Hallo, ich bin Silvie und 52 Jahre alt. Ich komme aus der Nähe von Ludwigsburg. 2009 wurde bei mir ein Linksherzinsuff. EF 35%...festgestellt. 2010 kam dann ein Nierenversagen dazu (ist wieder ok). Das letzt halbe Jahr spürte ich, daß meine Leistungsfähigkeit immer mehr abfiel, habs aber erfolgreich verdrängt. Im Juli ging es mir 2 Tage gar nicht gut, deshalb wurde ich ins Krhs. eingewiesen. Dann ging es erschreckend schnell weiter bergab. Nach 2 Wochen Krhs. und 2 Wochen zuhause bewegte ich mich nur noch zwischen Sessel und Couch hin und her. Also wieder Krhs., wo man mir gleich ein CRT-ICD einsetzte. Meine Diagnosen: Linksherzinsuff. NYHA III (EF 17%), DCM, V. a. chron. HHV6-Myocarditis, Koronarspasmen.
Heute geht es mir einigermaßen aber bei jeder Kleinigkeit stellt es mir die Luft ab. Ich fühle mich etwas hilflos und weiß nicht genau wie es jetzt weitergehen soll (weiterer Krankheitsverlauf, Herztransplantation, Erwerbsminderungsrente...). Vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen?
Re: hilflos
#2Hallo Silvie,
Ein Herzliches Willkommen im Forum.
Bei einer Einstufung der Linksherzinsuffizienz mit NYHA III ist es kein Wunder, dass es dir nicht gut geht. Ich denke die Ursachen müssen gefunden werden.
Ein Koronarspasmus kann psychische aber auch physische Ursachen haben. Ohne Kardiologische Behandlung geht da gar nichts.
Ist abgeklärt worden, inwieweit eine Gefährdung durch Ablagerungen in den Gefäßen vorliegt?
Ich hoffe dass du durch deine Medikamente Linderung bekommst.
Ich wünsche dir einen guten Mut dass die Ursache gefunden wird.
LG Joachim
____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping
Ein Herzliches Willkommen im Forum.
Bei einer Einstufung der Linksherzinsuffizienz mit NYHA III ist es kein Wunder, dass es dir nicht gut geht. Ich denke die Ursachen müssen gefunden werden.
Ein Koronarspasmus kann psychische aber auch physische Ursachen haben. Ohne Kardiologische Behandlung geht da gar nichts.
Ist abgeklärt worden, inwieweit eine Gefährdung durch Ablagerungen in den Gefäßen vorliegt?
Ich hoffe dass du durch deine Medikamente Linderung bekommst.
Ich wünsche dir einen guten Mut dass die Ursache gefunden wird.
LG Joachim
____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping
Re: hilflos
#3Hallo Silvie
schau mal oben rechts in Deine Mailbox.
Liebe grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
schau mal oben rechts in Deine Mailbox.
Liebe grüße
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: hilflos
#4Lieber Joachim
vielen Dank für deine Antwort. Eine KHK wurde bei mir nicht festgestellt und die Koronarspasmen sind wohl physischer Natur. Zumindest wurden sie bei einem ACH-Test bei der Kathederuntersuchung nachgewiesen. Das Grundproblem bei mir ist wohl aber die dilatative CMP mit hochgradig eingeschräkter LV-Funktion. Nachdem sich die Geschichte so rasant verschlechtert hat frage ich mich halt ob mein Hilfsgerät die Geschichte wohl aufhalten kann?! Egal - auch wenn ich die ersten Tag ziemlich viel geheult - ich will noch nicht aufgeben!
Viele Grüße
Silvie
vielen Dank für deine Antwort. Eine KHK wurde bei mir nicht festgestellt und die Koronarspasmen sind wohl physischer Natur. Zumindest wurden sie bei einem ACH-Test bei der Kathederuntersuchung nachgewiesen. Das Grundproblem bei mir ist wohl aber die dilatative CMP mit hochgradig eingeschräkter LV-Funktion. Nachdem sich die Geschichte so rasant verschlechtert hat frage ich mich halt ob mein Hilfsgerät die Geschichte wohl aufhalten kann?! Egal - auch wenn ich die ersten Tag ziemlich viel geheult - ich will noch nicht aufgeben!
Viele Grüße
Silvie
Re: hilflos
#5Hi,
nun mann/frau keine Bange. Deine Werte erinnern mich fatal an meine "Startphase" - EF 20 - 24 %, linke Herzkammer 84mm. Knapp 12 Jahre nur medikamentöse Behandlung, 2010 Einbau eines CRT-D - seither geht es super aufwärts. EF heute 55 %, Kammer jetzt 55 mm, der biventrikuläre Schrittmacher leistet seinen Dienst vorzüglich und wenn ich nicht so "alt" wäre -:) 65 hätte mich die Ärzteschaft wieder arbeiten lassen (müssen). Von zunächst NYHA III - IV auf jetzt unter II bis I.
Die moderne Medizin schafft manchmal Wunder - warum nicht auch bei dir. Aber dies geht eben nur mit den "Medizinern". Erwerbsfähikeit ja oder nein ? - Alles mit den Ärzten besprechen - und hier im Forum gibt es genügend Anregungen i.S. Schwerbehinderung (habe selbst 70% mit "G").
Aber dies ist ein Kapitel für sich.
Als Kopf hoch - der erste SChritt (Einbau) ist getan, die anderen kommen. Natürlich kann es dir kurz nach dem Einbau noch nicht so gut gehen - aber dann.
Dirk
nun mann/frau keine Bange. Deine Werte erinnern mich fatal an meine "Startphase" - EF 20 - 24 %, linke Herzkammer 84mm. Knapp 12 Jahre nur medikamentöse Behandlung, 2010 Einbau eines CRT-D - seither geht es super aufwärts. EF heute 55 %, Kammer jetzt 55 mm, der biventrikuläre Schrittmacher leistet seinen Dienst vorzüglich und wenn ich nicht so "alt" wäre -:) 65 hätte mich die Ärzteschaft wieder arbeiten lassen (müssen). Von zunächst NYHA III - IV auf jetzt unter II bis I.
Die moderne Medizin schafft manchmal Wunder - warum nicht auch bei dir. Aber dies geht eben nur mit den "Medizinern". Erwerbsfähikeit ja oder nein ? - Alles mit den Ärzten besprechen - und hier im Forum gibt es genügend Anregungen i.S. Schwerbehinderung (habe selbst 70% mit "G").
Aber dies ist ein Kapitel für sich.
Als Kopf hoch - der erste SChritt (Einbau) ist getan, die anderen kommen. Natürlich kann es dir kurz nach dem Einbau noch nicht so gut gehen - aber dann.
Dirk
Re: hilflos
#6Hört sich richtig gut an. Das ist Balsam für mein Seelchen. Schön das es auch viele positive Verläufe gibt und ich noch hoffen kann.
Liebe Grüße
Silvie
Liebe Grüße
Silvie
Re: hilflos
#7Hallo Silvie,
erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.
Nun will auch ich dir Mut machen, auch wenn ich selber nur als Angehörige betroffen bin.
Mein Mann, der den Defi vor mehr als zwei Jahren implantiert bekam und klinisch tot war, lebt heute fast wie ein Gesunder- nur, dass er viele Tabletten schlucken muss.
Er ist gute 80 Jahre alt, ist aber sehr quirlig, gut belastbar und fröhlich. Seine EF, die total im Keller war, liegt heute bei knapp 60!!!
Wir sind vor einigen Tagen gerade wieder aus einem Bergurlaub zurück.
Die ersten Wochen und Monate nach der Implantation waren aber für ihn schwierig, was an der für ihn völlig neuen und so unvorbereitet geänderten Lebenssituation lag. Aus der Gesundheit heraus ein solcher Einschnitt. Das machte Angst, raubte den Schlaf und die Zuversicht, dass alles gut wird.
Nach und nach merkte er aber, dass sich sein Befinden bessert, die Wunde heilte langsam ab, das neue Ding in seinem Körper gehörte langsam dazu und so wurde es in ihm immer heller- er sah die Welt wieder positiver und damit machte er einen großen Schritt zur Normalität.
Der Körper konnte schon, die Psyche brauchte länger. Der Defi hat meinem Mann, aber auch mir, viel Lebensqualität geschenkt, weil die Angst vor jeder nächsten Minute und vor jedem nächsten Schritt uns erspart bleibt- denn sollte die Herzkammer wieder flattern müssen ist ja sein Helfer schon zur Stelle.
Auch Dir wünsche ich einen so guten Heilungsprozess und das Glück, wieder optimistisch das Leben zu sehen und zu genießen.
Alles Gute wünscht Dir
Pea
erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.
Nun will auch ich dir Mut machen, auch wenn ich selber nur als Angehörige betroffen bin.
Mein Mann, der den Defi vor mehr als zwei Jahren implantiert bekam und klinisch tot war, lebt heute fast wie ein Gesunder- nur, dass er viele Tabletten schlucken muss.
Er ist gute 80 Jahre alt, ist aber sehr quirlig, gut belastbar und fröhlich. Seine EF, die total im Keller war, liegt heute bei knapp 60!!!
Wir sind vor einigen Tagen gerade wieder aus einem Bergurlaub zurück.
Die ersten Wochen und Monate nach der Implantation waren aber für ihn schwierig, was an der für ihn völlig neuen und so unvorbereitet geänderten Lebenssituation lag. Aus der Gesundheit heraus ein solcher Einschnitt. Das machte Angst, raubte den Schlaf und die Zuversicht, dass alles gut wird.
Nach und nach merkte er aber, dass sich sein Befinden bessert, die Wunde heilte langsam ab, das neue Ding in seinem Körper gehörte langsam dazu und so wurde es in ihm immer heller- er sah die Welt wieder positiver und damit machte er einen großen Schritt zur Normalität.
Der Körper konnte schon, die Psyche brauchte länger. Der Defi hat meinem Mann, aber auch mir, viel Lebensqualität geschenkt, weil die Angst vor jeder nächsten Minute und vor jedem nächsten Schritt uns erspart bleibt- denn sollte die Herzkammer wieder flattern müssen ist ja sein Helfer schon zur Stelle.
Auch Dir wünsche ich einen so guten Heilungsprozess und das Glück, wieder optimistisch das Leben zu sehen und zu genießen.
Alles Gute wünscht Dir
Pea
Re: hilflos
#8Hallo Silvie,
auch ich kann Dir nur Mut machen, vor allem in Punkto Linksschenkelblock. Mein 3-Kammer Defi, hier insbesondere die Funktion des Schrittmachers, hat mir sehr geholfen. Nach einem ursprünglichen EF von 21 liege ich jetzt wieder bei ca. 50 EF. Wenn sich keine weiteren gravierenden Schwierigkeiten bei Dir ergeben, wird es Dir bald besser gehen. Das wünsche ich Dir von Herzen
Eva-Maria
auch ich kann Dir nur Mut machen, vor allem in Punkto Linksschenkelblock. Mein 3-Kammer Defi, hier insbesondere die Funktion des Schrittmachers, hat mir sehr geholfen. Nach einem ursprünglichen EF von 21 liege ich jetzt wieder bei ca. 50 EF. Wenn sich keine weiteren gravierenden Schwierigkeiten bei Dir ergeben, wird es Dir bald besser gehen. Das wünsche ich Dir von Herzen
Eva-Maria
Re: hilflos
#9Hallo Silvie,
noch ein bisschen Balsam für Dein Seelchen:
Auch bei mir ist es positiv verlaufen. 2010 hatte ich einen EF von 13% und die gleiche Diagnose wie Du. Inzwischen liegt mein EF bei über 50% und mir geht es richtig gut.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Doris
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
noch ein bisschen Balsam für Dein Seelchen:
Auch bei mir ist es positiv verlaufen. 2010 hatte ich einen EF von 13% und die gleiche Diagnose wie Du. Inzwischen liegt mein EF bei über 50% und mir geht es richtig gut.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Doris
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
Re: hilflos
#10Hallo ihr Lieben,
vielen vielen Dank für eure Mutmachantworten.
Jetzt ca. 6 Wochen nach der OP bin ich nicht mehr ganz so fertig aber mir geht immer gleich die Puste aus. Es brennt die ganze Lufröhre hoch und im Brustkorb und Hals drückt es.
Eine Freundin war vorhin zu Besuch und allein sich 2 Stunden zu unterhalten hat mir wieder totale Luftnot beschert.
Nicht falsch verstehen, ich bin ja schon froh, dass ich mich wieder etwas bewegen kann aber im Vergleich zu vorher ist es noch verdammt wenig. Und da war ich ja schon 3 Jahre mit noch höherer EF eingeschränkt.
Wie lange hat es bei euch gedauert bis eine deutliche Besserung sichtbar wurde?
Seid lieb gegrüßt
Silvie
vielen vielen Dank für eure Mutmachantworten.
Jetzt ca. 6 Wochen nach der OP bin ich nicht mehr ganz so fertig aber mir geht immer gleich die Puste aus. Es brennt die ganze Lufröhre hoch und im Brustkorb und Hals drückt es.
Eine Freundin war vorhin zu Besuch und allein sich 2 Stunden zu unterhalten hat mir wieder totale Luftnot beschert.
Nicht falsch verstehen, ich bin ja schon froh, dass ich mich wieder etwas bewegen kann aber im Vergleich zu vorher ist es noch verdammt wenig. Und da war ich ja schon 3 Jahre mit noch höherer EF eingeschränkt.
Wie lange hat es bei euch gedauert bis eine deutliche Besserung sichtbar wurde?
Seid lieb gegrüßt
Silvie