hallo
mein name ist emma, ich bin 30 und seit einem überlebten plötzlichen herztod besitzerin eines defis der marke medtronic.
grunderkrankung ist idiopathische dilatative kardiomyopathie.
in folge des vorfalles und des sauerstoffmangels ist meine linke hand noch ausser gefecht, ich hoffe das legt sich wieder.darum auch leider alles klein geschrieben.
gestern bekam ich den ersten schock von max ( so haben wir ihn getauft :-) medtronic maximo ) und ich dachte es zerreisst mich.
zweimal schlug er zu, danach war es ok. morgen soll ich zum auslesen kommen, bis auf einen ziemlichen muskelkater geht es mir gut.
was ich mich allerdings frage : gewöhnt man sich an die schocks, wird es anders, wenn man es kennt ?
ich hab schon ziemlich bammel vor dem nächsten schock, denn das es sooooo weh tut hätte ich nicht gedacht.
vielen dank für eure antworten.
emma
Re: hallo, ich bin neu
#2Hallo Emma,
erstmal ein Willkommen im Forum.
Was Deine Fragen aus meiner Erfahrung angeht: Erstmal die schlechten Nachrichten:
Nein, man gewöhnt sich nicht an die Schocks - und- Ja, die Angst davor wird immer da sein
aber das Gute: man "lernt" damit umzugehen und das Leben wird irgendwie doch intensiver und durchaus schöner, wenn auch mit einigen Einschränkungen.
Gruß
Thorsten
erstmal ein Willkommen im Forum.
Was Deine Fragen aus meiner Erfahrung angeht: Erstmal die schlechten Nachrichten:
Nein, man gewöhnt sich nicht an die Schocks - und- Ja, die Angst davor wird immer da sein
aber das Gute: man "lernt" damit umzugehen und das Leben wird irgendwie doch intensiver und durchaus schöner, wenn auch mit einigen Einschränkungen.
Gruß
Thorsten
Re: hallo, ich bin neu
#3danke für deine antwort.
also wird jeder neue schock wie der erste empfunden ? :-(
zur zeit wird geprüft wie es mit einer aufnahme auf die liste aussieht, nächste woche sind weitere untersuchungen ...
wenn es gestern kammerflimmern war, dann war es das 3. in 12 tagen.
nach dem 2. kam der defi.
das ganze drama läuft erst seit wenigen wochen, irgendwie bin ich nur am reagieren und verarbeiten, während sich das nächste drama ankündigt.
bei 3x in 12 tagen ist eher davon auszugehen, dass ich mich an die schocks gewöhnen sollte, oder ?
die klinik sagt, solange es mir danach "gut" geht, reicht es zur nächsten sprechzeit zu kommen, nur wenn der dei weiterschockt und es nicht gut ist solle ich sofort etwas unternehmen.
personen, die mich dann anfassen würden keine geballert bekommen.
ist dem wirklich so ?
also wird jeder neue schock wie der erste empfunden ? :-(
zur zeit wird geprüft wie es mit einer aufnahme auf die liste aussieht, nächste woche sind weitere untersuchungen ...
wenn es gestern kammerflimmern war, dann war es das 3. in 12 tagen.
nach dem 2. kam der defi.
das ganze drama läuft erst seit wenigen wochen, irgendwie bin ich nur am reagieren und verarbeiten, während sich das nächste drama ankündigt.
bei 3x in 12 tagen ist eher davon auszugehen, dass ich mich an die schocks gewöhnen sollte, oder ?
die klinik sagt, solange es mir danach "gut" geht, reicht es zur nächsten sprechzeit zu kommen, nur wenn der dei weiterschockt und es nicht gut ist solle ich sofort etwas unternehmen.
personen, die mich dann anfassen würden keine geballert bekommen.
ist dem wirklich so ?
Re: hallo, ich bin neu
#4Hallo Emma,
ja dann sei mal herzlich willkommen im Defi-Club.
Wie lange hast du denn deinen "Max" schon? Anfangs können schon Probleme mit dem Defi auftauchen, wenn er evtl. noch nicht richtig eingestellt ist. Ich habe auch einen Medtronic, welcher sich in den drei Jahren, die ich ihn habe, als sehr zuverlässig erwiesen hat. Soll heißen: er kommt, wenn ich ihn brauche und NUR dann.
Ich muß sagen, ich empfand das "erste Mal" auch ganz schön schmerzhaft und heftig, beim zweiten Mal arbeitete er nur mit 24 Joule, das empfand ich als humaner, muß allerdings dazusagen, daß ich kurz danach bewußtlos wurde. Aber den Strom habe ich schon noch gespürt. Und einmal war ich bereits bewußtlos, bevor der Defi losdonnerte. Soll heißen, bisher war es drei Mal anders. Kann sein, daß du den nächsten Schock gar nicht mitbekommst, da du vorher bewußtlos wirst - und das geht wirklich ruck-zuck. Ich glaube nicht, daß jeder Schock gleich empfunden wird.
An die Schocks gewöhnen werde ich mich nie, weil sie dafür einfach zu heftig sind und damit vor allem ja immer auch das Gefühl höchster Lebensbedrohung verbunden ist.
Sagst du uns morgen, was der Auslöser war, ob du Kammerflimmern hattest oder eine schnelle VT? Würde mich echt interessieren, ich bin momentan so ziemlich in der gleichen Situation wie du, auch was die Listung betrifft.
Ich hatte am 10.07. Kammerflimmern und am 22.07. hatte ich eine schnelle VT mit Synkope. Und das gefällt meinem Doc gar nicht, weil man die Unregelmäßigkeit jetzt nicht am Kaliummangel oder sonstwas festmachen kann, sondern dies für eine ausgeprägte Labilität der fortgeschrittenen Herzinsuffizienz spricht. Tja, ich muß jetzt am 14.08. auch nach München in die Transplantationsambulanz.
Zu deiner Frage mit "geballert bekommen": Als das am Dienstag passierte, faßte mich meine Freundin sofort unter den Armen, damit ich nicht vom Stuhl falle, sie hat gar nichts gespürt, obwohl sie ja eigentlich meinen Defi fast in der Hand hatte. Vielleicht ist die Defibrillation aber da auch schon vorbei gewesen, weil das ja alles rasend schnell geht und deshalb hat sie nichts gespürt. Kann ich dir nichts sagen, wobei ich mir schon vorstellen kann, daß eine andere Person das eigentlich spüren müßte, heftig wie das abläuft!
Also Emma, mach dich nicht verrückt, vielleicht hast du jetzt auch eine Zeitlang deine Ruhe. Das würde ich dir von Herzen gönnen, vor allem, du bist ja auch noch so jung! Ich finde es immer schade, wenn man schon in so jungen Jahren so schwer krank wird, was nicht heißen soll, daß ich den "Alten" eine Krankheit an den Hals wünsche *grins*!
Aber die Angst, die man hat, ist doch gar nicht zu unterschätzen und nach dem Schock von gestern erst recht.
Liebe Grüße,
Carmen
Einen schönen Sonntag
ja dann sei mal herzlich willkommen im Defi-Club.
Wie lange hast du denn deinen "Max" schon? Anfangs können schon Probleme mit dem Defi auftauchen, wenn er evtl. noch nicht richtig eingestellt ist. Ich habe auch einen Medtronic, welcher sich in den drei Jahren, die ich ihn habe, als sehr zuverlässig erwiesen hat. Soll heißen: er kommt, wenn ich ihn brauche und NUR dann.
Ich muß sagen, ich empfand das "erste Mal" auch ganz schön schmerzhaft und heftig, beim zweiten Mal arbeitete er nur mit 24 Joule, das empfand ich als humaner, muß allerdings dazusagen, daß ich kurz danach bewußtlos wurde. Aber den Strom habe ich schon noch gespürt. Und einmal war ich bereits bewußtlos, bevor der Defi losdonnerte. Soll heißen, bisher war es drei Mal anders. Kann sein, daß du den nächsten Schock gar nicht mitbekommst, da du vorher bewußtlos wirst - und das geht wirklich ruck-zuck. Ich glaube nicht, daß jeder Schock gleich empfunden wird.
An die Schocks gewöhnen werde ich mich nie, weil sie dafür einfach zu heftig sind und damit vor allem ja immer auch das Gefühl höchster Lebensbedrohung verbunden ist.
Sagst du uns morgen, was der Auslöser war, ob du Kammerflimmern hattest oder eine schnelle VT? Würde mich echt interessieren, ich bin momentan so ziemlich in der gleichen Situation wie du, auch was die Listung betrifft.
Ich hatte am 10.07. Kammerflimmern und am 22.07. hatte ich eine schnelle VT mit Synkope. Und das gefällt meinem Doc gar nicht, weil man die Unregelmäßigkeit jetzt nicht am Kaliummangel oder sonstwas festmachen kann, sondern dies für eine ausgeprägte Labilität der fortgeschrittenen Herzinsuffizienz spricht. Tja, ich muß jetzt am 14.08. auch nach München in die Transplantationsambulanz.
Zu deiner Frage mit "geballert bekommen": Als das am Dienstag passierte, faßte mich meine Freundin sofort unter den Armen, damit ich nicht vom Stuhl falle, sie hat gar nichts gespürt, obwohl sie ja eigentlich meinen Defi fast in der Hand hatte. Vielleicht ist die Defibrillation aber da auch schon vorbei gewesen, weil das ja alles rasend schnell geht und deshalb hat sie nichts gespürt. Kann ich dir nichts sagen, wobei ich mir schon vorstellen kann, daß eine andere Person das eigentlich spüren müßte, heftig wie das abläuft!
Also Emma, mach dich nicht verrückt, vielleicht hast du jetzt auch eine Zeitlang deine Ruhe. Das würde ich dir von Herzen gönnen, vor allem, du bist ja auch noch so jung! Ich finde es immer schade, wenn man schon in so jungen Jahren so schwer krank wird, was nicht heißen soll, daß ich den "Alten" eine Krankheit an den Hals wünsche *grins*!
Aber die Angst, die man hat, ist doch gar nicht zu unterschätzen und nach dem Schock von gestern erst recht.
Liebe Grüße,
Carmen
Einen schönen Sonntag
Re: hallo, ich bin neu
#5Liebe Emma,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass es bei dir direkt vom Start weg mit dem Defi so heftig zur Sache geht.
ABER: Du kannst mir glauben, dass das besser werden wird. Wegen des Kammerflimmerns (falls es denn eines war) sollte von deinem Kardiologen oder deiner Nachsorgeklinik folgendes überprüft werden:
Zum Schluss noch ein sehr wichtiger Hinweis, da ich ebenfalls unter DCM leide: Es gibt eine neuartige Behandlungsmethode, die gerade Patienten, bei denen die Genese (Ursache) der Grunderkrankung unklar ist. Ich nehme ja mal an, dass die implantierende Klinik mittels Biopsie festgestellt hat, ob die Krankheit durch Viren- oder Bakterienbefall im Herzen ausgeschlossen werden kann, oder? Jedenfalls diese neuartige Behandlung nennt sich "Immunadsorptionstherapie" oder auch "Plasmapherese" und wird z. B. an der Berliner Charité und im Klinikum Greifswald durchgeführt. Durch diese eher harmlose Behandlung konnte sich meine Pumpleistung wieder nahezu verdoppeln!! Ich weiß ja nicht, wo du wohnst und ob diese Kliniken evtl. sogar in deiner Nähe sind, aber da solltest du dich unbedingt einmal schlau machen.
Mer Infos kannst du nachlesen hier im Bereich "Krankheitsbilder", da habe ich alles ausführlich beschrieben! Viel Glück. :-)
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass es bei dir direkt vom Start weg mit dem Defi so heftig zur Sache geht.
ABER: Du kannst mir glauben, dass das besser werden wird. Wegen des Kammerflimmerns (falls es denn eines war) sollte von deinem Kardiologen oder deiner Nachsorgeklinik folgendes überprüft werden:
- Wie ist dein Blutbild? Liegt evtl. ein Kalium- oder Magnesiummangel vor? Gerade im Sommer, wenn man viel schwitzt, sollte man da aufpassen und evtl. mittels geeigneter Präparate nachhelfen.
- Ist der Defi richtig und individuell genug programmiert, oder stehen die Werte noch so wie "ab Fabrik"? Oft muss der Maximalpuls, ab dem der Defi eingreift, nach oben korrigiert werden (bei mir z. B. auf 190/205 Bpm). Außerdem sollten sämtliche Parameter zur korrekten VT- und Flimmer-Erkennung ausgeschöpft werden, weil der Defi sonst gerne auch mal zu Unrecht ballert, obwohl es z. B. "nur" ein Vorhofflimmern ist/war.
- Kann eine Fehlfunktion des Defis oder ein Sondenbruch ausgeschlossen werden?
Zum Schluss noch ein sehr wichtiger Hinweis, da ich ebenfalls unter DCM leide: Es gibt eine neuartige Behandlungsmethode, die gerade Patienten, bei denen die Genese (Ursache) der Grunderkrankung unklar ist. Ich nehme ja mal an, dass die implantierende Klinik mittels Biopsie festgestellt hat, ob die Krankheit durch Viren- oder Bakterienbefall im Herzen ausgeschlossen werden kann, oder? Jedenfalls diese neuartige Behandlung nennt sich "Immunadsorptionstherapie" oder auch "Plasmapherese" und wird z. B. an der Berliner Charité und im Klinikum Greifswald durchgeführt. Durch diese eher harmlose Behandlung konnte sich meine Pumpleistung wieder nahezu verdoppeln!! Ich weiß ja nicht, wo du wohnst und ob diese Kliniken evtl. sogar in deiner Nähe sind, aber da solltest du dich unbedingt einmal schlau machen.
Mer Infos kannst du nachlesen hier im Bereich "Krankheitsbilder", da habe ich alles ausführlich beschrieben! Viel Glück. :-)
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente