdem alles Gute.
Denise
Re: Defi soll raus!
#13Hallo, Ihr Lieben!
Mein Defi musste auch noch nie (toi,toi,toi...3xauf-Holz-geklopft - mach ich immer so, weil ich sehr abergläubisch bin ;-) in Aktion treten.
Ich trage ihn seit 7 Jahren ( 21.02.02 )... - nur für den Fall, dass
"es" noch einmal passieren sollte....
Man sagte mir damals, als ich mich entscheiden musste, dass man es
nicht mehr rückgängig würde machen können...
Ehrlich gesagt, fühle ich mich "mit" aber auch sicherer..., denn wer weiß
schon...??!!
Liebe Grüße, die Bibbi
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Mein Defi musste auch noch nie (toi,toi,toi...3xauf-Holz-geklopft - mach ich immer so, weil ich sehr abergläubisch bin ;-) in Aktion treten.
Ich trage ihn seit 7 Jahren ( 21.02.02 )... - nur für den Fall, dass
"es" noch einmal passieren sollte....
Man sagte mir damals, als ich mich entscheiden musste, dass man es
nicht mehr rückgängig würde machen können...
Ehrlich gesagt, fühle ich mich "mit" aber auch sicherer..., denn wer weiß
schon...??!!
Liebe Grüße, die Bibbi
____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)
Re: Defi soll raus!
#14Hallo Rene,
ich habe mir gerade mal deine früheren Postings angeschaut.
Wenn ich das richtig verstanden habe leidest du unter dem Brugada Syndrom.Ich kann das jetzt auch nicht ganz nachvollziehen warum sie dir den Defi wieder explantieren wollen.
Hat sich an deiner Diagnose irgendetwas geändert?Zumal du ja gleich nach der ersten Woche deinen ersten Schock hattest.
Es müßte glaube ich schon noch andere Gründe für die Explantation geben.
Der Defi soll dir doch eine gewisse Sicherheit geben.Es ist wirklich toll wenn er nicht arbeiten müßte,aber wer weiß das schon bei dem Krankheitsbild.
Ich habe meinen jetzt schon ein Jahr und er mußte Gott sei Dank noch nie schocken.Es gab auch keine größeren Aufzeichnungen.Dennoch wurde noch nie über eine Explantation nachgedacht.
Ich wünsche dir wirklich alles gute und trief für dich die richtige Entscheidung.
Lieben Gruß Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
ich habe mir gerade mal deine früheren Postings angeschaut.
Wenn ich das richtig verstanden habe leidest du unter dem Brugada Syndrom.Ich kann das jetzt auch nicht ganz nachvollziehen warum sie dir den Defi wieder explantieren wollen.
Hat sich an deiner Diagnose irgendetwas geändert?Zumal du ja gleich nach der ersten Woche deinen ersten Schock hattest.
Es müßte glaube ich schon noch andere Gründe für die Explantation geben.
Der Defi soll dir doch eine gewisse Sicherheit geben.Es ist wirklich toll wenn er nicht arbeiten müßte,aber wer weiß das schon bei dem Krankheitsbild.
Ich habe meinen jetzt schon ein Jahr und er mußte Gott sei Dank noch nie schocken.Es gab auch keine größeren Aufzeichnungen.Dennoch wurde noch nie über eine Explantation nachgedacht.
Ich wünsche dir wirklich alles gute und trief für dich die richtige Entscheidung.
Lieben Gruß Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Defi soll raus!
#15Hallo René,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: Ich war auch erstaunt, dass dein Defi wieder raus soll. Kann man da sicher sein, dass die Grunderkrankung völlig verheilt ist? Wer übernimmt die Verantwortung, dies zu beurteilen? Kann da jemand hellsehen und garantieren, dass du nie wieder eine gefährliche Rhythmusstörung bekommst? Was ist, wenn sich die Ärzte irren?
Ich selbst trage den Defi seit dreieinhalb Jahren und habe meinen letzten Schock vor drei Jahren gehabt. Aber auch bei mir ist klar, dass der Defi aus Vorsicht drin bleibt.
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: Ich war auch erstaunt, dass dein Defi wieder raus soll. Kann man da sicher sein, dass die Grunderkrankung völlig verheilt ist? Wer übernimmt die Verantwortung, dies zu beurteilen? Kann da jemand hellsehen und garantieren, dass du nie wieder eine gefährliche Rhythmusstörung bekommst? Was ist, wenn sich die Ärzte irren?
Ich selbst trage den Defi seit dreieinhalb Jahren und habe meinen letzten Schock vor drei Jahren gehabt. Aber auch bei mir ist klar, dass der Defi aus Vorsicht drin bleibt.
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
Re: Defi soll raus!
#16Hallo Rene,
soweit ich nachgelesen habe leidest Du unter Brugada Syndrom,das ist genauso wie mein Long QT nicht heilbar,also sollte der Defi drin bleiben.
Mein Sohn Frederic ist auch 19 Jahre und hat Long QT. Ich weiß wie schwer es für euch " Jungen Leute " ( ich bin auch jung!!! ) ist auf gewisse Dinge zu verzichten oder sie einzuschränken.Bei meinem Sohn muß auch ein Defi implantiert werden und er wehrt sich ,sagt,dann kann ich nicht mehr in die Disco ( jedenfalls nicht Hard Style wo die Bässe sehr dröhnen ),darf erst mal nicht Auto fahren,Sport usw.
Dies sind für mich aber keine Gründe sein Leben aufs Spiel zu setzen
Ich hoffe sehr für Dich dass dieser Schritt gut überlegt ist denn es wäre nicht auszudenken wenn nach der Explantation etwas passiert mit so einem jungen Menschen wie Dir ( mit jedem Menschen ).
Liebe Grüße Astrid
soweit ich nachgelesen habe leidest Du unter Brugada Syndrom,das ist genauso wie mein Long QT nicht heilbar,also sollte der Defi drin bleiben.
Mein Sohn Frederic ist auch 19 Jahre und hat Long QT. Ich weiß wie schwer es für euch " Jungen Leute " ( ich bin auch jung!!! ) ist auf gewisse Dinge zu verzichten oder sie einzuschränken.Bei meinem Sohn muß auch ein Defi implantiert werden und er wehrt sich ,sagt,dann kann ich nicht mehr in die Disco ( jedenfalls nicht Hard Style wo die Bässe sehr dröhnen ),darf erst mal nicht Auto fahren,Sport usw.
Dies sind für mich aber keine Gründe sein Leben aufs Spiel zu setzen
Ich hoffe sehr für Dich dass dieser Schritt gut überlegt ist denn es wäre nicht auszudenken wenn nach der Explantation etwas passiert mit so einem jungen Menschen wie Dir ( mit jedem Menschen ).
Liebe Grüße Astrid
Re: Defi soll raus!
#17Hallo Rene,
ich bin auch etwas erstaunt. Die Ärzte müssen sich schon sehr sicher sein, wenn die sogar bereit sind die Verantwortung dafür zu übernehmen das Dir "nichts passieren" kann und sie den Defi wieder explantieren wollen. Lass Dir das bloß schriftlich geben.
Aber was ist, wenn die sich irren? Du stirbst oder trägst irreparable Schäden davon. Die Ärzte werden sich dann fein rausreden und Du bist der Dumme!
Gruß
Thorsten
ich bin auch etwas erstaunt. Die Ärzte müssen sich schon sehr sicher sein, wenn die sogar bereit sind die Verantwortung dafür zu übernehmen das Dir "nichts passieren" kann und sie den Defi wieder explantieren wollen. Lass Dir das bloß schriftlich geben.
Aber was ist, wenn die sich irren? Du stirbst oder trägst irreparable Schäden davon. Die Ärzte werden sich dann fein rausreden und Du bist der Dumme!
Gruß
Thorsten
Re: Defi soll raus!
#18So ihr lieben jetzt erzähle ich euch die geschichte mal in ganzer ruhe :-P
Also es fing an als ich zum Kardiologen nach BLB (Bad Berleburg) sollte ist bei uns in der nähe. Er sagt zu mir ich wäre kern gesund und ich sollte mich nciht so anstellen nach dem motto. da mein Hausarzt auf die überweisung zum kardiologen drauf geschrieben hatte ich solle ein langzeit ekg bekommen habe ich noch eins tragen müssen!
Auf diesem Langzei-EKG war nun eine Herzrütmusstörung zu sehen! Also mit ca 290schlägen daraufhin wurde ich in gießen in der uniklinik aufgenommen und nochmals untersucht mit echo, herzkateruntersuchung...
am anfang der herzkateruntersuchung traten die rütmusstörungen wieder auf und sie sagten das wäre jetzt schon ein bisschen suspekt! nunja es wurde angeblich keine applation durchgeführt weil sie angeblich nichts finden würden. nunja alles schön und gut ich bekam einen tag später den defi und wurde noch nicht einmal gefragt.
Ich lag dort eine nach auf intensiv und hatte immernoch diese herzrütmusstörungen die auch am anfang bei der herzkateruntersuchung aufgetreten waren aber dort waren nur schläge von ca 210schlägen (der defi hat also nicht eingesetzt)
Alles schön und gut ich wurde zwei tage später nach hause geshickt hab noch betablocker in die hand gedrückt bekommen und alles war schön und gut. Aber das abschlussgespräch war ziemlich komisch da dieser arzt der sie gemacht hatte schon ziemlich seltsam geguckt hat und war auch nicht ganz von der defiimplatation überzeugt.
nunja egal...
Ich bekam meinen ersten Schock ca weiss ich nicht mehr genau glaub ich eine woche später --> fuhr wieder nach gießen in die uniklinik da war wieder der arzt der auch die abschlussuntersuchung gemacht hatte. er war wieder einmal total komisch zu mir guckte sich die aufzeichnungen an trotzte vor sich hin aber sagte dann nichts mehr dazu!
bei den nächsten zwei schocks genau das gleiche!
Dann die letzte untersuchung im uniklinikum gießen bei einer sehr unfreundlichen frau (egal kann man nichts dran ändern) sie schrieb den bericht und schrieb dann auf einmal auf diesen ANGEBLICH BRUGARDA ich war ziemlich verduzt aber ok.
dann war ich in siegen bei dem kardiologen der immer meinen defi dann ausgelsen hat der guckte sich das auch an sagte aber auch nciht was er meinte aber er kam nicht auf den punkt und sagte nichts mehr dazu.
Zu meinem Glück hatte er urlaub und ich musste in siegen in das krankenhaus zu der urlaubsvertretung dieser arzt sagte mir zum ersten mal was er dachte er sagte zu mir das kann nicht wahr sein ich solle ihm bitte alle unterlagen zu meinem fall schicken das habe ich dann getan. er hat sich mit einem professor an dem uniklinikum frankfurt unterhalten und die beiden waren davon so sehr überzeugt das ich kein brugada habe das ich zwei wochen später in frankfurt einen termin bekommen habe. also fuhr ich nach frankfurt und habe dort meine applation bekommen und auf einmal hatte ich keine einzige aufzeichung mehr nichts es war wie als wäre nichts gewesen.
von heute auf morgen von 100-200 aufzeichnungen am tag keine mehr.
dazu muss ich noch sagen das ich immer nur unter belastung diese herzrütmusstörungen hatte seit dem ist nichts mehr garnichts mehr.
Ich hoffe ich habe euch jetzt nen bissel weiter helfen können!
ich habe in einem jahr 20schocks bekommen und seitdem ich in frankfurt war garnichts mehr.
Und deswegen soll der Defi wieder raus weil ich ihn einfach nicht brauche!!!!!!!!!!!!!!!!
VLG René
Also es fing an als ich zum Kardiologen nach BLB (Bad Berleburg) sollte ist bei uns in der nähe. Er sagt zu mir ich wäre kern gesund und ich sollte mich nciht so anstellen nach dem motto. da mein Hausarzt auf die überweisung zum kardiologen drauf geschrieben hatte ich solle ein langzeit ekg bekommen habe ich noch eins tragen müssen!
Auf diesem Langzei-EKG war nun eine Herzrütmusstörung zu sehen! Also mit ca 290schlägen daraufhin wurde ich in gießen in der uniklinik aufgenommen und nochmals untersucht mit echo, herzkateruntersuchung...
am anfang der herzkateruntersuchung traten die rütmusstörungen wieder auf und sie sagten das wäre jetzt schon ein bisschen suspekt! nunja es wurde angeblich keine applation durchgeführt weil sie angeblich nichts finden würden. nunja alles schön und gut ich bekam einen tag später den defi und wurde noch nicht einmal gefragt.
Ich lag dort eine nach auf intensiv und hatte immernoch diese herzrütmusstörungen die auch am anfang bei der herzkateruntersuchung aufgetreten waren aber dort waren nur schläge von ca 210schlägen (der defi hat also nicht eingesetzt)
Alles schön und gut ich wurde zwei tage später nach hause geshickt hab noch betablocker in die hand gedrückt bekommen und alles war schön und gut. Aber das abschlussgespräch war ziemlich komisch da dieser arzt der sie gemacht hatte schon ziemlich seltsam geguckt hat und war auch nicht ganz von der defiimplatation überzeugt.
nunja egal...
Ich bekam meinen ersten Schock ca weiss ich nicht mehr genau glaub ich eine woche später --> fuhr wieder nach gießen in die uniklinik da war wieder der arzt der auch die abschlussuntersuchung gemacht hatte. er war wieder einmal total komisch zu mir guckte sich die aufzeichnungen an trotzte vor sich hin aber sagte dann nichts mehr dazu!
bei den nächsten zwei schocks genau das gleiche!
Dann die letzte untersuchung im uniklinikum gießen bei einer sehr unfreundlichen frau (egal kann man nichts dran ändern) sie schrieb den bericht und schrieb dann auf einmal auf diesen ANGEBLICH BRUGARDA ich war ziemlich verduzt aber ok.
dann war ich in siegen bei dem kardiologen der immer meinen defi dann ausgelsen hat der guckte sich das auch an sagte aber auch nciht was er meinte aber er kam nicht auf den punkt und sagte nichts mehr dazu.
Zu meinem Glück hatte er urlaub und ich musste in siegen in das krankenhaus zu der urlaubsvertretung dieser arzt sagte mir zum ersten mal was er dachte er sagte zu mir das kann nicht wahr sein ich solle ihm bitte alle unterlagen zu meinem fall schicken das habe ich dann getan. er hat sich mit einem professor an dem uniklinikum frankfurt unterhalten und die beiden waren davon so sehr überzeugt das ich kein brugada habe das ich zwei wochen später in frankfurt einen termin bekommen habe. also fuhr ich nach frankfurt und habe dort meine applation bekommen und auf einmal hatte ich keine einzige aufzeichung mehr nichts es war wie als wäre nichts gewesen.
von heute auf morgen von 100-200 aufzeichnungen am tag keine mehr.
dazu muss ich noch sagen das ich immer nur unter belastung diese herzrütmusstörungen hatte seit dem ist nichts mehr garnichts mehr.
Ich hoffe ich habe euch jetzt nen bissel weiter helfen können!
ich habe in einem jahr 20schocks bekommen und seitdem ich in frankfurt war garnichts mehr.
Und deswegen soll der Defi wieder raus weil ich ihn einfach nicht brauche!!!!!!!!!!!!!!!!
VLG René
Re: Defi soll raus!
#19Hallo René
Bin echt Sprachlos. Und ich sage , dass du ein Glückpilz bist.
Dank den Arzt, dass er dich genauer untersucht hat.
Jetzt wundere ich mich nicht mehr.
LG andy
Aber hol lieber eine zweite Meinung rein. Sicher ist sicher
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Bin echt Sprachlos. Und ich sage , dass du ein Glückpilz bist.
Dank den Arzt, dass er dich genauer untersucht hat.
Jetzt wundere ich mich nicht mehr.
LG andy
Aber hol lieber eine zweite Meinung rein. Sicher ist sicher
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Defi soll raus!
#20Ja ich weiss auch garnicht wie ich ihm danken soll!
Hab ihm bei meinere letzten kontrolle nen präsentkorb mit genommen aber damit ist nichts gut zu machen!
Hab eigentlich shcon nen schlechtes gewissen aber er meinte auch zu mir es gäb viel zu viele ärzte die uns nur als kunden betrachten aber nicht als Patienten!
VLG René
Ps.: Und entschuldigt meine Rechtschreibfehler :-D
Hab ihm bei meinere letzten kontrolle nen präsentkorb mit genommen aber damit ist nichts gut zu machen!
Hab eigentlich shcon nen schlechtes gewissen aber er meinte auch zu mir es gäb viel zu viele ärzte die uns nur als kunden betrachten aber nicht als Patienten!
VLG René
Ps.: Und entschuldigt meine Rechtschreibfehler :-D