Hallo allerseits,
am Dienstag bin ich neues Mitglied geworden, leider gingen durch die technischen Probleme meine Mitgliedschaft, der 1. Beitrag und die 4 Antworten, die ich wohl erhalten habe verloren. Ich konnte die Antworten nicht mehr lesen. Laut e-mail Eingang waren es Antworten von andy, Tinus, Jörg E und HaBe. Euch ersteinmal vielen Dank für die Antworten. Ich bitte euch hiermit mir noch einmal zu antworten.
Mein Name ist Claudia (48), bei mir wurde im Mai 2003 DCM diagnostiziert.
Jetzt ist es soweit, ich bekomme am 28.11.08 profilaktisch einen Defi implantiert nachdem feststeht, dass ohne deutliche Beta-Blocker Erhöhung mein Herz (EF 27%) nicht zu stabilisieren ist. Leider vertrage ich viele Medikamente nicht, so nehme ich nur den ACE Hemmer Delix Protekt 10mg und einen Beta-Blocker. Das Delix ist teuer und ich musste diesen Wirkstoff von anderen Herstellern nehmen, 5 x probiert und jedesmal nach kurzer Zeit hatte ich schweren Medikamentenhusten. Der Beta-Blocker löst Pausen und Bradykadien aus. Um die Dosis vernünftig steigern zu können, nun die Implantation. Die Ärzte wollen ein CRT einsetzen, ich bin aber strikt dagegen. Mein Herz hat sich bislang tapfer geschlagen, ich bin sicher ein 2 Kammer Defi reicht erst einmal aus. Nach ca. 5 Jahren muss eh gewechselt werden, dann sieht man weiter.
Meine erste Frage betrifft die Hersteller Medtronic oder Biotronic. Kann mir jemand diesbezüglich Rat geben, hat jemand Erfahrung mit einem dieser Defis oder ist gar schon mal einer gewechselt worden? Meine 2 Frage betrifft die noch möglichen Aktivitäten. Schon bei mäßiger körperlichen Belastung dilatiert mein Herz und die Pumpkraft sinkt, gebe ich mehr Ruhe, bessern sich die Werte wieder. Mir sind Baden, Schwimmen, Berge, Flugreisen, Krafttraining, Tischtennis etc. untersagt.
Zu Anfang wurde gesagt, das Herz ist ein Muskel den es zu trainieren gilt, man hat mich aufs Ergometer gesetzt und Bewegungstraining machen lassen, was ich auch ganz toll fand. Die Dilatation war nach nur 5 Monaten von 52mm auf 64mm gewachsen und das EF von 43% auf unter 25% gefallen. Vor 5 Jahren hatten die Reha Kliniken offenbar noch keine Ahnung. Nach dieser Pleite lebte ich sehr gemäßigt und siehe da, die Pumpkraft stieg wieder auf 33%, die Dilatation sank auf 56mm. Das hat sich 1,5 Jahre bei stets gleicher Medikamentierung halten lassen. Das letzte Jahr hat es in sich gehabt, ich hatte sehr viel um die Ohren, habe auf meine Erhrankung weniger Rücksicht genommen und nun habe ich die Quittung. Zwar sind die Rausen (4,6 sec.) nach Absenkung des BB schon nach kurzer Zeit deutlich zurückgegangen, aber die Dilatation schreitet voran. Ab ca.70mm droht sogar die Transplantation.
Habt Ihr mit gleicher Erkrankung auch solche Erfahrungen gemacht? Was gönnt Ihr Euch an Bewegung und Reisen ?

LG
Claudia

Hallo Claudia,
was die Geräte angeht sind sie in der Regel zuverlässig, es gibt aber hin und wieder auch Schwierigkeiten. Dies betrifft eigentlich weniger die Defibrillatoren als mehr die Sonden. Hier ist bei den verschiedensten Herstellern schon zu Brüchen gekommen. Als größter Anbieter fiel mit einem Sondentyp Medtronic auf, aber auch bei Guidant (heute Boston Scientific) ist es vorgekommen. Da diese Sonden aber auch von anderen Herstellern genutzt werden ist auch hier eine Schadensanalyse schwierig. Ich selbst habe einen Medtronic der auch schon gewechselt wurde und hatte bisher keinerlei Schwierigkeiten. Es ist hier im Forum schon sehr viel darücber geschriben worden, Beiträge dazu kannst Du mit der Suchfunktion leicht finden.

Für meine Leistungsfähigkeit angeht habe ich ähnliche Sport-Verbote. Einzig eine Herzsportgruppe würde für mich in Frage kommen, was ich auch eine Zeit lang gemacht habe. Mein EF liegt aber ob mit oder ohne Sport relativ konstant zwischen 35 und 40 %.

Gruß
Thorsten

---

Hallo Claudia,

ganz schön nervig, daß uns zwei Wochen hier im Forum fehlen, gell?
Also nochmals: herzlich willkommen im Defi-Forum und bald auch bei den Defiträgern.

Das mit dem CRT würde ich mir an Deiner Stelle schon überlegen. Was spricht dagegen? Meinst Du, erst mal "kleiner" anfangen und in fünf Jahren dann auf einen CRT umsteigen, der dann Dein Herz wieder auf Vordermann bringt? Dazu kann ich zutiefst überzeugt aus eigener Erfahrung sagen: fünf Jahre sind verdammt lang für einen DCM-Kranken und ob DANN der CRT das alles wieder in Ordnung bringen kann, bezweifle ich auch. Dazu ist zu viel kostbare Zeit vergangen. Ich wäre froh, wenn ein CRT mein Herz unterstützen könnte - leider profitiere ich mit meinem Rechtsschenkelblock nicht von so einem Defi. Das ist jetzt aber nur meine eigene subjektive Meinung.
Ich habe meine DCM schon länger als Du, aber ich bin jetzt am Ende der Fahnenstange angelangt, mir hilft jetzt nur noch eine Transplantation. Damals wurde mir alles verboten, am liebsten hätten die Ärzte gesehen, wenn ich mich den ganzen Tag "geschont" hätte, soll heißen: auf Couch liegen und Mylady spielen, vor allem: No sports! Diese Therapieform ist jetzt längst überholt, aber jetzt ist meine Krankheit so weit fortgeschritten, daß ich nicht mehr KANN. Ich bin froh, wenn ich noch alles so gebacken bekomme, wie ich mir das vorstelle, ich bin auch noch mobil aber ich weiß, daß das jetzt absehbar ist.

Mein Defi ist von Medtronic und ich habe die vom Markt genommene Sprint Fidelis (oder Fidelis-Sprint-?)- Sonde implantiert. Ich gehe davon aus, daß sich die Defi-Hersteller, was die Qualität der Produkte betrifft, alle nicht weh tun. Jedenfalls hat mein Defi incl. Sonde bisher immer alles richtig gemacht und mir so schon 4 x das Leben gerettet.
Im Sommer bekam ich einmal Kammerflimmern, da hatte ich eine EF von 23 % und eine Dilatation des linken Ventrikels von 67 mm. Zwei Wochen später hatte ich wieder Kammerflimmern und eine EF von 15 % mit Dilatation 73 mm. Jetzt bin ich wieder auf EF 20 % aber frag mich nicht, wie stark die Dilatation ist - ich hab das doch glatt vergessen!!! Du siehst, DCM betrifft nicht nur das Herz *grins*.

Was noch Deine Frage zum Urlaub betrifft: solange ich kein neues Herz habe, werde ich nicht mehr fliegen, meinen Urlaub in deutschen Landen, Österreich, allerhöchstens Oberitalien (also gemäßigte Klimazonen) verbringen. Wenn ich dann allerdings transplantiert bin, was ich selbstverständlich überlebe und gut wegstecke, dann laß ich wieder die S.. raus, ausgebremst allerdings von einem bis dahin invaliden, arthrosegeplagten Ehemann *grins*.

So liebe Claudia, das war es jetzt von mir. Vielleicht kommen ja noch mehr Meinungen von den anderen Usern.

Ich hoffe, die Implantation von Deinem Lebensretter klappt reibungslos und laß bitte weiter von Dir hören.

Liebe Grüße von Carmen

---

Liebe Carmen

aber aller-allerspätestens, wenn Du die S... raus lässt, machen wir ein " Mädels-Treff", denn das will ich mir keinesfalls entgehen lassen !!!:-)

Deinen Mann legen wir dann so lange in die Sonne, denn das soll gut gegen Arthroseschmerzen sein :-)


LG
Gaby

---

Liebe Gaby,

gern ein "Mädelstreff" - wenn Ihr mit mir mithalten könnt? Altersmäßig haut's ja hin bei uns, aber für Euch könnte es depremierend sein, wenn ich immer ungeduldig auf die Uhr schauend auf Euch warten muß.
LG Carmen

---

Hallo Claudia

Reisen/Fliegen konnte ich erst dieses Jahr mein EF hat sich auf knapp 40% erhöht letztes Jahr lag er bei unter 25% da konnte und wollte ich nicht.

Es kommt immer auf dein befinden an wenn du merkst das es dir besser geht dann entscheidest du schon selber das richtige.

Warum kein CRT er verbessert deinen Lebensstandart enorm und du sparst dir auch viele Medikamente durch den CRT denke ich.Sport ist bei mir auch nur noch in der Herzsportgruppe möglich.

Man das Schreiben fällt mir heute echt schwer muss ständig überlegen wie was geschrieben wird mein Hirn denkt immer .....man das sieht komisch aus, kann nicht richtig sein. Na egal, Tagesform :-)

Gruß

Gerald

---

PS....fällt mir gerade auf die Signaturen sind ja auch alle weg und ohne zu Haken läuft die Seite bei mir auch nicht, zumindest beim Scrollen. Von wegen neueste Hardware bringt ohne anständige Software auch nichts.

Hallo,
vielen Dank an Thorsten , Carmen und Gerald für Eure Antworten.
Ich bin nur zu froh dieses Forum gefunden zu haben, musste ich doch die letzten Jahre die Angelegenheit mit mir selbst abmachen. Carmen Deine Antwort war sehr aufschlussreich für mich. Ich wünsche Dir sehr, dass Du zeitnah ein Spenderherz findest. Obwohl ich Dir, da sich die Pumpkraft wieder verbessert hat eher wünsche, dass Dein tapferes Herz möglichst noch lange durchhält. Ich kämpfe um mein eigenes Herz solange es nur eben geht. Das ist auch der Grund warum ich zur Zeit ein CRT ablehne. Mein Herz hat gezeigt, dass bei einem bestimmten Lebenswandel die Pumpkraft wieder steigt und die Dilatation zurückgeht. Ich gebe meinem Herzen die Chance, ein CRT zwingt das Herz in einen bestimmten Rythmus und das führt nach den neuesten Erkenntnissen immerhin bei über 20% zu einer raschen Verschlechterung. Mir ist klar, dass die Meisten davon profitieren, wer sagt aber, dass das Herz es nicht auch allein (nur mit ICD als Sicherheit) geschafft hätte? Nichts genaues weiss man nicht, die Studien stecken immer noch in den Kinderschuhen, die neuesten Statistiken sind blos erste Erkenntnisse. Wer von Euch mit einer DCM macht weiterhin Flugreisen oder hat solche gemacht? Hat sich das auf den Befund ausgewirkt?
LG Claudia

Hallo Claudia

ich weiss jetzt nicht, was Du unter langen Flugreisen verstehst. Also letztes Jahr, bin ich 3 Tage nach meiner Krankhausentlassung ( EF 25%) nach Mallorca geflogen. Das waren allerdings nur 2 Std Flug. 6 Wochen später dann nach Teneriffa 4.30 Std Flug. Beide Male hatte ich keine Probleme mit der Luft oder so.
4 Monate v o r der Diagnose war ich in New York, da hatte ich auch nix bemerkt. Nach Ansicht der Ärzte müsste ich da allerdings auch schon DCMP gehabt haben.
Dieses Jahr bin ich jetzt schon mehrmals wieder nach Mallorca und Teneriffa geflogen und meine EF hat sich im Laufe des Jahres stetig gebessert; jetzt 55 % ( Stand Oktober 08 ). Aber ich nehme mal an, das kommt nicht alleine vom Fliegen .. smile*
Nächstes Jahr will ich auf jedenfall mal wieder über den großen Teich, hoffentlich klappt das.

LG
Gaby

---

Hallo Gaby,
vielen Dank für die Antwort.
Was für einen Defi hast Du? Hersteller? Wie viele Sonden?

LG ClaudiA

Claudia, da kann ich noch nicht mitreden. Ich habe noch keinen Defi.
DCMP wurde bei mir erst Oktober 2007 festgestellt und da ich noch keinerlei Beschwerden habe, sahen es die Ärzte wohl bis jetzt noch nicht für nötig an. Bei Dir war es ja sicherlich auch so. 5 Jahre ohne Defi, wenn ich richtig gelesen habe.
Wann und wie hatte sich Deine DCM so verschlechtert, dass es jetzt von Nöten ist ?
Im Hinterkopf habe ich es schon, dass es bei mir auch irgendwann soweit sein wird. Hoffentlich ist es dann nicht zu spät für einen Defi :-(

Gaby

---