Hallo zusammen,
meine Frau hat immernoch keinen konkreten Termin, es wird also morgen nichts werden, eher Mittwoch oder Donnerstag, dann wird das wohl nichts mit Weihnachten zu Hause, ich weiss nur nicht wie ich das meiner Tochter beibringen soll.
Professor B? (ich muss anfangen mir die Namen der Ärzte zumerken, aber es sind so viele) in der Uni Klinik meinte heute morgen zu meiner Frau, dass er weiterhin auf eine Schwangerschafts-Myokaditis tippt, d.h. eine Heilung ist möglich, oder? Er hat ihr aber auch gesagt, dass sie erstmal 6 Monate kein Auto fahren darf, dass hat sie wieder ordentlich runtergezogen.
Ein weitere Arzt sagte ihr heute abend, dass sie die letzten Nächte Rhytmus Störungen hatte, die sie halt nur nicht gemerkt hat, wohl immer "nur" so 8-10 Schläge, das gibt ihr jetzt auch zu denken, ab wann löst denn zukünftig der ICD aus? Und bei welcher Herzfrequenz?
@Heinz: den Ausdruck "Schutzengel" haben wir schon in unseren Sprachgebrauch übernommen, der Gedanke gefällt meiner Frau
@Thorsten: was für Unannehmlichkeiten denn?
@Klaus H.: ja, reden hilft, ich war heute morgen auf meiner Arbeitsstelle um abzuklären wie lange ich noch zu Hause bleiben kann (Gott´sei Dank, so lange wie ich meine, dass es notwendig ist) und habe mit vielen Kollegen gesprochen, und der Zuspruch und das Zuhören der anderen hilft und macht Mut
@geli: das macht Mut, die Fragen von Chris interessieren mich auch brennend, die Tagung im März merke ich mir auch, und da meine Frau im medizinischen Bereich tätig ist/war hat sie sicherlich sowieso Interesse an so etwas
Nochmals Dank für Eure Worte und Antworten auf meine Fragen, ich schaue schon ein wenig zuversichtlicher in die Zukunft.
Gruß
H.
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#12Hallo Geli,
noch ne Frage: wer veranstaltet denn die Tagung im März? Gibts auch Infos im Internet?
Grüße
Chris
noch ne Frage: wer veranstaltet denn die Tagung im März? Gibts auch Infos im Internet?
Grüße
Chris
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#15Hallo,
war von euch schon jemand bei einer Jahrestagung der Defi-Liga? Ist die Tagung auch für Angehörige interessant? Es würde mich schon interessieren, allerdings wohne ich in Stuttgart, das ist schon ne Ecke zu fahren.
Grüße
Chris
war von euch schon jemand bei einer Jahrestagung der Defi-Liga? Ist die Tagung auch für Angehörige interessant? Es würde mich schon interessieren, allerdings wohne ich in Stuttgart, das ist schon ne Ecke zu fahren.
Grüße
Chris
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#16Hallo Chris,
es wird extra eine Gruppe für Angehörige geben!
Gruß
Tom
es wird extra eine Gruppe für Angehörige geben!
Gruß
Tom
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#17Hallo Holger,
bin in letzter Zeit immer wieder mal Gast hier gewesen und habe mir die Beiträge mal angeschaut.
Auch ich habe einen Defi bekommen und zwar am 9.12. diesen Jahres. Tatsächlich bin ich nach 3 Tagen und abschließendem Gespräch wieder nach Hause gekommen.
Und das mit den 6 Monaten Autofahren ist wirklich so. Ich bin 37 und habe eine 13-jährige Tochter. Außerdem wohne ich am "Ende der Welt". Deine Frau soll den Kopf nicht hängen lassen. Ich habe auch eine ganze Zeit lang gebraucht mich an diesen Gedanken zu gewöhnen.
Kurz zu meiner Geschichte: Ich hatte im Juni einen Hinterwandinfakrt, anschließend Katheter und Bypass-Operation. Leider gehöre ich zu den Menschen die schon in meinem Alter extreme "Verkalkungen" in den Adern haben. Die Bypass-OP war lang und schwer und hat nicht viel gebracht. Danach hatte ich noch einen Vorderwandinfarkt und meine Auswurftätigkeit sank auf 20 %. Tja da kann dann wohl nur ein Defi helfen.
Leider hat so was auch Schattenseiten.
Ich habe einen neuartigen 3-Kammer-Defi implantiert bekommen. 2 der Elektroden konnten gesetzt werden. 1 nicht. Das heißt: nächstes Jahr nochmal.
Aber zu deiner Beruhigung: Die Schmerzen nach der OP gehen rasch weg. Allerdings wird deine Frau den linken Arm längere Zeit nicht belasten dürfen. Damit musst Du rechnen. Vielleicht solltest Du mal Kontakt mit der Krankenkasse wegen einer Kinderbetreuung oder einer Haushaltshilfe nehmen. Da kenne ich mich aber leider nicht aus, da meine Tochter mit 13 Jahren schon zu alt ist. Aber auch an meinem Mann ist in dieser Zeit alles hängengeblieben.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute. Vielleicht solltest Du ihr nicht alles sagen was du hier so liest. Wenn Sie zu Hause ist, kann sie sich darüber noch genug informieren.
Viele Grüße
Ulrike
bin in letzter Zeit immer wieder mal Gast hier gewesen und habe mir die Beiträge mal angeschaut.
Auch ich habe einen Defi bekommen und zwar am 9.12. diesen Jahres. Tatsächlich bin ich nach 3 Tagen und abschließendem Gespräch wieder nach Hause gekommen.
Und das mit den 6 Monaten Autofahren ist wirklich so. Ich bin 37 und habe eine 13-jährige Tochter. Außerdem wohne ich am "Ende der Welt". Deine Frau soll den Kopf nicht hängen lassen. Ich habe auch eine ganze Zeit lang gebraucht mich an diesen Gedanken zu gewöhnen.
Kurz zu meiner Geschichte: Ich hatte im Juni einen Hinterwandinfakrt, anschließend Katheter und Bypass-Operation. Leider gehöre ich zu den Menschen die schon in meinem Alter extreme "Verkalkungen" in den Adern haben. Die Bypass-OP war lang und schwer und hat nicht viel gebracht. Danach hatte ich noch einen Vorderwandinfarkt und meine Auswurftätigkeit sank auf 20 %. Tja da kann dann wohl nur ein Defi helfen.
Leider hat so was auch Schattenseiten.
Ich habe einen neuartigen 3-Kammer-Defi implantiert bekommen. 2 der Elektroden konnten gesetzt werden. 1 nicht. Das heißt: nächstes Jahr nochmal.
Aber zu deiner Beruhigung: Die Schmerzen nach der OP gehen rasch weg. Allerdings wird deine Frau den linken Arm längere Zeit nicht belasten dürfen. Damit musst Du rechnen. Vielleicht solltest Du mal Kontakt mit der Krankenkasse wegen einer Kinderbetreuung oder einer Haushaltshilfe nehmen. Da kenne ich mich aber leider nicht aus, da meine Tochter mit 13 Jahren schon zu alt ist. Aber auch an meinem Mann ist in dieser Zeit alles hängengeblieben.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute. Vielleicht solltest Du ihr nicht alles sagen was du hier so liest. Wenn Sie zu Hause ist, kann sie sich darüber noch genug informieren.
Viele Grüße
Ulrike
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#18Hallo Holger,
ich hoffe, ich kann Euch mit meinem Beitrag Mut machen.
Bei mir wurde vor 7 Jahren 10 Wochen nach der Geburt meines Sohnes genau die gleiche Diagnose gestellt. Dilatative Cardimyopathie. Mein Herz hatte nur noch eine EF von 20%. Dazu kamen noch starke Herzrhytmusstörungen und Blutgerinsel im Herzbeutel. Außerdem war das Herz fast um das doppelte vergrößert und wie man mir sagte "ausgelatscht wie ein Turnschuh".
Die Ärzte sprachen von einer sog. "Schwangerschaftscardimyopathie"
Es folgten 3 Wochen Krankenhaus, einstellen auf "Cordarex", dann war ich 6 Wochen zu Hause und anschließend 3 Wochen auf Kur.
Nach 3 Monaten wurde erstmals eine verkleinerung des Herzens festgestellt, minimal, aber hoffnungsvoll. Nach ca. 1 Jahr hatte ich entgegen allen Prognosen eine normale Herzgröße. Ich war aber noch nicht voll leistungsfähig. Dazu benötigte ich ca. 2 Jahre. Das hört sich zwar jetzt furchtbar lange an, aber was sind 2 Jahre gegen ein ganzes Leben. Meine Lebenserwartung ist nach der Krankheit wieder genauso wie bei jedem anderen.
Deine Frau muss jetzt sehr viel Geduld haben und sich,soweit es möglich ist, schonen. Ich bekam damals von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bezahlt, da ich ja 2 kleine Kinder hatte (4 Jahre und das Baby). Erkundige dich, ob das auch noch gewährt wird. Das ist eine große Hilfe.
Von dieser Krankheit behielt ich eigentlich "nur" meine Herzrhytmusstörungen zurück, dafür habe ich vor 2 Jahren eine Defi implantiert bekommen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau viel Kraft und Geduld und ein gesegnetes Jahr 2006!
Für weitere Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung!
Kerstin
ich hoffe, ich kann Euch mit meinem Beitrag Mut machen.
Bei mir wurde vor 7 Jahren 10 Wochen nach der Geburt meines Sohnes genau die gleiche Diagnose gestellt. Dilatative Cardimyopathie. Mein Herz hatte nur noch eine EF von 20%. Dazu kamen noch starke Herzrhytmusstörungen und Blutgerinsel im Herzbeutel. Außerdem war das Herz fast um das doppelte vergrößert und wie man mir sagte "ausgelatscht wie ein Turnschuh".
Die Ärzte sprachen von einer sog. "Schwangerschaftscardimyopathie"
Es folgten 3 Wochen Krankenhaus, einstellen auf "Cordarex", dann war ich 6 Wochen zu Hause und anschließend 3 Wochen auf Kur.
Nach 3 Monaten wurde erstmals eine verkleinerung des Herzens festgestellt, minimal, aber hoffnungsvoll. Nach ca. 1 Jahr hatte ich entgegen allen Prognosen eine normale Herzgröße. Ich war aber noch nicht voll leistungsfähig. Dazu benötigte ich ca. 2 Jahre. Das hört sich zwar jetzt furchtbar lange an, aber was sind 2 Jahre gegen ein ganzes Leben. Meine Lebenserwartung ist nach der Krankheit wieder genauso wie bei jedem anderen.
Deine Frau muss jetzt sehr viel Geduld haben und sich,soweit es möglich ist, schonen. Ich bekam damals von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bezahlt, da ich ja 2 kleine Kinder hatte (4 Jahre und das Baby). Erkundige dich, ob das auch noch gewährt wird. Das ist eine große Hilfe.
Von dieser Krankheit behielt ich eigentlich "nur" meine Herzrhytmusstörungen zurück, dafür habe ich vor 2 Jahren eine Defi implantiert bekommen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau viel Kraft und Geduld und ein gesegnetes Jahr 2006!
Für weitere Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung!
Kerstin
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#19Hallo Holger,
mit Unannehmlichkeiten meine ich die Nebenwirkungen der Tabletten und Einschränkungen in der Bewegungsfreiheit. Die sind zwar je nach Ursachenkrankheit sehr unterschiedlich, aber vorhanden. Und jeder geht da anders mit um.
Gruß und einen guten Rutsch euch allen
Thorsten
mit Unannehmlichkeiten meine ich die Nebenwirkungen der Tabletten und Einschränkungen in der Bewegungsfreiheit. Die sind zwar je nach Ursachenkrankheit sehr unterschiedlich, aber vorhanden. Und jeder geht da anders mit um.
Gruß und einen guten Rutsch euch allen
Thorsten
Re: Diagnose gerade erhalten, was nun?
#20Lieber Holger,
ich bin 37 Jahre und bei mir wurde vor 3 Jahren ein Defi implantiert.
Unser Sohn war damals 14 Monate und unsere Tochter 4 Jahre.Für uns alle war es eine sehr schwierige Zeit und es dauert bis man diese Diagnose verdaut hat.
Mein Krankheitsbild ist zwar ein anderes, aber ich möchte Euch ganz viel Mut zusprechen. Unser Leben läuft heute wieder in ganz normalen Bahnen, wie in anderen Familien auch. Ich bin inzwischen gut belastbar, treibe Sport ( Walken, Stepp aerobic), und meine Kinder fahren mir auf dem Fahrrad nicht davon.
Wir hatten vor drei Jahren auch viel Angst vor der Zukunft und die Zeit im Krankenhaus (7 Wochen) waren wegen der Kinder sehr schwer zu organisieren, ich kann mich ein wenig in Eure Situation hineinfühlen.
Aber Kopf hoch! Begreift den Defi als etwas, das Euch vor Schlimmeren schützt.
Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus.
Anke
ich bin 37 Jahre und bei mir wurde vor 3 Jahren ein Defi implantiert.
Unser Sohn war damals 14 Monate und unsere Tochter 4 Jahre.Für uns alle war es eine sehr schwierige Zeit und es dauert bis man diese Diagnose verdaut hat.
Mein Krankheitsbild ist zwar ein anderes, aber ich möchte Euch ganz viel Mut zusprechen. Unser Leben läuft heute wieder in ganz normalen Bahnen, wie in anderen Familien auch. Ich bin inzwischen gut belastbar, treibe Sport ( Walken, Stepp aerobic), und meine Kinder fahren mir auf dem Fahrrad nicht davon.
Wir hatten vor drei Jahren auch viel Angst vor der Zukunft und die Zeit im Krankenhaus (7 Wochen) waren wegen der Kinder sehr schwer zu organisieren, ich kann mich ein wenig in Eure Situation hineinfühlen.
Aber Kopf hoch! Begreift den Defi als etwas, das Euch vor Schlimmeren schützt.
Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus.
Anke