Zitat: joe100
Hallo,
wer hat dir denn die BMI 27+ genannt ?
Mir wurde als Obergrenze BMI 30+ genannt. Ich bin seit Jahren in der Überwachung bei der Htx Ambulanz und bei einem Ziel BMI von 27 hätte ich nie eine Chance auf ein neues Herz.
Gruß Dieter |
Hallo Joe100 (Dieter),
Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, ein Lebenszeichen von Dir zu lesen!! :-) :-) :-)
Woher ich die 27+ habe...?
Es beginnt mit Deinem! Post von vor ca, einem Jahr, in dem Du geschrieben hast, dass Du ein BMI von deutlich über 30 hast und die HTX-Ambulanz von dir einen BMI von 30 erwartet.
Da ich im Netz nichts konkretes gefunden habe, fühlt ich mich mit 29,8 noch innerhalb der Benchmark und sicher. Im Januar diesen Jahres durfte ich aber in München erfahren, dass ich bei einer akkuten Verschlechterung (z. B. wenn mein Herz die anstehende Cone-OP mit diversen Zusatzeingriffen nicht tolleriert) sehr wahrscheinlich nicht von Eurotransplant akzeptiert werde - ich darf dann auf dem OP-Tisch bzw. postoperativ versterben, habe ja meine geschätzte Lebenserwartung eh schon 35 Jahre überchritten. Das wird dann 'umschrieben' mit: "man kann sich auch überlegen, das Schicksal anzunehmen". Im Egebnis spart sich die Klink dann auch ein Assist-System einzubauen. Ich habe über 35 Jahre gearbeitet und als sehr gut verdienende sehr viel in die Systeme eingezahlt - jetzt koste ich Geld und kann gehen...
Ich bin 53, habe keinen Lungenhochdruck, keinen Leberschaden, keine Ateriosklerose, keine Depressionen - bis auf mein Herz bin ich sehr gesund. Aber mein Gewicht ist nach WHO ab BMI 30 nicht übergewichtig, sondern Adipositas!!
In einem anderen Forum bekam ich dann die Antwort von einem Pat, der mit einem BMI von 29 von der Transplantationsambulanz in Berlin nach Hause geschickt wurde. Er darf sich wieder melden, wenn der BMI bei 27 ist. Dann ist das Komitee dort erst bereit, dass die weiteren VORUNTRESUCHUNGEN !! durchgefürht werden, um anschließend die 'Anmeldung' bei Eurotransplant vorzunehmen.
In 2016 wurden nur noch ca. 300 Herzen transplantiert, Frauen haben nach der Statistik eh die schlechtern Überlebensraten und es waren 2016 auch nur ca. 80 weibliche Pat. dabei (vom Neugeborenen bis Senior).
Von meinem Kardiologen weiß ich, dass auch höhere BMI-Werte akzeptiert werden können. Das kommt auch auf das Engagement und die Einschätzung der jeweiligen Mediziner zum Pat. an. Daher habe ich auch ganz bewußt nur das Wort "schwierig" verwandt. Die Statistik zeigt aber, dass mit dem Anstieg des BMI die 1, 5, 10 Jahre Überlebensrate sinkt. Und somit ist auch ersichtlich, dass in 2016 auch Pat. mit einem BMI von 30+ transplantiert wurden, aber eben nicht so erfolgreich. Habe das PDF auf dem Smartphon und kann es leider nicht verlinken.
Entgegen den Münchnern, wird mein Kardiologe im worst case für meine Listung kämpfen!
Da ich mich auf nichts einlassen wollte, habe ich gehungert und die Ernährung umgestellt. Heute bin ich bei einem BMI von 25,8. Mein Ziel ist ein BMI von 23,5, dann habe ich auch noch Luft für Wassereinlagerungen.
Erst ab einem BMI unter 25 habe ich Normalgewicht, nach WHO bin ich immer noch in der Statistik der Übergewichtigen!
Mir ist klar, dass Dich meine Aussagen treffen. Aber wenn Du schon gelistet bist, dann ist das m. E. nicht dein Thema! Sprech noch mal offen mit deinen Ärzten in der HTX-Ambulanz. Fatal wäre, wenn Du normal gelistet bist und Eurotransplant wg. Übergewicht Malus-Punkte vergibt.
Zum Punktesystem von Eurotransplant und zu den Kriterien die zu einer positiven Klinik-Komitee-Entscheidung führen, habe ich nichts im Netz gefunden. Das bei nur 300 Herzen, eine wie auch immer angelegte Selektion erfolgen muss, ist ersichtlich. Als aller erstes muss man aber als Patient laut und deutlich immer wieder sagen: "Ja, ich will auch ein neues Herz!"
Dir weiterhin alles Gute und liebe Grüße!
Motte
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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
