ich bin eigentlich mit sehr viel hoffnung und optimismus in dieses forum rein gegangen, dachte das wenigstens einer ein paar verschiede fragen beantworten kann. ich hatte mich damals gefreut, als ich gelesen hatte -----ohhh--- ihr seit ja doch nicht alleine mit der krankheit.....aber anscheinend sieht es doch so aus, viele lesen es und niemand gibt einen kommentar geschweige wenigstens ein kleine "HALLO" willkommen in unseren forum ab.....schade.....ich wünsch euch trotzdem einen schönen 3. advent und weiterhin alles gute
Lebe jeden tag als ob es dein letzter wäre.....
Re: schade......
#2Hallo Maso, schön, daß Du hier bist :)
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: schade......
#3Hallo Katja,
ich schliess mich evigirl an:schön das du hier bist.
Die Situation in der du und deine Kinder sind ist sicher "nicht ohne".Glaub mir,hier bekommst du Anteilnahme und Hilfe wenn du es wünscht und zulässt.Siehe deinen Lehrstellen Thread (wo ich allerdings eine Reaktion von dir auf die Hilfe und Anteilnahme vermisse).
Gruß Reiner
ich schliess mich evigirl an:schön das du hier bist.
Die Situation in der du und deine Kinder sind ist sicher "nicht ohne".Glaub mir,hier bekommst du Anteilnahme und Hilfe wenn du es wünscht und zulässt.Siehe deinen Lehrstellen Thread (wo ich allerdings eine Reaktion von dir auf die Hilfe und Anteilnahme vermisse).
Gruß Reiner
Re: schade......
#4...nicht schade...
GUT...das du dieses Forum gefunden hast....
Hier gibt es immer eine Antwort, Hilfe und Anregungen ...
Man sollte seine Erwartungen nicht so hoch setzen...
Es "sitzen" nicht zu jeder Zeit die "Richtigen" am PC...
Bleib dabei....
Danke für die Grüße zum 3. Advent.
Gruß Arche
Ein Leben mit Herz und Defi.....
GUT...das du dieses Forum gefunden hast....
Hier gibt es immer eine Antwort, Hilfe und Anregungen ...
Man sollte seine Erwartungen nicht so hoch setzen...
Es "sitzen" nicht zu jeder Zeit die "Richtigen" am PC...
Bleib dabei....
Danke für die Grüße zum 3. Advent.
Gruß Arche
Ein Leben mit Herz und Defi.....
Re: schade......
#5Man kann nicht immer gleich Hallo und Willkommenschreiben, weil man zu sehr mit einen selbst beschäftigt ist und auch über das neues nachdenken tut. Die neuen sind nicht alleine mit ihre Probleme da. Katja, wenn du genauer hier lesen tust, bekommt man nicht auf alles eine Antwort. Obwohl es bestimmt viel geben die Erfahren haben, aber leider nicht ihre Erfahrung mit anderen Teilen möchten. Das ist schade. Das heißt aber nicht, dass man hier nicht willkommen ist.
Ich sage hier mit hallo und willkommen. auch wenn es verspätet ist. ;-)
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Ich sage hier mit hallo und willkommen. auch wenn es verspätet ist. ;-)
LG Andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: schade......
#6Hallo Katja,
immer langsam, was hast Du nach 13 Tagen erwartet?
Du bist hier in einem Forum der schwer Herzkranken, in dem viele genug mit sich selbst zu tun haben und nicht jeden Tag vorm Rechner sitzen oder auch mal keine Motivation haben zu Posten.
Stell ruhig Deine Fragen und verfolge die Beiträge und Du wirst nach einiger Zeit feststellen es gibt kein vergleichbares Forum für Cyborgs im INet!
P.S. Willkommen im Forum:-))
____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
immer langsam, was hast Du nach 13 Tagen erwartet?
Du bist hier in einem Forum der schwer Herzkranken, in dem viele genug mit sich selbst zu tun haben und nicht jeden Tag vorm Rechner sitzen oder auch mal keine Motivation haben zu Posten.
Stell ruhig Deine Fragen und verfolge die Beiträge und Du wirst nach einiger Zeit feststellen es gibt kein vergleichbares Forum für Cyborgs im INet!
P.S. Willkommen im Forum:-))
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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)
Re: schade......
#7Liebe Katja,
ich hatte die letzten Tage Urlaub und deswegen Zeit, öfters mal ins Forum zu schauen. Deswegen konnte ich auch spontan auf eine deiner Fragen eine Antwort geben.
Bei den speziellen Fragen zu eurer Erkrankung konnte ich nicht helfen.....nicht mein Fachgebiet.
Allgemeine Anfragen werden hier, glaube ich, ausreichend und gut beantwortet. Ich hab zumindest noch jede offene Wissenslücke schließen können.
Ein bißchen Geduld braucht es schon, aber dann findet sich bestimmt jemand der die gleiche Erkrankung hat wie ihr.
Und bedenke, es ist tatsächlich so.....eine - schwere Herzerkrankung- bedeutet in vielen Fällen, trotzdem noch arbeiten zu gehen und einen trotzdem vollen Terminplan koordiniert zu bekommen, ohne in Stress und Hektik zu verfallen.
Da gibt es viele wichtige Dinge und ein Forum muss dann eben mal ein paar Tage warten.
So, und jetzt ab in die letzte Woche vor Weihnachten, bleibt alle tiefenentspannt und genießt die Adventszeit!
ich hatte die letzten Tage Urlaub und deswegen Zeit, öfters mal ins Forum zu schauen. Deswegen konnte ich auch spontan auf eine deiner Fragen eine Antwort geben.
Bei den speziellen Fragen zu eurer Erkrankung konnte ich nicht helfen.....nicht mein Fachgebiet.
Allgemeine Anfragen werden hier, glaube ich, ausreichend und gut beantwortet. Ich hab zumindest noch jede offene Wissenslücke schließen können.
Ein bißchen Geduld braucht es schon, aber dann findet sich bestimmt jemand der die gleiche Erkrankung hat wie ihr.
Und bedenke, es ist tatsächlich so.....eine - schwere Herzerkrankung- bedeutet in vielen Fällen, trotzdem noch arbeiten zu gehen und einen trotzdem vollen Terminplan koordiniert zu bekommen, ohne in Stress und Hektik zu verfallen.
Da gibt es viele wichtige Dinge und ein Forum muss dann eben mal ein paar Tage warten.
So, und jetzt ab in die letzte Woche vor Weihnachten, bleibt alle tiefenentspannt und genießt die Adventszeit!
Re: schade......
#8Davon mal abgesehen, ist es gerade Adventszeit und es ist nicht mehr lange bis Weihnachten. Da hat der Eine oder Andere auch noch etwas anderes zu tun, als hier ins Forum schreiben.
Plätzchenbacken, Geschenke kaufen, Silvester planen etc.pp ;)
Wenn du dich ignoriert gefühlt hast, dann tut mir das leid :-/ . Es haben hier alle Leute eben auch noch ein anderes Leben.
Wir helfen immer so gut wir können.
Ich hab nochmal ein paar Links in deinen Thread mit der Frage nach der Berufswahl gestellt. Vielleicht hilft das ja was. Das sind durchaus auch techinsche Berufe, nur dass die eben nicht mit großen Maschinen mit Motoren etc. verbunden sind, sondern EDV bzw. Filmequipment.
Teenie bin ich schon lange nicht mehr, aber ich bilde mir ein mich noch gut dran erinnern zu können wie das war....bzw. auch immernoch nicht so ganz erwachsen zu sein. ;)
Ich glaub, wenn ich heim komme, spiele ich noch ein bischen Skyrim auf meiner PS3 ^^
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^
Plätzchenbacken, Geschenke kaufen, Silvester planen etc.pp ;)
Wenn du dich ignoriert gefühlt hast, dann tut mir das leid :-/ . Es haben hier alle Leute eben auch noch ein anderes Leben.
Wir helfen immer so gut wir können.
Ich hab nochmal ein paar Links in deinen Thread mit der Frage nach der Berufswahl gestellt. Vielleicht hilft das ja was. Das sind durchaus auch techinsche Berufe, nur dass die eben nicht mit großen Maschinen mit Motoren etc. verbunden sind, sondern EDV bzw. Filmequipment.
Teenie bin ich schon lange nicht mehr, aber ich bilde mir ein mich noch gut dran erinnern zu können wie das war....bzw. auch immernoch nicht so ganz erwachsen zu sein. ;)
Ich glaub, wenn ich heim komme, spiele ich noch ein bischen Skyrim auf meiner PS3 ^^
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^
Re: schade......
#9Hallo Katja,
du suchtest in deiner Vorstellung ganz speziell nach Teenies. Der überwiegende Teil der Forumsteilnehmer wird über dieses Alter hinaus sein.
Ich kenne das Forum absolut in einer Qualität, wo jede Frage soweit möglich beantwortet wird.
Vielleicht sollte sich dein Sohn auch selber anmelden und seine Sorgen und Fragen direkt platzieren. Auch wenn wir Alten nciht unbedingt "oberleherhaft" wirken wollen, helfen tun wir alle gerne.
Aber auch konkrete Fragen von dir als Mutter würden wir versuchen zu beantworten.
Dass vieleicht der ein oder andere, ich schließe mich ein, etwas Müde ist, jedes mal direkt ein "Willkommen" zu grüßen, sei uns nachgesehen.
Das Forum deswegen aber gleich zu verdammen, macht deine Sorgen und die deines Sohnes nicht weniger.
Alles Gute
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
du suchtest in deiner Vorstellung ganz speziell nach Teenies. Der überwiegende Teil der Forumsteilnehmer wird über dieses Alter hinaus sein.
Ich kenne das Forum absolut in einer Qualität, wo jede Frage soweit möglich beantwortet wird.
Vielleicht sollte sich dein Sohn auch selber anmelden und seine Sorgen und Fragen direkt platzieren. Auch wenn wir Alten nciht unbedingt "oberleherhaft" wirken wollen, helfen tun wir alle gerne.
Aber auch konkrete Fragen von dir als Mutter würden wir versuchen zu beantworten.
Dass vieleicht der ein oder andere, ich schließe mich ein, etwas Müde ist, jedes mal direkt ein "Willkommen" zu grüßen, sei uns nachgesehen.
Das Forum deswegen aber gleich zu verdammen, macht deine Sorgen und die deines Sohnes nicht weniger.
Alles Gute
Dieter
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: schade......
#10ich danke euch das ihr mir trozdem weiterhin mut macht auch hier in diesem forum zu bleiben. wir sind ja nun gleich drei leute i
n der familie mit dieser erkrankung. wenn man schon von spezialkardiologen zu hören bekommt, tja wir wissen endlich was ihr sohn für eine krankheit hat, aber wie man ihn helfen kann, wissen wir bis jetzt leider noch nicht "wenn sie fragen haben, belesen sie sich im internet"!!! ganz nett!!!ich habe die ärzte gewechselt, fahre jetzt 140 km eine strecke , aber UNS wird weitgehends geholfen.....wir werden überwacht, aber die fragen bleiben....
ich hatte hier seit dem ich mich angemeldet hatte nur mitbekommen, das viele hier die beiträge lesen und dann weiter "gehen"....deswegen hatte ich auch geschrieben,ein einfaches hallo reicht.ich habe auch meine erwartungen total runter geschraubt ich denke mal wenn man nur mal jemanden zum quatschen braucht, ist auch hier jemand da.....
einen schönes besinnliches weihnachtsfest und DANKE
Lebe jeden tag als ob es dein letzter wäre.....
n der familie mit dieser erkrankung. wenn man schon von spezialkardiologen zu hören bekommt, tja wir wissen endlich was ihr sohn für eine krankheit hat, aber wie man ihn helfen kann, wissen wir bis jetzt leider noch nicht "wenn sie fragen haben, belesen sie sich im internet"!!! ganz nett!!!ich habe die ärzte gewechselt, fahre jetzt 140 km eine strecke , aber UNS wird weitgehends geholfen.....wir werden überwacht, aber die fragen bleiben....
ich hatte hier seit dem ich mich angemeldet hatte nur mitbekommen, das viele hier die beiträge lesen und dann weiter "gehen"....deswegen hatte ich auch geschrieben,ein einfaches hallo reicht.ich habe auch meine erwartungen total runter geschraubt ich denke mal wenn man nur mal jemanden zum quatschen braucht, ist auch hier jemand da.....
einen schönes besinnliches weihnachtsfest und DANKE
Lebe jeden tag als ob es dein letzter wäre.....