Hallo,
ich hatte den Fall meiner Tochter bereits im Bereich Long-QT-Syndrom geschildert.
Am Freitag bekam sie nach 2 Tagen Untersuchungsmarathon den Defi implantiert. Ich war unmittelbar nach dem Eingriff bei ihr und sie fühlte sich recht gut.
Nach ca. 1 Std. bekam sie starke Schmerzen im linken Arm. Trotz intravenös verabreichtem Paracetamol hielten die Schmerzen an.
Zuerst wollte man sie am Samstag entlassen. Da sie aber einige Std. nach der OP vor Schmerzen beim Toilettengang zusammen gebrochen ist, behielt man sie sicherheitshalber bis gestern, zum Sonntag.
Eine Nachuntersuchung des Defis (also nach der OP) fand zu keinem Zeitpunkt statt.
Nachmittags holte ich sie ab. Wir sind auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Für eine Strecke, Luftlinie 5 km benötigten wir mit vielen Pausen 2 Std.
Am Fernbahnhof angelangt brach sie endgültig vor Schmerz zusammen. Das li. Handgelenk war dick. Der ganze Arm blass, bleich, leicht blau.
Hab die Feuerwehr verständigt und die haben sie liegend transportiert. Die Chariete verweigerte (telefonisch) die erneute Aufnahme. Angeblich alle Betten belegt.
Als wir gingen, waren geschätzt 40% Betten frei und nach 2 Std. alle wieder besetzt? Egal.
Sie kam ins nächstbeste Krankenhaus. Dort wurde zum 1. Mal nach der OP das Gerät überprüft. Es schien i.O. zu sein. Immerhin was positives.
Man versuchte auch dort, die Chariete zu überzeugen, sie nochmals aufzunehmen - vergeblich.
Was kann das sein? Dass die OP nicht so harmlos wie die Looprecorder Implantation ist, war uns klar.
Meine Tochter ist eigentlich alles andere als wehleidig, steckt Schmerzen im allgemeinen gut weg.
Sie kann erst unter Novalgin den Unterarm ganz leicht bewegen. Sobald sie aufsteht, wird der Arm immer wieder taub und beginnt stark zu schmerzen..
Ist so etwas noch im Normbereich dieser Implantation?
Die Ärzte können/wollen keine Auskunft geben.
Ihr CK Wert ist erhöht (dürfte normal sein in dieser Situation) . Man gibt ihr seit gestern Blutverdünner und seit gestern Nachmittag auch endlich Schmerzmittel.
Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr uns etwas dazu schreiben könntet.
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#2Der Defi wird normalerweise während der OP überprüft, eine nochmalige Kontrolle nach der OP ist unüblich. Das ganze hört sich für mich so an, als wäre die Tasche nicht ordentlich gesetzt und der Defi drückt auf Gefässen und/oder Nerven. Würde ich unter Verwendung des Wortes Taschenrevision beim behandelnden KKH ansprechen.
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
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Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#3die OP ist gerade erst gewesen (letzte Woche) ??
wie alt ist deine Tochter ?
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
wie alt ist deine Tochter ?
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Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#4Bei mir wurde nach der OP (dienstags) am Mittwoch vormittag ein Röntgenbild angwefertig um zu sehen ob der Defi gut sitzt und am späten Nachmittag wurde der Defi getestet bzw ein Probeauslesen wurde gemacht.Wenn sowas nach einer OP als Unüblich vom Krankenhaus angesehen wird würde ich mir entsprechende Gedanken wegen dem Krankenhaus machen.
Und da dieses KH es ablehnt die Patientin wieder auf zu nehmen bzw heraus zu finden was los ist würde ich mir wegen dem KH erst Recht gedanken machen weil dann irgendwas nicht mit rechten Dingen abläuft.
Wenn es nicht Stationär geht wäre aber Ambulant auf jeden Fall drin gewesen.
Und da dieses KH es ablehnt die Patientin wieder auf zu nehmen bzw heraus zu finden was los ist würde ich mir wegen dem KH erst Recht gedanken machen weil dann irgendwas nicht mit rechten Dingen abläuft.
Wenn es nicht Stationär geht wäre aber Ambulant auf jeden Fall drin gewesen.
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#5Also, meine Tochter ist gerade 19 (Edit: Neunzehn nicht eins!) geworden und hat LQTS, aber das Problem sind eigentlich Bradycardien mit Herzfrequenzen on oftmals nur 30 in der Nacht, Tagsüber häufig unter 60 und oft Synkopen. Eigentlich sollte der Defi auch eine Herzschrittmacher Funktion besitzen. Bei der EPU sollte festgestellt werden, ob sie zwei oder drei Sonden braucht. Sie sollte dann zwei Sonden eingesetzt bekommen. Der linke Vorhof habe eine Erregungsstörung. Nicht besonders doll, irgendwas mit 150 ms.
In der OP entschied der operierende Arzt offensichtlich anders und setzte nur eine Sonde. Was uns verwunderte, aber ok, eine weniger war für uns erst mal ok.... Die werden schon wissen, was sie machen....
Die unterste Frequenz sei auf 40 gestellt, sagte ihr später ein junger Arzt auf Station. Aber er würde sie lieber auf 60 sehen und man wollte das am Samstag einstellen. Das ging aber plötzlich nicht und alle schwiegen so komisch.
Überhaupt war man nach der OP plötzlich so abweisend....
Das war in der Charieté - Mitte....
Am Sonntag dann auf dem Nachhauseweg klappte sie um und kam nach Friedrichshain. Dort ist man völlig überfordert. Aber eine Überweisung nach Charieté ist nicht drin. Das Herz habe keinerlei Einblutungen, was uns ja sehr erfreut, aber wenn kein Blut am falschen Platz im Herzen sei, könne der Arm nicht schmerzen und das sei nicht normal. Inzwischen ist man in Friedrichshain der Meinung, sie bilde sich das alles ein und tue nur so....
Morgen soll sie entlassen werden. Schließlich sei da nichts, was Schmerzen verursachen könnte.
Unter Schmerzmittel hochdosiert kann sie den Unterarm leicht bewegen und den Ellenbogen im Bett dann max. 10 cm vor der Matratze hoch bekommen - unter starken Schmerzen.
Ich war heute nicht da, wir wohnen auf dem Dorf und mein Mann hat Pflegestufe 3. Es ist ein Spagat für mich.
Und dann erzählte mir meine Tochter noch etwas, die Kenner unter Euch haben es wahrscheinlich schon bemerkt:
Die Kardiologin meinte, es sei ein reiner Defi, ohne egliche HSM Funktion, dafür spreche die eine Sonde. Deswegen sei die unterste Frequenz bei 40 und könne nicht höher gestellt werden.
Wir sind platt!
Während der OP, meine Tochter war nicht sediert, nur örtlich betäubt, wurden ihrer Meinung nach keine Tests gemacht.
Außer einem unangenehmen Gefühl, als die Sonde reingedreht wurde, hat sie nichts weiter mitbekommen. Man hätte doch wenigstens ein Gefühl wie bei der EPU haben müssen, oder?
Dummerweise ist sie auch noch Linkshänderin und kann den linken Arm nun gar nicht einsetzen.
Das Gerät ist MRT tauglich, Everia oder so von Medtronic und die Sonde ist ebenfalls MRT tauglich, da sie viel im Labor arbeitet hat man ihr das netterweise eingepflanzt.
Also VOR der OP waren wir wirklich voll zufrieden mit der Charieté.....
Was nun? Das Vertrauen in die Charieté ist angekratzt....
Wie gehen wir nun dagegen vor?
Ich will jetzt keinen Rechtsstreit oder so, aber bitteschön, wenn hier schon das Wort Tachenrevision fällt, dann wenigstens einen fachlich versierten Menschen, der das hoffentlich beurteilen kann und eine Erklärung, warum bei AV Block 1 bis 3 mit Synkopen entgegen jeder Abmachung kein HSM eingebaut wurde.
Ok, er ist wahrscheinlich schon drin, aber ohne Sonde...
Und enigmo was bitte ist KKH?
Ich mein, was nützt einem die modernste Technik, wenn es keine Nachsorge gibt?
In der OP entschied der operierende Arzt offensichtlich anders und setzte nur eine Sonde. Was uns verwunderte, aber ok, eine weniger war für uns erst mal ok.... Die werden schon wissen, was sie machen....
Die unterste Frequenz sei auf 40 gestellt, sagte ihr später ein junger Arzt auf Station. Aber er würde sie lieber auf 60 sehen und man wollte das am Samstag einstellen. Das ging aber plötzlich nicht und alle schwiegen so komisch.
Überhaupt war man nach der OP plötzlich so abweisend....
Das war in der Charieté - Mitte....
Am Sonntag dann auf dem Nachhauseweg klappte sie um und kam nach Friedrichshain. Dort ist man völlig überfordert. Aber eine Überweisung nach Charieté ist nicht drin. Das Herz habe keinerlei Einblutungen, was uns ja sehr erfreut, aber wenn kein Blut am falschen Platz im Herzen sei, könne der Arm nicht schmerzen und das sei nicht normal. Inzwischen ist man in Friedrichshain der Meinung, sie bilde sich das alles ein und tue nur so....
Morgen soll sie entlassen werden. Schließlich sei da nichts, was Schmerzen verursachen könnte.
Unter Schmerzmittel hochdosiert kann sie den Unterarm leicht bewegen und den Ellenbogen im Bett dann max. 10 cm vor der Matratze hoch bekommen - unter starken Schmerzen.
Ich war heute nicht da, wir wohnen auf dem Dorf und mein Mann hat Pflegestufe 3. Es ist ein Spagat für mich.
Und dann erzählte mir meine Tochter noch etwas, die Kenner unter Euch haben es wahrscheinlich schon bemerkt:
Die Kardiologin meinte, es sei ein reiner Defi, ohne egliche HSM Funktion, dafür spreche die eine Sonde. Deswegen sei die unterste Frequenz bei 40 und könne nicht höher gestellt werden.
Wir sind platt!
Während der OP, meine Tochter war nicht sediert, nur örtlich betäubt, wurden ihrer Meinung nach keine Tests gemacht.
Außer einem unangenehmen Gefühl, als die Sonde reingedreht wurde, hat sie nichts weiter mitbekommen. Man hätte doch wenigstens ein Gefühl wie bei der EPU haben müssen, oder?
Dummerweise ist sie auch noch Linkshänderin und kann den linken Arm nun gar nicht einsetzen.
Das Gerät ist MRT tauglich, Everia oder so von Medtronic und die Sonde ist ebenfalls MRT tauglich, da sie viel im Labor arbeitet hat man ihr das netterweise eingepflanzt.
Also VOR der OP waren wir wirklich voll zufrieden mit der Charieté.....
Was nun? Das Vertrauen in die Charieté ist angekratzt....
Wie gehen wir nun dagegen vor?
Ich will jetzt keinen Rechtsstreit oder so, aber bitteschön, wenn hier schon das Wort Tachenrevision fällt, dann wenigstens einen fachlich versierten Menschen, der das hoffentlich beurteilen kann und eine Erklärung, warum bei AV Block 1 bis 3 mit Synkopen entgegen jeder Abmachung kein HSM eingebaut wurde.
Ok, er ist wahrscheinlich schon drin, aber ohne Sonde...
Und enigmo was bitte ist KKH?
Ich mein, was nützt einem die modernste Technik, wenn es keine Nachsorge gibt?
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#6KKH: Krankenhaus
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
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Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#7Danke! Man klar...sorry, seh grad den Wald vor lauter Bäumen nicht...
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#8Hallo Laya,
der implantierte Defi deiner Tochter von Medtronik ist mit integriertem HSM.
schau mal hier: http://www.medtronic.de/erkrankungen/tachykardie/produkt/icds-von-medtronic/evera-s-mri/
Im OP wird immer eine Testung gemacht, damit man weiß, ob die Sonde richtig liegt, dies auch mittels Röntgenbild.
Die Nachkontrolle soll nach 6 Wochen sein. Bis dato ist auch Schonung des Armes angesagt (NICHT über Kopf, keine Lasten über 10kg, etc.), da die Sonde einwachsen muss, meistens wird da 2-3 Monate gesagt.
deine Tochter hatte eine OP, bei der erstmal eine Tasche geformt / prepariert werden musste, wo die Sonden durch die Venen geschoben wurden und die Sonden eingedreht wurden.
Es wäre ein Wunder nach so kurzer Zeit, wenn sie den Arm schon wieder voll bewegen könnte. Es gibt im Netzt auch ein Video, wie diese OP von statten geht, schau dir das mal an, dann weißt du, wie an der Schulter, dem Oberkörper und Arm gefuhrwerkt wurde.
Wenn Probleme auftreten, bitte ins Herzzentrum fahren lassen und nicht woanders. Ihr bzw du und deine Tochter müssen Druck machen, dass Ihr Informationen und auch Befundberichte bekommt. Wenn Sie schmerzen hat, muss sie Schmerzmittel kriegen - es auf die Psyche zu schieben is ne Frechheit.
Wart Ihr schon bei eurem behandelnden Kardiologen ?
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
der implantierte Defi deiner Tochter von Medtronik ist mit integriertem HSM.
schau mal hier: http://www.medtronic.de/erkrankungen/tachykardie/produkt/icds-von-medtronic/evera-s-mri/
Im OP wird immer eine Testung gemacht, damit man weiß, ob die Sonde richtig liegt, dies auch mittels Röntgenbild.
Die Nachkontrolle soll nach 6 Wochen sein. Bis dato ist auch Schonung des Armes angesagt (NICHT über Kopf, keine Lasten über 10kg, etc.), da die Sonde einwachsen muss, meistens wird da 2-3 Monate gesagt.
deine Tochter hatte eine OP, bei der erstmal eine Tasche geformt / prepariert werden musste, wo die Sonden durch die Venen geschoben wurden und die Sonden eingedreht wurden.
Es wäre ein Wunder nach so kurzer Zeit, wenn sie den Arm schon wieder voll bewegen könnte. Es gibt im Netzt auch ein Video, wie diese OP von statten geht, schau dir das mal an, dann weißt du, wie an der Schulter, dem Oberkörper und Arm gefuhrwerkt wurde.
Wenn Probleme auftreten, bitte ins Herzzentrum fahren lassen und nicht woanders. Ihr bzw du und deine Tochter müssen Druck machen, dass Ihr Informationen und auch Befundberichte bekommt. Wenn Sie schmerzen hat, muss sie Schmerzmittel kriegen - es auf die Psyche zu schieben is ne Frechheit.
Wart Ihr schon bei eurem behandelnden Kardiologen ?
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#9Hallo Birgit,
danke für die Info und den Link.
Sie kann den Arm praktisch garnicht bewegen. Die Nachtschwester hat festgestellt, dass die Sehne schräg vom Brustmuskel hoch zur Schulter in den Arm völlig dick und hart ist.
Ich bin jetzt noch mehr verwirrt. Dieser Defi behandelt nur Tachycardien, also zu schnelle Herzfrequenzen. Meine Tochter hat aber Bradycardien, zu langsame Herzfrequenzen....
Wir konnten noch nicht zum "behandelnden" Kardiologen.
Sie liegt noch im Krankenhaus und außerdem ist der Kardiologe vor der Op ein Kinderkardiologe, der uns gebeten hat, einen für Erwachsene aufzusuchen. Außerdem ist er nicht in unserem Einzugsgebiet, hält die Erkrankung meiner Tochter für nicht Therapiebedürftig....
Wir suchen uns erst einen neuen. Also wir haben 2 zur engeren Auswahl. Einen hier auf`m Dorf und einen in Berlin.
Gibt es nur ICD`s die Tachycardien behandeln?
Gibt es keinen, der Bradycardien mitbehandelt?
Falls doch, wieviele Sonden bräuchte es dazu?
Uns wurde vor der OP zugesichert, dass die Bradycardien damit beseitigt werden.
Sie hat weiterhin viele AV Block 1 und 2. Fühlt sich genauso matt wie vorher.
Ihr Modell ist: Medtronic DVMC3D4 evera MRI S VR sure scan SN
Die (einzige) Sonde ist: Medtronic 6935M- 62 cm TDL 078275V MR
Die Sonde wurde in der Herzspitze implantiert.
Schrittmacherbetriebsart VVI ......was immer das bedeudet.
Kann mir bitte irgendwer die Technik erklären?
danke für die Info und den Link.
Sie kann den Arm praktisch garnicht bewegen. Die Nachtschwester hat festgestellt, dass die Sehne schräg vom Brustmuskel hoch zur Schulter in den Arm völlig dick und hart ist.
Ich bin jetzt noch mehr verwirrt. Dieser Defi behandelt nur Tachycardien, also zu schnelle Herzfrequenzen. Meine Tochter hat aber Bradycardien, zu langsame Herzfrequenzen....
Wir konnten noch nicht zum "behandelnden" Kardiologen.
Sie liegt noch im Krankenhaus und außerdem ist der Kardiologe vor der Op ein Kinderkardiologe, der uns gebeten hat, einen für Erwachsene aufzusuchen. Außerdem ist er nicht in unserem Einzugsgebiet, hält die Erkrankung meiner Tochter für nicht Therapiebedürftig....
Wir suchen uns erst einen neuen. Also wir haben 2 zur engeren Auswahl. Einen hier auf`m Dorf und einen in Berlin.
Gibt es nur ICD`s die Tachycardien behandeln?
Gibt es keinen, der Bradycardien mitbehandelt?
Falls doch, wieviele Sonden bräuchte es dazu?
Uns wurde vor der OP zugesichert, dass die Bradycardien damit beseitigt werden.
Sie hat weiterhin viele AV Block 1 und 2. Fühlt sich genauso matt wie vorher.
Ihr Modell ist: Medtronic DVMC3D4 evera MRI S VR sure scan SN
Die (einzige) Sonde ist: Medtronic 6935M- 62 cm TDL 078275V MR
Die Sonde wurde in der Herzspitze implantiert.
Schrittmacherbetriebsart VVI ......was immer das bedeudet.
Kann mir bitte irgendwer die Technik erklären?
Re: linker Arm taub, blass und leicht blau nach Defi-Implantation
#10Hallo Laya,
die Technik des Defis zu erklären, da halte ich mich zurück, denn ich habe ein anderes Modell von einem anderen Hersteller.
Da aber die Frage nach der Behandlung von Bradykardie im Raum steht, möchte ich Dich etwas beruhigen.
Die Angabe < die="" unterste="" frequenz="" sei="" auf="" 40="" gestellt,="" sagte="" ihr="" später="" ein="" junger="" arzt="" auf="" station.=""> bedeutet nichts andres als dass wenn die Herzfrequenz unter 40 beats geht der ICD seine Schrittmacherfunktion einschaltet und die Herzfrequenz auf 40 hält. Es braucht nicht mehrere Sonden um diese Funktion zu ermöglichen, diese einfache Schrittmacherfunktion ist im ICD enthalten. Was nicht drin ist, ist ein aufwendiger Schrittmacher der die Herzschlagfrequenz variabel einstellen kann. Bradykardie unter 40 Beats wird aber bei dieser Einstellung verhindert.
Das ist bei mir eine der Funktionen des Defis die mir am meisten nutzt. Vermeidung von Bradykardie - und die 40 beats sind auch bei mir das Maß der Dinge.
die Technik des Defis zu erklären, da halte ich mich zurück, denn ich habe ein anderes Modell von einem anderen Hersteller.
Da aber die Frage nach der Behandlung von Bradykardie im Raum steht, möchte ich Dich etwas beruhigen.
Die Angabe < die="" unterste="" frequenz="" sei="" auf="" 40="" gestellt,="" sagte="" ihr="" später="" ein="" junger="" arzt="" auf="" station.=""> bedeutet nichts andres als dass wenn die Herzfrequenz unter 40 beats geht der ICD seine Schrittmacherfunktion einschaltet und die Herzfrequenz auf 40 hält. Es braucht nicht mehrere Sonden um diese Funktion zu ermöglichen, diese einfache Schrittmacherfunktion ist im ICD enthalten. Was nicht drin ist, ist ein aufwendiger Schrittmacher der die Herzschlagfrequenz variabel einstellen kann. Bradykardie unter 40 Beats wird aber bei dieser Einstellung verhindert.
Das ist bei mir eine der Funktionen des Defis die mir am meisten nutzt. Vermeidung von Bradykardie - und die 40 beats sind auch bei mir das Maß der Dinge.