Jetzt listen lassen oder erst später?

#1
Hallo liebe Defianer,

bei Defi-Checks in der Uniklink wurde mir bereits zweimal nahegelegt, über eine HTx Listung nachzudenken. Mein Kardiologe, in dem ich sehr, sehr viel Vertrauen habe meint, dass ich leider zu gesund bin und in dem jetzigen Zustand ganz unten auf der Liste landen würde. Er schlägt vor, abzuwarten. Es geht mir einigermaßen gut, doch ich kann keinen Sport machen und meiner Familie in USA nicht besuchen kann (die Langstrecken-Flüge wären zu anstrengend).

Mit NYHA II und relativ gutem Zustand ist man ja sehr unsicher. Ein HTx ist auch kein Spaziergang und sogar die Untersuchungen sind sehr aufwendig. Ferner ist es ja bekannt, dass gelistete Personen oft unter Depressionen leiden.

Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und wie war die Entscheidung? Das Thema beschäftigit mich sehr.

Sincerely,
Geoff



Re: Jetzt listen lassen oder erst später?

#2
Hallo Geoff

Ich habe eine Herzinsuffizienz mit NYHA III und über eine Listung noch nicht nachgedacht. Bei NYHA IV sollte man sich darüber Gedanken machen denke ich.

Gruß

Gerald



Koronare Dreigefäßerkrankung mit akutem ST-Hebungsinfarkt der Vorderwand sowie Mehrfachreanimation nach VF. Behandelt mit Stammzellinfusion und Setzung von Stents. Vererbte Thromboseneigung linksseitig mit verschlüssen im linken Bein. Herzinsuffizienz NYHA III schwer eingeschränkte systolische linksventrikuläre Funktion. Implantierter Defi mit Herzschrittmacher. Colitis Ulcerosa. Diabetes Typ II Insulinpflichtig. Bandscheibenvorfall operativ behoben GDB 90% Mz. G. EU-Rentner

Re: Jetzt listen lassen oder erst später?

#4
Hallo Geoff,

mir hat man in der Uniklinik Heidelberg vor über einem Jahr auch gesagt, dass ich über eine Listung nachdenken soll. Hatte (und habe immer noch ) NYAH 2.
Mein Kardiologe meinte damals, dass ich es nicht machen soll. Denn nicht nur die Voruntersuchungen sind unangenehm, sondern er meinte, wenn die ein Herz hätten, das HAARGENAU zu mir passen würde, dann bekäme man es auch - fast egal auf welcher Warteliste man steht.
Vielleicht sind die Unis etwas schnell beim listen?? Ich hab's auf jeden Fall nicht gemacht.

Viele Grüße

Anja



Re: Jetzt listen lassen oder erst später?

#5
Ich war die letzten 5 Tagen im Krankenhaus wo unter anderem die Untersuchungen für die Listung gemacht wurden. Zumindestens die, die vom Uniklinikum Aachen vorgegeben werden. Werde allerdings in den nächsten Wochen noch nach Bad Oeyenhausen einbestellt, wo die Transplantation letztenendes stattfinden würde sofern es soweit kommen würde. Die Untersuchungen fand ich jetzt nicht so wirklich dramatisch.
Rechtsherzkatheter (wird wahrscheinlich jeder schonmal gehabt haben)
Gespräch mim Psychiater (Sache von 10 Minuten)
Dermatologe (einmal drüber gucken)
Lungentest
Herzultraschall
Schildrüsenultraschall
Abdomenultraschall
TEE (Schluckecho, wie Magenspiegelung nur mit Ultraschall, nix mitgekriegt weil geschlafen)
Duplexultraschall (einmal Beine rauf und runter mit der Sonde)
diverse Blutuntersuchungen
HNO (Mund auf AAA sagen, Ohren reingucken)

Fand persönlich die Untersuchungen die gemacht wurden nicht wirklich dramatisch wobei ich betonen will dass das noch nicht alle waren. Was da noch kommt keine Ahnung.

So long
Kai