Hallo, möchte mich gerne vorstellen und euch meine kleine Leidensgeschichte erzählen. Ich heiße Katrin,bin 40 Jahre alt,verheiratet,habe 2 Jungs (8+10 Jahre alt) und wohne in Meschede im schönen Sauerland.
Am 18.April 08 bekam ich plötzlich ziemliches Herzrasen (habe nie irgendwelche Probleme gehabt). Bin dann mit meinem Mann erst zum Hausarzt gefahren. Der hat mich sofort ins Krankehaus geschickt. Mir ging es trotz allem (Puls über 200) noch recht gut dabei. Na ja, im Krankenhaus dann sofort auf die Intensiv. Dann fehlen mit ein paar Stunden. Außer "alle weg vom Bett" u. "hallo schön bei uns bleiben" habe ich nichts mehr gespeichert. Warscheinlich auch gut so.
Nch den ersten kleineren Untersuchungen wurde ich dann nach Essen ins Elisabethkrankenhaus verlegt. Wir haben hier in Meschede nur eine kleine Kardiologie.
Dann ging es weiter und es kamen Katheter, Biopsie, MRT.....und schwupp hatte ich die Diagnose "ARVCM" und passend meinen Defi dazu.
Zu allem Übel hatte man im MRT noch eine Zyste am Eierstock entdeckt und ich mußte nochmal unters Messer. Wegen des Defis wurde das dann auch in Essen gemacht. War also insgesamt 5 Wochen im Krankenhaus.
Daher hab ich auch keine Reha gemacht. Möchte aber bald mit den Kindern zur Kur fahren (ist in Arbeit).
Tja so war das bei mir. Jetzt sitze ich hier und habe die ganze Sache immer noch nicht richtig begriffen. Aber es geht mir ganz gut, meine Familie lenkt mich ab und ich habe auch keine Beschwerden. Ich glaube das reicht jetzt erstmal an Infos.
Es grüßt euch Katrin

Hallo Katrin,
erst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum.Ich denke das es dir auch ganz gut tun wird.Ich bin sehr glücklich damit mich hier mit allen austauschen zu können.Das tut mir richtig gut.Denn die eigene Familie kann sich da nicht immer in die Lage rein versetzten,auch wenn sie alles dafür tut das wir uns besser fühlen und ablenken.
Ich wünsche dir alles gute und viel Glück beim Kurantrag.Habe nun auch endlich einen Kurplatz mit meinen Kindern(22 Monate,7 Jahre).Naja die Klinik habe ich schon aber wann es los geht,wer weiß.
Dir noch einen schönen Sonntag bis dann Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo, vielen Dank und ich hoffe das die Kur nicht so lange auf sich warten läßt. Dir auch einen schönen Sonntag.
Gruß Katrin

Hallo Katrin,

ich begrüße dich auch recht herzlich in unserer Mitte. Ich habe seit Ostern meinen Defi und noch keine Kur bekommen (Begründung: keine Hoffnung auf Besserung) Aber ich würde sehr gerne verzichten wenn Mütter mit Kindern, wie du und Sabine, öfters und schnell eine Kur bekommen. Gerade für die Kinder ist es wichtig, dass es ihrer Mutti gut geht und sie auch bei der Kur dabei sein dürfen. Ich hoffe für dich auf eine schnelle Kurgenehmigung und Sabine einen baldigen Kurantritt.
Tschüß Lutz

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Auch ich möchte euch alles gute für eure Kur wünschen .Ich war auch in einer Reha , wo ein Haus für Mutter und Kind mit drin war .Mfg. Heike

hallo katrin...
ich bin 27 jahre und habe mit 24 meine schreckliche nachricht bekommen,dass ich ARVCM habe,da es eine sehr seltene erkrankung ist,kann man leider noch nichts gegen machen:-( ich habe es von meiner mama geerbt bekommen und die hat es wiederrum von ihrem vater,also mein opa... das wurde anhand eines gen-testes festgestellt... meine mama ihre cousine ist vor 2 jahren mit 32 einfach nachdem sie auf dem laufband war einfach umgefallen und leider gestorben:-( deswegen gebe ich dir nur den rat,lass deine kinder unbedingt da gegen testen,denn es kann auch wie bei mir sein... am anfang hatten sie gedacht ich habe es väterlicherseits,da mein papa italiener ist,aber sie konnten nichts bei ihm finden(zum glück)... als meine mama vor einem jahr mit 47 mehrfach rhythmusstörungen bekommen hat,wußten wir woher ich es habe,was der gen-test auch bestätigte... sie hat vor 6 wochen zur sicherheit auch einen defi bekommen,aber hat nicht so schlimme rhythmusstörungen wie ich... die ärzte wissen leider nicht warum es die nächste generation,also ich so schlimm erwischt hat:-( ich weiß nicht ob es daran lag,dass ich sehr viel sport gemacht habe oder einfach genetisch bedingt... ich sage mir vorsicht ist besser als nachsicht... falls du noch irgendwelche fragen hast,nur zu:-) lieben gruß jessy aus berlin