Hallo zusammen!

Ich habe seit März 2008 einen ICD implantiert, da ich das Brugada- Syndrom habe. Der Defi wurde rein vorsorglich implantiert, nachdem bei meinem Vater bei einer EPU das Syndrom entdeckt wurde und leider an mich weitervererbt wurde.
Seit der Implantation hatte ich keine körperlichen Probleme.
Meine Seele hatte sich auch gerade erholt.

Bis zum letzten Donnerstag. Auf dem Weg zur Arbeit bekam ich den 1. von 35!!! inadäquaten Schocks. Die Sonde war gebrochen, es hat mich völlig unerwartet getroffen und der Defi hat erst im Krankenhaus entschärft werden können. Ich bekam in 30 Minuten 35 Schocks ím Alter von 32 Jahren, mit einer kleinen, 15 Monate alten Tochter zu Hause und einem Mann, der dachte, seine Frau zu verlieren.

Hat jemand ebenfalls Erfahrungen mit inadäquaten Schocks gemacht?

Im Moment weiß ich nicht, wies weitergeht. Werde ich irgenwann wieder arbeiten?!?

Jetzt bereite ich mich auf meine Therapie vor, um das Passierte schnellstmöglich zu verarbeiten zu versuchen.

Noelle

Hallo Noelle,

puh da läuft es mir echt eiskalt den Rücken runter. Hört sich furchtbar an und deine Seele hat da ganz schön was zu verarbeiten.
Warst du die ganze Zeit bei Bewusstsein ?
Ich hatte im September 1 richtigen und 2 inadäquate Schocks kein Vergleich zu dir aber für die Psyche genauso belastend.
War dann nach zwei EPU´s zur Reha- Kardio. u. Psychische-Klinik_ hat mit gut getan.
Geh jetzt einmal im Monat zur Psychologin, hab mir eine Angstgruppe gesucht und stehe auf einigen Wartelisten für eine Verhaltenstherapie.
Kann dich sehr gut verstehen, es gibt Tage die schrecklich sind aber auch gute Tage...mit der Zeit wird es wohl besser...da muss man einfach Geduld haben.

Einen lieben Gruß aus dem "sonnigen Sauerland"
Katrin

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Hi Noelle,

35 Shocks sind echt heftig viele. Such dir auf jeden Fall Hilfe wenn du es alleine nicht schaffst das Passierte zu verarbeiten. Ich selbst habe zwischen Juli 2011 und Februar 2012 46 adäquate Shocks erhalten. Inadäquate Shocks sind natürlich vollkommen doof weil man dafür ÜBERHAUPT nix kann. Gebrochene Sonden sind heutzutage eigentlich nur noch der Ausnahmefall, aber es kommt leider vor. Gib dir Zeit das Geschehene zu verarbeiten, sprich mit deinem Mann und Verwandten darüber. Bei mir hat es jetzt fast ein halbes Jahr gedauert bis ich wieder einigermaßen fit im Kopf war.
Ich wünsch dir alles Gute

mfg Stefan

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Arhythmogene Rechtsventrikuläre Kardiomyopatie, Einkammer-Defi seit 2008, 2-Kammer-Defi mit Schrittmacherfunktion seit 2011


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ARVCM, Medtronic Cardia DR Zweikammersystem mit Schrittmacher,
2013: 3 epikardiale und endokardiale Ablationen, Hypokaliämie

"Das Lachen nicht vergessen"!

Hallo Noelle,

Dir ist passiert, wovor wir uns alle fürchten, die einen Defi prophylaktisch implantiert bekommen haben.
Ich kann dir nicht sagen, wie ich es verarbeiten könnte, würde es mir passieren.
Auf jeden Fall wüsste ich, dass ich hier im Forum nicht alleine bin, es viele gibt, die mein Erlebnis teilen können oder eben die Befürchtung haben, es könnte einen auch treffen.

Was mich rein technisch interessieren würde, wir kommt es/kam es zum Sondenbruch ? Wie erklären die Ärzte, der Hersteller, dass nach 4 Jahren auf einmal ne Sonde bricht ?
Kann man sich dagegen schützen ?

Was macht man jetzt mit dir ? (bezogen auf den Defi?)

Ich wünsch dir alles Gute. Vielleicht kannst du dich ja irgendwann auch darüber "freuen", dass es eben inadäquate Schocks waren und nichts mit dem Herzen war. Schwacher Trost, ich weis. Ich fühle sehr mit dir.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hallo
Mir ist letztes Jahr das gleiche wie Dir passiert. Ich wollte gerade zur Arbeit wo die Schocks einsetzten .Zum Glück hatte ich mich vorher mit der Defi Technik etwas vertraut gemacht und wusste das man den Defi mit einen Magneten Abschalten kann was mir auch nach dem 10 Schock gelang. Im Krankenhaus wurde das Ding dann abgeschaltet und die Sonde getauscht was mit einigen Komplikationen dann auch gelang Anschließend bekam ich noch eine AHB auf meine Frage warum die Sonde brach bekam ich von der Firma St Jude Medical keine Antwort mittlerweile habe ich einen Anwalt auf die Sache angesetzt der hat auch noch nichts erreicht. Arbeiten konnte ich wieder nach einem ¼ Jahr Verarbeitet habe ich den Vorfall ganze gut, habe jetzt überall Magneten deponiert und versuche ganz normal weiter zu Leben

Berni

hallo,
ich habe ebenfalls immer einen magneten bei mir, um im bedarfsfall solche horrorerlebnisse beenden zu können.
mir ist so etwas fürchterliches zwar noch nie passiert, aber meine defi-sonde ist bereits 14 jahre alt. da kann man halt nicht wissen, wie lange es noch gut geht . . .
nach 35 schocks dürfte der herzmuskel an der implantationsstelle der sonde wohl so arg vernarbt sein, dass die neue sonde an anderer stelle plaziert werden muß.
es tut mir so leid, was dir passiert ist. ich glaube keiner, der es nicht selbst erlebt hat, kann sich vorstellen, was du durchgemacht hast.
ich wünsche dir sehr, dass du das ereignis bald überwinden kannst und zu einem normalen leben zurückfindest.

alles gute, christine

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Hallo Noelle,

wenn ich Deinen Beitrag lese, kriecht gleich wieder die Angst in mir hoch. Auch ich hatte 21 Schocks fast hintereinander. Aufgehört hat alles wieder von allein, genau als der Krankenwagen kam. Ob die Schocks adäquat oder inadäquat waren konnte nicht hundertprozentig geklärt werden. Die Sonden jedenfalls waren i.O..Zuerst habe ich eine Woche mit Beruhigungsmitteln gelebt. Dann, nach einer heftigen Panikattacke und erneutem Krankenhausaufenthalt habe ich mir mit kleinen Schritten, Klopftechnik und viel Gedanken verdrängen mein Leben zurückgeholt.
Professionelle Hilfe, Fehlanzeige! Bis man einen Terapieplatz bekommt, dauert es viel zu lange, da hat man sich schon selbst geholfen.
Richtige Ratschläge kann ich Dir nicht geben, da jeder das anders verarbeitet. Ich weiß aber, jeder Tag und jede Situation ohne Schock bringt mir weitere Sicherheit. So blauäugig, daß ich denke, Schocks können mir nie wieder passieren, werde ich allerdings nie wieder sein.

Inzwischen habe ich einen neuen Defi und versuche ihm zu vertrauen.
Du wirst sicher eine neue Sonde bekommen und ich hoffe für Dich, daß dann alles gut geht. Interessieren würde mich, warum Dich Dein Defi oder die Auslesung nicht gewarnt haben. Meiner soll durch Pieptöne das Brechen einer Sonde anzeigen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute

Eva-Maria

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Hallo Noelle,
diese Vielzahl von Schocks war sicher gausam für Dich! Mir hat der eine nach meinem Kammerflimmern gereicht, aber vielleicht kannst Du doch Kraft aus der Tatsache schöpfen, dass es bei Dir letzlich ein technisches Versagen und nicht eine organische Ursache war? Ich wünsche Dir, dass Du Dich mit einer neuen Elektode etc. einigermaßen arrangieren kannst!
LG Axel

welche stärke muß denn der magnet haben?

Ich hatte einmal einen und einmal vier inadäquate Schocks, nachdem ich mich aufgeregt hatte. Wieso seid ihr euch sicher, adäquate von inadäquaten Schocks von vorneherein unterscheiden zu können und traut euch, den Defi zu deaktivieren? Ich habe keinen Magneten, denn obwohl ich einen Unterschied bei der Rhythmusstörung gespürt habe, traue ich mir die Unterscheidung nicht mit Sicherheit zu.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern