Danke für die Entscheidungshilfe

#1
Hallo zusammen,

ich möchte mich auf diesem Wege herzlich bei allen bedanken, die dieses Forum nutzen und betreiben, vor allem natürlich bei Dir, Thorsten.
Meiner Mutter hat es dabei geholfen, sich gegen einen Defi zu entscheiden.

Ich stamme aus einer Familie, in der es schon häufiger Todesfälle durch plötzlichen Herztod gegeben hat. Die Betroffenen hatten vorher immer schon Herzprobleme (unter anderem Kurzatmigkeit). Und nun hat auch meine Mutter (über 60) Beschwerden.
Ihr Kardiologe riet zur Implantation eines Defi ("Das brauchen Sie unbedingt").
Befund bei einer Untersuchung in der Uniklinik Heidelberg: Vom Befund her ist kein Defi notwendig, von der Familiengeschichte her schon: Entscheiden Sie selbst.
Über den Eingriff selbst wurde gesagt, das sei Routine und Ruck Zuck passiert, über Einschränkungen (Auto fahren), Beschwerden (fehlerhafte Schocks), oder spätere belastende jährliche Untersuchungen wurde natürlich nicht aufgeklärt, geschweige denn über die psychische Belastung.

Nachdem ich meine Mutter genötigt habe, doch mal in dieses Forum zu schauen, hat sie doch tatsächlich einen ganzen Abend lesend verbracht, den Rest der Nacht nicht geschlafen und sich dann gegen den Eingriff entschieden. Und es geht ihr bis Heute gut mit dieser Entscheidung. Wir hoffen natürlich alle, dass sie nicht doch irgendwann einen Herzstillstand hat, aber ist nicht das Leben ein Risiko?

Nochmal Danke und liebe Grüsse
Andi

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#2
Hallo Andy,
die Entscheidung muß man wohl zunächst akzeptieren. Ich bin auch über 60 Jahre. Ob ich mich für den Defi entschieden hätte, wenn ich nicht vorher mehrfach ohnmächtig gewesen wäre, weiß ich nicht. Ein Leben mit den unvorhersehbaren Synkopen haben mir aber noch mehr Angst gemacht. Da hätte ich mich ja überhaupt nicht mehr aus dem Haus gewagt. Ich hänge doch am Leben und so bekomme ich wahrscheinlich einige Jahre geschenkt.
Wenn Deine Mutter hier im Forum gelesen hat, kann ich mir gut vorstellen, daß sie zunächst in erster Linie Angst hat und total verwirrt war. Das geht glaube ich jedem so. Trotzdem sind ja so viele Beiträge von Betroffenen positiv und wie ich meine voller Lebensfreude, daß die Angst in den Hintergrund rücken müßte.
Letztendlich muß man die Enscheidung Deiner Mutter akzeptieren. Vielleicht entscheidet sie sich noch mal anders.
Wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute und viel Glück!
Maria N

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#3
Hallo Andy,

ich kann mich den Ausführungen von Maria N. nur anschließen.

Sicherlich ist es nicht schön wenn der Defi angeht, aber er rettet dir das Leben, und das ist das einzige was zählt. Ich glaube nicht, dass ich ruhiger wäre, wenn ich wüßte, ich hätte keinen Defi, und jeder Tag könnte mein letzter Tag sein, denn wenn es hart auf hart kommt, hängt man doch am Leben !

Ic h hoffe sehr, dass Deine Mutter sich noch umentscheidet !

Wünsche Euch viel Kraft !

Biggi



Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#4
Hallo Miteinander.

In der Diskussion wird vergessen das der Defi nicht immer gleich schockt, was aus Eigener Erfahrung nicht gerade angenehm ist.
Bei mir ist es so, das der Defi schon öfter durch Überstimmulierung VT`s beendet hat und somit schlimmeres verhinderte.
Diese Überstimmulierungen merke ich überhaupt nicht.

Liebe Grüße
Klaus

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#5
Hallo,

Klaus hat ja da schon Recht, mit dem was er sagt - der Defi muß ja nicht schocken. Wenn er's tut, dann hat das in der Regel auch seinen Grund, das kann Birgit sicherlich bestätigen. Ohne Defi würdest Du, liebe Birgit, uns nicht die Freude machen, in diesem Forum zu schreiben und aktiv zu sein. Obwohl er Dir manchmal ganz schön zusetzt.
Bei mir mußten noch keine Episoden durch Überstimulierung des Defi's beendet werden (also ohne Schock), d'rum kann ich da nicht sagen, wie und ob man da was spürt.
Aber Fakt ist: vor 1 1/2 Jahren hat er mich vor dem sicheren Herztod gerettet und seitdem schlummert er höchst wachsam in meiner Brust, immer bereit, mir zu helfen, wenn's denn notwendig wäre.
Ich war heute bei der Defi-Auslesung - keinerlei Aufzeichnungen im EKG, aber alle Parameter auf "Hab Acht" also von wegen: der funktioniert vielleicht gar nicht, der Defi! Der kennt mich ja jetzt auch schon (meiner hat eine Morphologieerkennung wie fast jeder andere Defi auch).

Ich bin jedenfalls momentan höchst zufrieden mit meinem braven Defi, was sich aber natürlich sofort ändern wird, wenn er zuschlägt. Aber auf der anderen Seite - der macht das ja nicht, um mich zu ärgern.

Ihr könnt Euch jetzt eine höchst zufriedene Allgäuerin vor ihrem Laptop vorstellen, die immer wieder aus dem Fenster schaut, weil es ganz dicke Flocken schneit und dabei liebevoll ihren Defi streichelt, weil der so brav ist *grins*

Eine Entscheidung für oder gegen Defi ist nicht leicht. Aber ich glaube, daß ich ohne Defi jede Sekunde in der Angst leben würde, daß mein Herz stehen bleibt. Und diese Angst ist größer, als die Angst vor dem Defi.

Liebe Grüße
Carmen

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#6
Ohoh...Eine schwere Entscheidung - das glaub ich gern...
Aber wenn ich nur daran denke, dass ich womöglich damals
nicht überlebt hätte....Meine Tochter war erst gerade 12 Jahre alt...
Unsere Umstände sind so, dass sie hier ansonsten keine Familie
hat...SIE hat sehr gelitten, als es hieß, ich läge im Krankenhaus...
ganz überraschend....,obwohl sie gar nicht nachvollziehen konnte,
was genau passiert war. Ich hatte liebe Freunde, die sich um sie kümmerten, ganz selbstverständlich. Noch heute erzählt sie mir, welche Ängste sie durchgestanden hat damals...
Aber wenn ich mir auch nur vorstelle, ich hätte es nicht überlebt...
Für mich gabs keine Alternative...hab mich binnen eines Tages FÜR
den Defi entschieden...nachdem der Arzt meinte, es KANN wieder
passieren, MUSS aber nicht...Bis dahin hatte ich keine Ahnung, dass es so ein Gerät gibt ( von Herzschrittmachern abgesehen...)
Also...Was gäb es da für eine alleinerziehende Mutter, deren Kind
noch so jung ist, für eine andere Alternative? Ich wollte schließlich
mein Kind noch weiter aufwachsen sehen...Und nun wird sie bald 18
Jahre alt....und ich WILL auch weiterhin natürlich an ihrem Leben teil-
haben...Auch, wenn ich selbst an meinem Leben nicht so sehr hängen
WÜRDE...: Ich kann doch nicht zulassen, es darauf ankommen zu lassen, dass meine Tochter mich schon bald unter die Erde bringen muss...Mit der Entscheidung für ein Kind hat man schließlich eine Verantwortung übernommen! Und - meine Meinung - die endet nicht mit dem 18. Lj.!
Kinder brauchen ihre Eltern / Mütter/Väter IMMER...
Meine gr. Sorge damals war, dass ich einmal im hohen Alter nicht würde sterben können, eben weil ich den Defi dann hab...Aber, so denk ich mir, das kann mit einer Patientenverfügung doch geregelt werden: Einfach die Batterie nie mehr aufladen lassen...ab einem gewissen Alter oder Gesundheitszustand.....
OHNE meinen Kumpel in der Brust würde ich tagtäglich über den Tod nachdenken müssen...und in ständiger Angst leben...
Deshalb: Mein Defi tut mir gut....


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#7
Gäbe es dieses Forum, wenn alle die Implantation eines ICD ablehnen? Ach, was wäre es leer hier...

Ich möchte mich Klaus anschließen: ein Defi schockt nicht immer gleich und kann VTen auch durch Stimulation bzw. Kardioversion beenden.
Und bei vielen geht er überhaupt nie los. Aber er beruhigt alleine durch seine Anwesenheit, der gute Bodyguard.
OK, Birgit & Carmen & Co. haben da ganz andere Erfahrungen machen müssen (vor Euch allen ziehe ich meinen Hut) und es ist wirklich schön, dass sie sich seinerzeit für den Defi entschieden haben.

Ich bin ein Pro-Defi. Mein lieber Namesverwandter: rede mit Deiner Mutter und überzeuge sie, sich doch wenigstens mit einem Defiträger auszutauschen.

Grüßle

Andi

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#8
Hallo Zusammen,
ich glaube Euch allen, dass Ihr froh seid, dass es diese Technik gibt.
Auf alle Fälle finde ich es gut, dass ich mich im Forum informieren kann. Bei meiner Mutter handelt es sich ja doch um einen Grenzfall, so hatte sie wenigstens die Chance, sich ordentlich zu informieren und dann zu entscheiden. Ist natürlich ein Dilemma, wenns ein Fehler war, wird sie vermutlich keine Chance haben, ihn zu korrigieren, aber wie hoch ist das Risiko in ihrem speziellen Fall tatsächlich? Vermutlich nicht wahnsinnig hoch.
Grüsse
Andi

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#9
Hallo Bibbi,
Du sprichst mir aus dem Herzen, hast genau richtig gehandelt! Ich wünsche Dir noch ganz, ganz viele wunderschöne Jahre und wenn Du erst mal Enkelkinder hast, wirst Du auch sehr gern weiterleben wollen. Deine Tochter wird Dich immer brauchen, aber es ist nun mal der normale Weg, daß man sich irgendwann trennen muß. Ich habe, da wir auch niemanden für die Kinder hatten, immer gebetet, lieber Gott laß mich wenigstens so lange leben, bis die Kinder selbständig sind. (Obwohl ich damals noch nichts von meiner Krankheit wußte. Das wurde mir mehr als erfüllt. Sie sind jetzt 45 und 41 Jahre. Die Enkel sind auch teilweise schon groß und ich bin dankbar, daß ich noch so viel erleben durfte. Dir wünsche ich das auch und in meine Patientenverfügung werde ich das mit dem "nicht mehr aufladen" noch aufnehmen. Alles, alles Liebe für Dich und Deine Tochter!
Maria N

Re: Danke für die Entscheidungshilfe

#10
DANKE DIR VON HERZEN, liebe Maria! Und natürlich möchte man
die Enkelkinder auch noch erleben....Da hast Du vollkommen Recht! Ich hoffe, es gibt irgendwann mal welche! ;-) ...Das weiß man ja nicht....

Mit unser´m Freund in der Brust haben wir aber wohl die besseren Chancen...


Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Tag!

LG Bibbi


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